Dom två

Sa i går till min man att han är fantastisk i sitt stöttande mot mig. Han svarar då att det är en självklarhet då det gäller barnens mormor och din mamma! Fint sagt men jag svarar honom Du då, vad hon för dig? Känner ibland att han stängt av för att kunna vara stark för oss andra. Han svarar mig hon är min kompis, min Bästa kompis. 

För mig som står brevid så är det otroligt härligt att se på dom två. Vilket band dom har, vilken öppenhet och Så Mycket Värme. Beundrar deras relation som jag tror är få förunnat. Känns också skönt att veta att mamma i det avseendet är trygg i att veta att jag har det bra med min Älskade familj, då hon inte finns kvar för evigt.

Dessa två är min styrka.

 

 

Om en liten stund åker vi mot onkologen och röntgen jag och mamma. Hon har sen som plan att hoppa på ett tåg mot Gävle, tokan. Hon vill så mycket och vi kan mest bara acceptera och hjälpa henne gör det hon önskar. Skulle kunna skriva i evighet men nu är det dags att sätta fart!

Hoppas ni andra får en bra start på en ny vecka.

Kram så länge!

/ P

Den STORA rädslan

smyger sig sakta på igen.

Man får tänka för att unna sig några djupare andetag.

Allt stannar upp för ett ögonblick vid bara tanken.

Det gör ont.

Jag är rädd.

Mamma har börjat att tappa smaken på mat igen. I går var hon upp igen för att låna hem våran febertermometer. Genast är man tillbaka då allt började, då för en evighet sen.... exakt 10 veckor sen. Hon fick ont i magen, tappade smaken på mat och hade daglig feber.

Vill INTE tillbaka!!!

Men vem vill det? 

Förbannade jäkla tumörer som gör min mamma så illa!

Vet att man borde ha hopp och att jag som mamma alltid levt så att det ordnar sig.

Men livet har verkligen visat sig vara annorlunda och jag har fått lära mig att vara mera likgiltig. Vad som helst, när som helst kan hända.

Mitt hopp har jag förvandlat om till en plattform i stället som jag försöker bygga på så gott det går och när tid finns. Jag bygger den av trygghet, tillit och kärlek. Byggstenarna letar jag bland mina allra närmsta. I början trodde jag nog att dom fanns lite varstans men det har visat sig vara fel. Mitt bygglager är kraftigt krympt men numera noga utvalt.

Ha en fin helg!

Kram

Petra

Griper tag i

Har hamnat i en otrolig fas av trötthet så tung att den påverkar vardagen Mycket.

Vi har nu passerat två månader sen mamma åkte in och det är först nu själva tankarna kryper på. Vad har egentligen hänt? Blir i bland svårt att greppa då hon till viss del är piggare men vi som såg henne Sjuk i sommras vet. Det är just det den ständiga oron att allt brakar igen som tär.

Tro mig jag försöker att vara i nuet men hur lätt är det numera då vi levt så i några år nu.Svårt att ta bort det man egentligen vet, braket kommer, frågan är bara när?

Under några år levde vi med vetskapen om att varje minut kunde Isak rasa någonstans, det tar på ens inre.

Nu går vi och väntar på att både mamma & pappa ska bli sämre.....

Låter som att jag inte gör annat men så är det inte riktigt. Visst finns det stunder då man hittar "normalt" liv men när det blir så här mycket så är dom stunderna mindre än det andra livet. Balansen blir då svårare att hitta och kampen mot Lycka så mycket Större.

Jag försöker ändå hitta saker att greppa.

Just nu och nästan alltid såklart

min man, min kille, mitt allt.

Min motpol som ger balansen jag behöver.

Min Magnus

Försöker också inse att jag snart blir moster igen :)

Lyckans lycka att få hålla ett litet knyte igen!

Snosa bebis och se livets glädjeämne.

Jag greppar det bra och hoppas att det bär en framåt lite till.

KRAM

P

Livet

Varje dag fylls av händelser och känslor, oftast så många & mycket att jag knappt hinner med.

Man försöker hålla i hop det, livet.

I dag vaknar man upp av att Kristian Gidlund i går fått somna in. Påverkad är bara förnamnet. Ung, begåvad och under någon dag granne med mamma på sjukhuset. Klart det berör på många plan. 

Under många svåra stunder senaste åren har jag inte längre haft lätt till tårar. Jag som alltid tårats och känt har numera inte orken att låta det komma ut. Men i dag då jag hör radio, läser på datorn & ser på Tv:n om Kristian då trillar mina tårar. Mitt inre håller inte tillbaka när det gäller andra. Men när gråten kommer så kommer också mitt egna och karusellen i tankar startar igång. Plötsligt känns allt och känslorna gör ont. Kan inte låta bli att förundras över hur en sorgeprocess svänger så. Jag blir så medveten över vad som finns i min kropp och hur mycket som behöver bearbetas och ta på. 

Vet dock ej var luckan till eftertanke och bearbetning finns.

Såg så fram emot min Söndag för energiladdning, den blev aldrig så. Hade också mentalt laddat för gårdagens två läkarbesök med Isak som nu är gjorda. Man blir en trasa.

Tycker mig ha varit så stark när det gäller att åka mot sjukhuset, men inte längre. Hatar hela åsynen av det, hatar att kliva innan för väggarna lyckas aldrig gå därifrån med några bra beslut. Det är jobbigt i sig att hata. Bara tanken på hur det numera är att kliva in där med sin son gör så ont att jag nästan kvävs. Vilken resa det varit och är. Vår sammanhållning i det hela har varit vår styrka men nu är vi mest trasiga själar som så tröttnat på ovisshet och oförståelse. Isaks som alltid tålmodigt spelat kort med oss kryper numera nästan ur sitt skinn innan vi ens klivit innanför sjukhusets dörrar....

Då är det tungt att vara förälder.

Älskade fina barn vad jag önskade att jag kunde plocka bort allt och säga att det nu vänder