Vår hjältinna

Världens Bästa Lovis

Go ungen i hotellsängen med sin alldeles speciella stil <3

Under vår resa så har hon tappert kämpa på och varit vår lillmorsa och vårat stora stöd. Kan tyckas mycket för en 9 åring men hon är inte som andra det kan jag lova. När vi varit utan för dörrarna ett ögonblick så har hon alltid påmint oss om att sätta på våre mobiler så att läkarna har kunnat nå oss snabbt. När läkarna varit in med medicin till Isak så har hon varit den första att se till att han fått i sig dom. Hon hjälpte en annan familj med sin dotter Maya som var lite över året och nyss hjärtopererad. Hon underhöll henne i nästa 2 timmar vilket gav föräldrarna lite ny kraft och andrum. Det är vår Lovis det =)

När kameran åkte fram så måste hon bara göra en pose ;)

Ja sån är hon vår hjältinna som gjorde våra dagar lite lättare i Göteborg trots att vi lovat henne semester då vi bara skulle till läkaren en fm.

Älskar Dig bästa Lovan

Kram Mamma

Dagens bild

Ge dig ut för att leta din källa till ny kraft.

Hemma igen

Tittar bara in för att tala om att vi är hemma igen efter en lååång bilfärd. Konstig känsla, tankarna far runt i huvudet det har varit intesiva dygn med många intryck. Ska nu sova för att samla kraft att landa i detta. Frågorna är fortfarande så många och som sagt äventyret fortsätter enda skillnaden nu mot förut är att nu kan vi spela in hans avtuppningar för att sedan kunna analysera vad som händer med hans hjärta när han svimmar. Ja det är fortfarande en stor oro i när det händer nästa gång och vi måste nu informera andra runt omkring oss hur chipet fungerar. Men som sagt med detta kan en lösning förhoppningsvis finnas men oron kan vi behöva ha med oss ett halv år - 1 1/2 år innan vi vet och under tiden kan han alltså svimma av när som helst...

Det är bara att hålla tummarna att ens egna hjärtat är starkt som stål. Han är så tapper våran son. Han sa nu när vi kom hem att det känns konstigt att ha ett usb innaför huden som ska spela in hans hjärtaktivitet vid svimning. Ja man kan bara tänka sig själv...

Godnatt för i dag

Kram Petra

Tack snälla syster som stod med lagad mat när vi kom hem vid 19 <3 handlat var det också så att vi bara hade att åka hem.

Snabb fakta för dom som undra mera.

.Hittade en bra text, men jag orkar inte förtydliga nu. Fråga gärna om ni undra något.

Han har alltså nu fått denna loop rekorder.

Vasovagal synkope (synkope = svimning) är en medicinsk term som betyder att man svimmar på grund av att hjärnan får för lite blod. Genom blodtrycksfall och/eller långsam puls blir blodförsörjningen.
Implantation av en sk EKG loop rekorder (ILR) har blivit en omtyckt metod som kan följa hjärtaktiviteten under många månader. Om patienten svimmar så finns ett EKG sparat i loop rekordern så att läkaren kan se om hjärtat slår för långsamt.
Övriga orsaker till svimning pga pulsförändringar
Ibland ser man på EKG att det uppstår en plötslig paus i den normala rytmen och det kan betyda att hjärtats naturliga "tändstift" sinusknutan, inte fungerar som den skall. Man talar om sjuka sinusknutans syndrom och dessa patienter blir oftast helt botade med pacemaker. Här talar vi om en kronisk sjukdom i hjärtats retledningssystem som tyvärr inte läker på egen hand utan kan kräva en pacemaker.
En annan sjuklig störning på retledningssystemet är så kallade AV block vilket innebär att elektriska impulser inte på ett normalt sätt tar sig ner till hjärtkamrarna. Blockeringen leder till en paus i hjärtrytmen och botas ofta helt med pacemaker om patienten har symptom på AV- block.
En ytterligare orsak till svimningar är att pulsen rusar iväg för fort – takykardi, ventrikelflimmer – något som kan ske vid allvarligare sjukdomar i hjärtat eller efter en hjärtinfarkt. I dessa fall kan det bli aktuellt med en implanterbar defibrillator (ICD) som kan bryta den snabba pulsen med en elektrisk chock.
De tre senare tillstånden kan diagnostiseras med just en loop rekorder (ILR). Ofta sätts diagnosen också direkt när patienten kommer till sjukhuset med hjälp av EKG.

Helt färdig

Efter 10 1/2 halv timme på lasarettet är vi nu tillbaka på hotellet. Orkar inte skriva något alls utan delar med mig en av bilderna från dagen. Under 1timme fick vi komma ut och andas frisk luft en stund. Isak lutade huvudet mot mig och jag försökte bara andas och göra det bästa av stunden och min underbara son. Vi ska nu i säng och tillbaka i morgon bitti 08.30 , puh..sen vet vi inte så mycket mera. Vi ska få info om hur vi ska bete oss nästa gång han svimmar och förhoppning är att han blir utskriven i morgon. Men som sagt jag uppdaterar vid mera ork...har själv haft feber sen vi åkte och ett stort sår i halsen. Det ska inte få vara enkelt....

Älskar Dig bästa duktiga kämpande Isak.

Även dig Lovis som varit fantastisk. I morse medans vi promenerade hand i hand jag och Lovis mot sjukhuset säger hon plötsligt Mamma du vet att det är helt naturligt att prutta & att gråta. Hon ville nog tala om att gråt lite mamma om du behöver ;) härliga unge !!

Kram Petra

Vår dag

Anländer till sjukhuset i morse vid 9.

Mycke väntande blev det och en hel del teckningar för Lovis + en massa kortspel såklart.


Till Isaks och vår lycka fick han ett rum där en bild på Messi mötte honom. Inne i rummet hängde massor av matchtröjor från olika lag =) Tidningen Goal bläddrades det det enhel del i också ;)



Ok nu till allvaret...

Vi var bara uppbokade för en fm i dag och landstinget Dalarna stod för en natt. Men som tur var hade vi i förväg bokat en natt till för att kunna smälta vår fm och inte sätta oss och köra bil hem direkt. Fm blev 9-16.30 och beslutet blev en operation i morgon...

Deras teori är Vasovagal synkope men det har man bara i vilopuls och vore det så enkelt så hade dom satt in en pacemaker direkt. Det som förvirrar läkarna är att han svimmat av i steget under match och i detta fall skulle han behöva en ICD i stället. Efter ultraljudet i dag har dom även upptäckt att han vänstrakammare är för stor för han ålder, men vad det betyder vet varken vi eller dom utan dom kommer att följa upp det och fortsätta mäta den framåt. Efter diverse samtal i dag så har dom belutat att dom inte kan avgöra vilken av dosorna som ska in och har man valt den ena men det visar sig att det är fel så verkar det vara en rätt komplicerad grej att sen byta, sladdarna växer fast efter 6 veckor och den ena har betydligt tjockare sladdar än den andra. Den enda rätta är nu att sätta in ett chip/dosa som ska spela in honom när han tuppar av och det är det som sker i morgon. Snabba bud! Det är inget farligt i sig men som mamma känner man ändå att han ska sövas och just nu är man så sårbar. Man bara önskar att dom hade svaret men Isaks fall ska också tas upp på en konferans, dom är lite förvirrade. Det kan visa sig att han har två hjärtfel vilket känns helt osanolikt men ändock inte omöjligt...helt sjukt...



Barnen är fantastiska i allt. I går satt dom i en bil i 7 tim och i dag på ett lasarett 7 1/2 timme utan större klagomål. Isak är rätt lugn för morgondagen och tur är väl det, sen innebär detta att han så smått kan börja sporta igen. Dom vill nu kunna se hur han beter sig i sitt vanliga liv vilket är positivt för honom. Hur sen framtiden ser ut för honom med sina drömmar vet vi inte nu det beror på vad dom kommer fram till, känns som en 50-50 grej. Blir det pacemaker finns det stora möjligheter då dom sätter in den bakom bröstmuskeln och inte stör så mycket, värre är det med en ICD som sitter ytligare.



Ja nu blir det tvätt x2 för Isak, fasta i morgon och tillbaka på lasarettet kl.10 för operation senare. Det blir alltså ingen lokalbedövning utan dom vill söva honom. Jag har så jobbiga minnen sen dom sövde honom som liten så M har lovat att ta den biten i morgon.



Nej nu ska jag ringa mormor och sen stupa i säng. Isak han kollar på sitt älskade Barcelona just nu på TVn och Lovis vrider sig lite och önskade att vi hunnit med en omgång Bowling som vi sagt. Men det blev inte alls som vi tänkt oss...



Kram Petra med familj

Dagens bild

Våga att sträcka dig efter en hand när det behövs, tillsammans blir man mycket starkare.

Ett par bilder från dagen

http://www.facebook.com/profile.php?id=1006405884#!/photo.php?fbid=1900976196562&set=a.1757944780866.2099176.1006405884&type=1&theater

http://www.facebook.com/profile.php?id=1006405884#!/photo.php?fbid=1901440688174&set=a.1757944780866.2099176.1006405884&type=1&theater

Kram familjen

Rogström-Ehrling

Dagens bild

Våga att låta tårarna trilla ibland, allt känns så mycket lättare efteråt.

Så var dagen här

När vi äntligen i ett par dagar börjat att bli människor från förra vändan så blir man snabbt påmind igen. I dag går så resan mot Göteborg men även resan vidare i Isaks kamp. Jag hoppas så att vi kan få löftet att Isak kan börja träna igen medans dom funderar ut vad felet är, det skulle betyda så mycket för honom. Vi tror i nuläget själva inte att det skulle påverka honom negativit utan snarare tvärsom. Det blev så alarmerande när det hände i höstas men innan det så svimmade han aldrig vid ansträgning och även nu dom senaste ggr har han varit i vila. Ja det ska bli skönt att höra vad dom kan tänkas ha för teori...

Tack goa Anna B och Carina för att ni är med oss !!
& mormors hundra kramar i går + lite pyssel till Lovis !!

Vi har med oss datorn och uppdaterar längst vår resa för er som vill åka med.

Kram Petra med familj

En resa på många sätt

Livet har under senaste året verkligen gett oss prövningar på många sätt. I denna resa har vi upptäckt många människor med hjärtat på det rätta stället men kanske också tyvärr även upptäckt motsattsen. En person som stått stadigt vid vår sida är Isaks tränare i både fotboll & innebandy. En kille på 22 år fantastisk på så många vis. Vi har förut bara varit lycklig över att han ägnar så mycket tid till alla grabbar och dessutom i två olika sporter, alltså året runt. Att han sen har ett stort hjärta till Isak gör en varm och lycklig. Han och en till tränare var dom första att besöka Isak på lasarettet i höstas, det betydde massor för hela familjen. Under 4 timmar satt dom hos oss och spelade spel och kort. Sen har han varit den första att kolla efter våra läkarbesök hur det gått eller hört av sig innan för att önska oss Lycka till. Han har också blivit mitt stöd i allt och en otroligt härlig kompis, det har blivit ett antal timmar i telefonen. När vi nu över påsken äntligen fick bjuda tillbaka något så kliver han in och hjälper sin "gamla" vän med potatisskalningen. Ja jag tror ni förstår nu vad jag/vi känner för denna kille, ska nog inte skiva mera kanske stiger det dig åt huvudet S ;)

Det som har känts tufft i detta är att visst är det många som säger Hör av er om ni vill ha hjälp med något. Det är absolut inget illa i det utan vi förstår välmeningen. Men för oss har detta varit en stor kamp i perioder att bara klara det vardagliga och tanken att ringa upp för att be om hjälp den finns inte ens, man har inte ork till det. I bland undra man kanske också vad det är man ska be om ? Finns kärleken till oss så kommer hjälpen naturligt det är bara att gå på magkänslan och göra det man känner att man vill göra. För oss har det räckt så långt med bara en tanke, ett sms, en kram, ett mail, ett besök där vi kanske kunnat prata av oss lite känslor eller bara visa att man finns och att man bryr sig. Ja jag kan säga er att denna resa har också varit tuff och upptäckterna ibland riktigt sårande. Samtidigt så har vi också hittat människor med mycket värme och omtanke. Jag känner nog själv också att jag tagit ett beslut om att inte försöka omge mig med energitjuvar utan istället ha personer som ger mig skratt, styrka, energi & omtanke. Man är så nere nu att inga andra alternativ finns även om jag tyvärr tror att jag är för svag för att hålla det.

Till er som har vänner som kämpar på med sjukdommar, dödsfall, familjetragedier. Backa inte våga visa att ni bryr Er !!! Man är så i sin sorg och tankar att man inte orkar be om hjälp. Finns där även om man inte har något att säga, ens närvaro kan betyda massor. Våga prata om det som händer även med barnen. Barn är otroligt kloka !!

Kram Petra

Dagens bild

Samla Minnen i bild, text eller film. Det är en härlig känsla att kunna backa bandet i bland och njuta av det fina man stoppat i sin ryggsäck.

Dagens bild

Försök att ta livet med ett skutt och Le för då ler världen tillbaka till dig.

Dagens bild

Kom i håg att stanna upp i bland för att Njuta av livet.

Min förebild/Idol

Många tycker att vi mitt i allt verkar så starka och jag har bara en förklaring till det Min mamma. Mamma är en riktig klippa och har alltid varit fast hennes liv inte alltid varit enkelt. Hon förlorade sin pappa i tonåren och sedan också min Älskade mormor, hennes mamma när hon bara var 36 år. Min lillasyster var runt året bara och jag 10 år. Jag har fina minnen av henne men min lillasyster har aldrig haft en mormor eller morfar. Min mamma hade då sin storasyster kvar men inte heller henne fick vi behålla. Jag stod henne mycket nära och hon var min reservmamma...saknar henne ofta, ofta. Hade så gärna velat att hon träffat mina barn. Isak han hon se, hon dog när han var 8 mån i en tragisk motorcykel olycka. Mamma hade alltså vid 52år förlorat sin egna familj. Hon har ändå alltid funnits för mig och syrran, alltid ställt upp. Jag har aldrig hört henne klaga eller lägga vikt vid att bry sig i onödiga saker. Hon lägger aldrig någon onödig energi på att vara nyfiken på andras liv eller prata illa om människor. Hon är genuin, stadig, snäll och makalös One of a kind helt enkelt. Fram tills syrran föddes så var hon i långa perioder också ensamstående som mamma då pappa var bandytränare och bodde på olika orter.

Det är först när man blir äldre och mamma själv man insett hur otrolig hon är. Hon har haft ett tufft år bakom sig och jag har för första gången i hela mitt liv sett henne kämpa med jobbiga känslor. Det har varit en riktig berg och dalbana men vi är nog båda lyckliga i vår lilla Lisa (som kom som en gåva i juli) och min systers styrka i allt. Det är många gånger hon har varit klippan och den kloka.

Så nu vet ni lite var min styrka kommer i från. Tyvärr är det nog så att djupdykningarna i livet även gör en stark som människa också. Många säger att man inte får mera än man klarar, men jag tycker nog att vi nu fått vårt och att vi kan få ha det bra nu, även om vi är starka och klara en hel del. Vi ska överleva Isak och morfar så snälla låt oss slippa mera.

Kortet taget av Isak i Barcelona.

Älskar Dig Mamma !!


Kram Petra

Dagens bild

Vårda banden med ditt syskon/syskonen, ni kommer att följas åt hela livet.

Här ser ni en storebrors kärlek till sporten som han försöker lära lillasyster som mest bara ler för att hon får vara med storebror. Det är sann syskonkärlek !!

Försöker

Att börja min dagen med dagens bild. Det gör mig gott att se en bild jag tycker om, skriva något som känns bra. Annars är det just nu så svårt att hitta motivationen till att göra dagen toppen. Det ligger en stor tyngd på ens axlar och varje dag består av en mängd funderingar. Den senaste veckan har dessutom bestått av ett livspussel av läkarsamtal, tider, mediciner, besök, planering kring vår resa till Sahlgrenska nästa vecka. Det gör det svårt att hitta vårglädjen och lyckan.

Hoppas att ni också gillar dagens bild, vore roligt med lite respons såklart ;)

Har föresten nyss ringt tillbaka till vårat hotell och kollat så att viasat finns då det går en mycket viktigt fotbollsmatch på onsdag kväll. Hon som svarade sa när jag frågade att det finns barnkanaler, men när jag sa att det inte var intressant utan att det var sportkanalerna vi var ute efter så skrattade hon gott =)

Ha en bra skärtorsdag!

Kram Petra

Dagens bild

Våga Bjuda på dig själv ! Kanske förgyller du dagen för någon som inte mår så bra.

Jobbigt att vara stark

Dom som står mig närmast vet att jag alltid säger att det ordnar sig. Men nu undrar jag verkligen själv vad jag menat. Tror kanske att det är ekvationen mycket jobb, cancersjuk pappa och en hjärtsjuk son som helt enkelt tagit död på mitt motto. Jag sitter och stirrar rakt fram jag tar hundra år på mig att bara klä mig, kroppen är på väg att ge upp. Jorden snurrar och det susar mest i huvudet.

Önskade att vi fick någon dags ledigt bara ledigt. Hade ordnat 3 dagar på sportlovet som i stället blev magsjuka och dramatik med ambulansen till lasarettet igen. Nu till påsklovet skulle vi få vara lediga i 4 dagar men även dom planerna har ändrats. I dag kom brevet som vi väntat på Göteborg och Sahlgrenska nästa vecka. Visst vill vi gå vidare med detta och att dom hittar felet men det blev helt plötsligt så verkligt igen. Jobbigt...

Samtidigt är vi också så tacksamma att det hamnat under loven då vi har betydligt lättare med personal då. Men ett par dagars ledigt med lite andhämtning för att klara detta hade varit önskvärt.

Det kan väl hända att Göteborgs resan blir med positiv utgång men efter ett år av motgångar så har jag hunnit tappa tron om att allt ordnar sig. Vi har gång på gång sagt att nu räcker det men så har det aldrig blivit.

Just nu är det barnen som är dom starka här hemma och det får jag också dåligt samvete för, jag som mamma ska vara stark men jag är sååå trött. Känns som jag skulle kunna somna stående. Isak frågade i går mamma har du ont? jag svarade honom Nej i dag är det inte så farligt, varför undrar du? han säger då Du ser så hängig ut och du är inte lika roligt då..

Vi har haft nära till skratt i allt det här men jag har nu så mycket längre till det, tyvärr.

Kram Petra

Dagens bild

En Kram betyder så mycket!

Veckans motto

Får helt enkelt bli

Hold on

Kram fam

Ehrling-Rogström

Tillbakablickar

Snön är nu borta och Isak har dragit på sig fotbollsskorna igen. För ett par år sen gjorde Magnus & Morfar i ordning en stor fotbollsplan åt honom som fick namnet Rogvallen. Vet inte varför jag började leta gamla sportbilder på honom och plåga sig själv mer än jag måste, men sån är jag och jag gör det som känns rätt. Men det gör förbannat ont. Många säger att blir han bra av att bara avstå från att sporta så är väl det ok. Visst vi får förhoppningsvis behålla honom och vara tacksamma då andra föräldrar förlorar sina barn. Men jag tror ändå att det måste vara okej att få känna att för oss/Isak så är detta ett hårt slag. Kanske om nått år när vi blickar tillbaka blir vi tacksamma men just nu är det en jätte sorg. Isaks liv är sport...kamratskap, utvecklig, framgång, målet på gymnasiet, motgång & lycka!

Isak satt i morse på sig ett skavsårsplåster som han fick i går av för små skor men sa samtidigt Ja det är ju ingen idé att köpa nya. Jag får andnöd bara av att skriva detta, händelsen i onsdags har satt djupare spår än föregående fall. Mattan hinner sopas bort under en många gånger på bara en dag, varje fall tar kraft.

Hittade också bilder med mycket Glädje.

Tänker nog dela med mig lite då och då för att blanda upp all sorg.

Ha en bra dag!

Kram Petra

Vill nu vakna

ur denna vidriga dröm.

Vi är starka tillsammans det vet jag men för varje gång han tuppat av så tappar man styrkan som egentligen nu behövs mera än någonsin. Räddslan är så stor oron i går när han åkte och tränade sitt lag, vet alla vad dom ska göra om han svimmar, kan dom våra telefon nr ? Man vill inte lägga sin oro på honom och jag är så stolt över honom som tar detta så pass bra ändå. Han är en makalös kille vår son.

I går em fick vi samtalet vi väntat på, Isak blir nu remiterad till Göteborg ev om ett par veckor. Visst är det skönt att något händer men samtidigt är det en fasa man bara tänkt på innan och hoppats att det aldrig skulle behöva gå så långt. Man hade önskat att svaret funnits i Falun att vi nu fått en diagnos och kunnat acceptera och gå vidare. Nu fortsätter vi ut i ingemansland på väg mot vad ? Allt är så skört vi går runt tomma i blicken och man tar sig inte för mera än nödvändigt. Det är vidrigt och jag vill inte mera! Vi turas om att dyka i omgångar och vi turas om att vara starka åt varandra. Älskar M till universum...

När jag pratade med läkaren i går tryckte jag också på varför vi fått vänta i 2 mån utan att få prata med någon. Det trodde han varit ordnat för längesen, hade visst ramlat mellan stolarna om man säger. Ja man ska vara jävligt stark för att orka trycka på själv !

Jag kan nu bara hoppas att vi håller ihop som människor. Vi är så tacksamma över erat stöd och er värme här på bloggen eller på era egna sätt att kontakta oss. Minsta sak och vi fixar en liten stund tid. För nu är det verkligen 1 timme åt gången. Hoppas att ni alla får en fin helg.

För oss är det jobb i dagarna två.

Kram Petra med familj

Man blir tokig

Ringde och sökte Isaks läkare i går för att dom skulle ringa upp, men ingen ringde. Så i går kväll satt jag och M och skrev ett mejl istället.Det är nu gått 5 månader sen har var inlagd första gången sen dess har teorierna varit många och han har hunnit tuppa av flera gånger. Nu är det vår plikt som föräldrar till ett så älskat barn att slå nävarna i bordet. Vi är så oroliga att vi själva snart inte står pall.

Efter att mejlet gått i väg så började M söka på nätet igen. Vi försöker att hitta ett svar.. Någon där ute som har erfarenhet av Vasovagal synkope ?

Kroppen skakar man vill kräkas man vill vakan ur denna hemska dröm. Varför tar det aldrig slut ?

Ha en bra Fredag

Kram Petra

Till min son

Kommer du att få leva med dom drömmar du har ?Din kärleken till sporten, ditt liv.Om du inte hittar vägen så finns jag brevid dig I will keep you safe !

Älskar Dig massor!

Mamma

Till min man

Jag Älskar Dig

/Petra

Våra gulliga barn

Isaks lärare har precis ringt för att kolla hur vi mår och berätta lite om vad som sagts i skolan i dag. När vi sen sätter oss för att äta berättar jag att fröken frågat klassen hur många som blivit oroliga/rädda i går när Isak tuppade av. Hon sa att 75% räckt upp handen och precis när jag berättat tittar Lovis förvånat och säger Ja jag blir då rädd till 100% när Isak svimmar då tittar Isak på sin lillasyster och säger Men va gullig sagt.

Vi försöker att hitta små ventiler av lycka i allt för denna gång är vi verkligen så nära stupets brant man bara kan bli.

Kram Petra

Tack världens Bästa bank i dag för att ni hjälpt oss med ett av våra påfrestande problem. Just nu behöver vi lägga vår energi på att bara stå på benen.

Pappas operation verkar också ha blivit lyckad. Egentligen en vanlig op men det blir inte så vanligt när tankarna kanske går på om op överhuvudtaget är nödvändig om ni förstår vad jag menar....Allt är så mycket mera invecklat för oss nu än vanligt.

Tagna

av gårdagen sitter vi nu på jobbet med många nya tunga tankar.

Har ringt Isaks läkare igen + att vi försöker samla fakta om vad som hände. Önskade att man kunde sitta hemma och göra detta, det är en kraftansträngning i sig att kombinera detta med sitt arbete. Men vi har som sagt inget val på både gott & ont.

Men vi är ärligt talat ordentligt omskakade och skärrade. Orkar egentligen inte skriva mera men jag måste verkligen dela med mig av en del, tar det i små omgångar. Ni är så många denna gång som kontaktat oss på olika vis och vi är otroligt Tacksamma. Många föräldrar har hört av sig då många kommit hem från skolan omskakade och ledsna. Vi förstår er fullt ut då det ser rätt otäckt ut den stund han är borta och hur förvirrad han är när han vaknar. Vi har haft kontakt med skolan i dag och dom hjälper också till om eleverna behöver prata om det. Men var inte rädda att kontakta oss om det finns barn med funderingar, vi hjälper gärna till och är bara tacksamma över Isaks fina vänner.

Han är i dag tillbaka i skolan, sån är han vår grabb och han måste få göra det som känns rätt för honom.

Just nu har vi också tankarna på pappa/morfar/svärfar som opereras kl.12 och också tankar på den bästa mamma/mormor/svärmor som finns. Jag är så lycklig över den resan ni gjort tillsammans och ser att ni gjort banden så mycket starkare. Er kärlek och värme till varandra erat små fniss över händelser ni varit med om. Ett tag var jag rädd över att allt skulle rasa men det enda positiva just nu är att vi går igenom denna strid tillsammans som ett sjuhelsikes Team som jag är grymt stolt över. Allt från en Kram av min pappa till Magnus + mormors fnissanfall till en skrattande Isak som i går kom ut från badrummet med en kvarglömd ekg-plutt från em händelse till Lovis som med en ny tröja med krage kände sig som en kontorist där hon skulle ha ett möte för att ordna ledigt till sin mamma. Det är mitt team det! <3

Kram Alla goa

en extra just nu till fam Hedin som vi också saknar

och Låtta som kom med en stor portion Värme

Tror ni mig?

I dag på em ringer dom från skolan och säger att Isak svimmat och att ambulans är på väg. För första gången får jag panik. Varför vet jag inte kanske för att ingen av oss är med , kanske för att orken är slut, kanske för att räddslan kryper på en mer för varje gång. Vad är det som händer med vår älskade pojk ? Tur nog är M stark i dag. Han skickar ut kunder ur butiken och slår igen dörrarna, kör bilen, ringer grannbutiken och prata med ambulanspersonalen medans jag sitter brevid och hyperventilerar... Känns så jobbigt när man inte vet hur han mår denna gång eller om han ramlat illa och slagit sig för det är en av fasorna. Tror aldrig M kört så fort.

Väl framme vid skolan får vi komma in i ambulansen där dom tar ekg som skickas till avd.27 och sen rådgör dom per telefon + att vi också ber dem ringa Isaks barnläkare. Det blir upp till oss och känna hur vi vill göra... vånda. Vad är rätt och fel och hur ska vi veta när inte ens läkarna vet. Efter endels funderande landar vi i hemgång, känns ändå som att dom inget kan göra därinne. Alla prover och tester ha gjorts på dom misstankar dom har just nu, vi kommer ingen vart. Nu måste vi samla oss, skriva ner våra frågor igen för så här kan ingen av oss ha det, för att sen kontakta läkarna igen.

Jag är så tacksam över vår familjetrygghet igen den ger ändock den lilla styrka som nu behövs.

Jag som efter allt elände jag skrivit tänkt dela med mig av något roligare på bloggen, men jag tycks inte hinna klämma in det...

Kram Petra

Magnus vid min sida

Är så nära botten..

När M i kväll kommer hem så får han nog sopa i hop resterna av sin fru. Jag orkar snart inte mera...I hela mitt liv (i af efter tonåren) så har jag haft rätt lätt att hitta styrkan att gå vidare i livet fast det varit tungt. Men nu sjunker jag allt djupare och i stället för att ta mig upp en bit så sjunker jag bara längre ner. Har under dom senaste dagarna hunnit med nya motgångar och i går morse blev det riktigt tungt. Jag orkar inte ens prata om det utan fick i går vänligt be både Maria och syrran att inte fråga hur det gick för då hade allt rasat. När jag ska inse en heldel fakta är en annan sak, en annan dag. Måste finnas ett uns ork...men det är ensamt att vara ensam i sina tankar. Är så tacksam över att ingen läkare ringt med besked om Isak när M varit borta det hade blivit ett moment för mycket. Jag hoppas nu att han är fylld av ny energi och orkar ta över rodret så att jag kan kippa efter andan en aning. Kanske orka bryta i hop...eller inte...

Nej nu måste det vända!

Kram Petra

Hoppa över

Om ni inte vill läsa en enda lång beklagan...

Har skrivit om det lite smått här och där på bloggen men annars brukar jag Aldrig prata om min smärta och mig själv.

I bland är det bra att vara envis (som mig) men i detta fall så har jag nog gått över gränsen för längesen. Sen Lovis kom för 9 år sen och sen vi startade företaget så har jag lagt mig själv åt sidan, vi snackar alltså år. Har fått någon remiss som jag aldrig använt. Men nu har smärtan nått nästan alla tänkbara gränser. Förr var det vissa moment som var jobbiga och som jag ibland bett om lite extra hjälp med. Men nu har jag haft dagar där jag nästan kräks av smärta bara av att borsta tänderna eller ha shampo i håret...varför får det aldrig vara bra!? Undrar rätt ofta vad jag gjort för ont !? När Isak var liten gick jag på varmvatten gymnastik vilket var underbart. Det är så otroligt drygt när jag knappt kan gå promenader och springa var många år sen jag gjorde, då blir jag sängliggande. Ja gud vad sjutton ska jag göra, sluta leva ? Det värsta är att jag för första gången känner räddsla då bäckenet är så pass tippat att det syns, ett revben petar ut och axlarna är på väg åt ett helt annat håll än resten av kroppen. M tycker att det är så otäckt att han inte ens vill titta. Ja jag har egentligen bara mig själv att skylla men det löser inget nu.. Det enda vettiga jag gjort är att minska fotograferandet och ringt till en sjukgymnast. I morgonbitti kl.10 ska jag med spänning höra vad dom tycker åt mina skeva kropp och vad som går att göra.

Det är bara så enerverande just nu att denna jäkla skitsak tar all den energi jag behöver lägga på allt annat för att orka. Känner mig trött, tom och halvt död. Det enda positiva i dag är att huvudet känns bättre.

Till Er som valde att läsa

Tack för att ni lyssnade!

Kram Petra

Älskade dotter

Hon är verkligen speciell min dotter. I dag har hon byggt banor på altan till sin radiostyrda bil. Naturligtvis letade hon rätt utstyrsel till sitt projekt, Isaks gamla innebandy-glasögon, döskallevantar och sin nya coola mössa från Calimero. Sen var det bara till att köra =) Åh vad jag önskat att vi fått se solen i dag men jag får väl bara vara toknöjd över en ledig dag helt enkelt, man kan inte få allt här i livet...

Kram

Petra

Mosters ögonsten

Tack snälla lillasyster för en underbar dag trots att din storasyster hade huvudvärken från helvetet. Vi hade planerat denna dag med Staberg + lite annat men i morse insåg vi båda att vi fick ta ner ambitionerna och trots ledig dag styrde vi mot Sågmyra. Lillasyster bjöd storasyster på underbar lunch på Sågmyra herrgård, Tack !! Jag skulle kunna bo kollektivt med er jämt =)

Har försökt följa Spanien-gänget på Tv och mobilen dom verkar ha det super med 25 gradig värme och en mäktig fotbollsarena. Ska bli spännade att höra om matchen då det inte verkar ha varit deras bästa precis. Men, men Isaks Messi gjorde 2 mål + 1 assist så han känner sig nog ändå rätt nöjd. Bästaste mormor har nog gett dom alla ett minne förlivet och förmodligen mersmak på ännu en resa mot Barcelona.

Kram Petra

Tjejhelg

Så har dom nyss lämnat oss, killarna. Sthlm i natt Barcelona i morgon 19 grader varmt och strålande sol.

Tur nog så har vi fått förstärkning i form av 3 tjejer. En ser ni här:

Den andra är syrran och den tredje en hund =)

Så nu får vi längta några dagar...men min mamma har alltid sagt att det är bra att längta lite. Vi har aldrig varit ifrån varandra så här länge jag och M.

Trevlig helg!

Kram Petra

Det drar ihop sig igen...

I morgon har det gått 4 veckor sen Isak gjorde sina senaste tester och 3 veckor sen läkaren ringde mig. Han trodde då att det skulle ta ca 3-4 veckor för Göteborg att gå igenom Isaks papper. Man har oro när man är in till lasarettet sen landar man något efter ett par veckor och sen är det då dags för att hålla koll på alla telefoner så att man är nåbar + att kika i postlådan efter besked. Tankar och funderingar drar i gång igen...

Har haft jordens huvudvärk i några dagar och känner mig konstant yr.

Men jag är tokförälskad i min man och har världens bästa barn det tar mig långt, långt. Kram Petra

Viktiga ord

Något för alla att ta till sig.

Just nu passar inte texten oss men känslan av att snudda vid tanken på att man skulle förändras och komma så långt att det är försent är skrämmande. Men också ack så lätt... Nu vet vi vad som förändrat oss, vi har ett år bakom oss med många motgångar. En sjuk pappa/svärfar/morfar en son som tuppar av utan en diagnos och förhållningssätt om framtiden ett företag som kräver oss varje dag i veckan och en ekonomi som snart är ohållbar. Vi tänker och sörjer alla 4 och jag lider så mycket med dom andra 3 att mitt hjärta snart går i bitar. I går berättade Isak att det går magsjukor igen i skolan och om oron att spy och svimma igen. Varje dag blir man påmind varje dag gör det ont. Men jag är så stolt över mig och Magnus Vi fixar detta med vår Kärlek till varandra.

Jag är otroligt tacksam över er fina ord och tankar runt oss. Snälla fortsätt gärna, stödet är jätte viktigt då det tyvärr saknas en del av det omkring oss. Vi fixar inte detta själva ! Fortsätt gärna att påminna oss om att hålla varandra hårt och prata,prata.

Faster Helen Bamse Kram till dig!

Susanne (P) ;) Oj vad dina ord värmde och gjorde oss i lyckliga i allt. För stunden fanns hopp !! Tack snälla.

Malin du är klok du och förbaskat Go. Kram

Karros ord:Det är lätt att man dras åt olika håll och hanterar saker olika när man har det tufft/jobbigt.Det gäller att kunna knyta säcken med jämna mellanrum Ja det är så lätt att man drar åt olika håll.. Så mycket fint du skrivit om oss det värmer mycket och länge.

Bank-Ulla jag säger inget, du vet.

Ni är så många flera Carina, Malin T i H, Anna B, Åsa dom stadiga

Jag hoppas att ni redan vet vad Ni betyder

Massor !!

Skickar också en egen Kram till Helena K som har sin egen kamp!

Kram alla

Petra & co

Fortsättningen...

Ska försöka sätta ord på jobbiga känslor.

Ärligt talat har jag på slutet inte tyckt om att gå in på bloggen, vill inte läsa, vill inte förstå. Denna blogg skulle bli barnens glädjen och minnen i ord & bild, familjens små byggframgångar och lyckostunder. Men i sommras ändrades så förutsättningarna och så även tyngden inombords och så har det sen fortsatt.

Vi sa i sommras till varandra att Gud vad vi har det bra, efter 15 år så är Kärleken till varandra jätte stark. Det är en skön känsla att det inte blir vardag och tråkigt utan bara bättre och bättre. Vi trivs så bra att jobba tillsammans och tanken på att företaget nätt och jämt fungerar är en av våra tyngder just nu. Jobbigt är också att kunna tänka klart när hjärnan går på högvarv med funderingar. Vad är rätt, vad är fel ?

Många säger att vi är starka och vi fixar detta vilket är skönt att höra såklart. Det är med den tron vi tagit oss igenom hösten. Tillsammans. Men längst vår väg tillsammans så delade vi på oss utan att märka det själva till en början. Våra vägar gick åt helt olika håll och fast vi börjat inse det så fortsatte vi gå ensamma. Det vet väl alla med barn att någon större ensamtid på dygnet finns sällan och med oss som jobbar 7 dagar i veckan med folk omkring oss jämt så har detta blivit svårt. Har heller inte velat att barnen ska bli påminnda mer än nödvändigt om vad som försegår. Det är en heldel mera runt oss som jag inte skriver om här då jag inte har för avsikt att öpppna andras bekymmer för andra. Vad gäller vår öppenhet så är ju det helt upp till oss och vi ställer oss frågan emellanåt om bloggen är rätt eller fel, men varje gång blir svaret rätt. Är så tacksam över positiv peppning från Malung =)

Så till den tuffa djupdykning som blev i lördags. Det som blev droppen just då var att barnen började att må dåligt. Jag kan ta mycket skit och må dåligt men när barnen mår dåligt Ja då reagerar jag med all kraft jag har. Kände redan när Isak berättade att han trott att han skulle dö att det gjorde jävligt ont. När sen Lovis har en kompis här och dom blir oens över en del saker och jag försöker prata med dom och ser Lovis börja gråta då gör det ont. Frågar då hennes kompis om hon vet varför Lovis är så ledsen, då berättar hon att Lovis är ledsen över att hennes mamma brutit svanskotan, hennes morfar har cancer och hennes bror är sjuk.. Min gullfia som alltid är öppen med allt går nu runt och bär på egna tankar för att hon inte vill tynga sin mamma. Det gör så ont..

När vi sen i Lördags ska åka till jobbet så småtjafsar vi om vem som ska packa ner datorn, maten, hur vi ska hinna o.s.v Vi pratar sen inte med varandra på väg till jobbet och jag har någonstans känslan att detta är slutet, slutet på allt. Min trygghet min styrka i Magnus även den är borta det finns inget kvar. Hur mycket ska man behöva orka ? När sen ett sms dyker upp från mormor där det står sluta bråka och jag inser att Lovis berättat så är hjärtat på väg att stanna. Jag har fått nog, mina barn mår dåligt, jag mår skit och mamma/mormor behöver absolut inte våra bekymmer. På parkeingen snurrar husen runt, runt och jag biter i hop focuserar och går in på arbetet och jobbar mig igenom dagen. Hinner tänka massor och känner Nu är det nog! Det är nu eller aldrig och jag blir fruktansvärt rädd, fixar vi detta ?

Vi kommer sen hem lagar vår lördags-tre-rätter och har det bra. Det enda jag hunnit säga till M innan vi är hemma Inget bråk/tjafs inga höga röster !! Barnen behöver oss och vår kärlek !!

Vi har det bra äter gott, spelar spel, skrattar och ser på TV.

M stopper om barnen och jag blir ensam för första gången på länge. Tårarna börjar att trilla och tankarna rusar igång. Det är nu eller aldrig.

M kommer jag gråter, han blir arg och tycker att jag skyller allt på honom. Känslan då är hjälp nu rasar allt min familj, min kärlek, mitt hem vårat företag.

Men i stormen så inser vi båda vad som hänt. Vi tappade varandra i jan vid ett läkarbesök efter det är vi inte kunnat prata om Isak och våra tankar. Jag minns en gång då vi hade en tid på lasarettet, kvällen innan ville jag att vi skulle försöka få ner våra frågor på ett papper men M var inte riktigt kontaktbar så jag gick och la mig utan att säga godnatt. När jag sovit 1 timme så känner jag någon som kramar om mig och ber om förlåtelse och säger Jag orkar inte prata om det. Det gör också ont att se den man älskar kämpa så. När vi sen kommer till sportlovet och ambulansfärden så minns jag hur jag säger till min syster Nu är det fruktansvärt tufft för Magnus. Ja styrkan tillsammans försvann och vi har nog båda grävt ner oss i ännu mera arbete.

När vi pratat en stund berättar M gråtandes att han typ 3 ggr om dagen ser Isak på lasarettssängen försvinna i från honom och egk-remsan visar ett streck...

Det är många jobbiga tankar och kanske har dom varit så tunga att vi inte ens klarat av att säga dom till varandra utan att bryta i hop. Och visst jag vet att det är bra att bryta i hop ibland men för oss är det inte så lätt då dom lediga stunderna är väldigt få. Det är också en av dom tunga sakerna att vi inte har ekonomin för att ta oss rejäl ledighet och hämta lite ny kraft. Tankarna är också så många om vi nu ska ro företaget i land eller ej. Lägga ner, flytta eller ta oss igenom dom 5 år dom säger att det tar att få snurr på en firma. Det är inga lätta beslut och man är inte klar nog i huvudet just nu vill jag lova. Dessutom så vore det så tufft att ta ifrån oss glädjen och strykan i att jobba tillsammans. Men vi behöver också få vara lediga med våra barn...

Känner dock att beslutet att dra ner fotot är helt rätt, där har jag min egna lilla kamp med en ond kropp som skriker efter hjälp i hemmet. Har levt som ensamstående dom senaste 3 åren då M slitit i Sågmyra men tyvärr så är min ork slut och det är också en av sakerna som orsakar obalans men som nu är ett mål att finna lösningar till.

Vändningen... Jag är så stolt över oss, vi lät det ta den tid som behövdes. Vi satt och pratade till halv fyra på morgonen och vi hittade den gemensamma väg vi måste vandra för att klara en fortsättning. Det var så skönt att vakna på söndag morgon en av dom hundra sakerna kändes så mycket lättare.

Tröttheten kom på efterslänten i går och i dag men den klarar vi med ny energi. Tyvärr så finns ändå räddslan av att falla tillbaka om det skulle ske snabbt ja då lovar jag att då orkar inte ens jag resa mig igen. Men tron finns nu och i dag på att vårat förhållande står pall bara vi gör som vi alltid gjort pratar och pratar. Vi tar en halvdag åt gången..men tillsammans !!

I dag har vi haft en alldeles speciell fm med en alldeles speciell person. Även det en Magnus som hjälp oss med våra äppel/päron träd.Men som också delat med sig av sitt liv, sin förlust av ett barn. Vägen vidare, tankarna & sorgen.. Ja tåröga och berörda men ändå så fyllda av stunden och lyckan att finna nya vänner. Är så glad över att M funnit M och att jag ibland bjuds in att haka på =) Du ger oss så otroligt mycket och vi är bara glada över dom sista orden du sa innan du gick Att du tagit lite energi av oss på fm. Det är vänskap Ge Och Ta Du gav oss precis lika mycket.

Var rädda om varandra

ta vara på er dag.

Ge någon en stor kram

eller bara ett vänligt ord.

Det kan vara räddningen just den dagen.

Det kan vara just det som får en att känna lyckan

eller tacksamheten att vi lever.

Kram Petra

Sticker in med ett "moment"

Har nyss kommit hem jag och barnen. Isak och jag tar plats på bänken på altanen några minuter. Ber Lovis att gå ner till morfar för att hämta tidningen Efter en stund ser vi henne skuttandes på väg ner mot morfar med en plopp i handen ropandes Det här är livet det !!!!

Det ni det är Lycka det !!

Kram Petra

Lör del 2

På väg till jobbet i söndags blev jag helt plötsligt serverad denna låt. Inte riktigt min typ av musik men i detta läget så tilltalade den mig mycket. Den är enkel i melodin och den har ett rakt och enkelt budskap.

Kärlek gör i bland ont och man bråkar. Men vi är bara helt vanliga männsikor som just nu inte vet vilken väg vi ska gå.

Jag tror att många känner igen sig.

Tack till er som varit in och skrivit några rader till oss. Det bor så mycket tankar i mig just nu så när tiden finns så kommer en fortsättning men just nu väntar jobb & fotografering. Ville bara ge tillbaka till er lite =)

Kram Petra Jag vill också bara tala om att jag är rätt ok !! <3

Don't Stop Believin

Gårdagen del 1

Finns mycket att berätta om min/vår djupdykning i går men någonstans känner jag igen, ska jag dela med mig av mig själv, mina tankar, mina upplevelser mina känslor ?

Ni är över hundra läsare per dag, jag vet att en del av er inget vill skriva, känner ändå att mina tankar ändå skulle vara sköna att få besvarade. Varför läser ni ? Nyfikenhet, omtanke, känner någon igen sig i det vi går igenom, hjälper det någon att läsa om oss eller är det vänner/släktingar som får info om våra sjukhistorier ? Jag har egentligen inga problem att vara personlig för just nu är det mycket det det handlar om men jag vill ändå att det jag skriver hjälper någon annars känns det så meningslöst. Så jag tror att jag börjar så här känner mig för lite, kollar läget med er och ser om det finns någon feedback...

Kram så länge

Petra

Tryggheten ??

I svåra stunder har jag alltid kunnat falla tillbaka till tryggheten i vår familj. Nu är den borta och det gör ont alla kämpar vi fast på olika håll...

I dag sträcker jag mig efter sista halmstrået för att hänga kvar och klara en dag på jobbet även om marken skakar och jorden snurrar fort så fort att jag blir alldeles yr bara av att tänka. Det är en kamp att bara hitta lite luft till lungorna. Min familj fallar i bitar men jag måste vara stark för mina älskade barn. Mamma ska leta trygghet, lycka och kärlek igen jag vet inte riktigt var jag ska börja bara.

Kram Petra

Mina underverk

Måste dela med mig av två helt olika tankar hos våra två så olika barn. En djuping och en spralligare men båda med stora hjärtan allra helst den lilla. I onsdags var Lovis med oss i affären och in kommer en vän och berättar att hon under dagen fått någon form av allergi och fått åka till lasarettet. Lovis står brevid och lyssnar när hon berättar att ansiktet blivit rött och stickit och att hon varit alldeles vit runt ögonen. På väg hem i bilen säger sen Lovis plötsligt Stackars Å och vad hemskt det lät att hennes ögon blivit vita det hade jag inte velat se. Fick då förklara för henne att det var runt ögonen det blivit vitt inte själva ögat =) hon fortsätter sen sina funderingar och säger sen Mamma tänk att vara blind det skulle vara hemskt Mm säger jag (är lite trött efter tjejkväll och extra öppet) sen säger hon dom ord som fastnat i mitt huvud Jag skulle kanske inte ge upp livet men det skulle vara hemskt att vara blind. Jag skulle kanske inte ge upp livet...vilka ord och vilken fundering. Men sån är hon vår Lovis hon tänker mycket på andra men är samtidigt duktig på att sen släppa det och dansa vidare i livet. Jag är så stolt över hennes empati för andra det är en stor gåva som tar henne långt i livet.

Sen har vi då den andra kämpen som jag fick rå i fredags em en stund = lycka !! På väg hem i bilen säger han Mamma när jag hör Alive så tänker jag på att jag höll på att dö sen kom jag tillbaka och blev "alive" och sen fick jag börja spela innebandy. Tur att vi nästan var hemma på gården för jag blev glad över att han pratar med mig, jag blev ledsen i hjärtat över hans tunga tankar och jag blev stolt över hans sätt att bearbeta sin sorg. Allt på en och samma gång. Har själv alltid bearbetat tankar med musik det är så skönt att få ord på sina funderingar och musiken hjälper en på traven. Vi är lika på många sätt jag och min son.

Älskar Er så mycket mina fina fina barn !! Det är ni som gör att man orkar i allt det svåra vi går igenom.

Trevlig helg!

Kram Petra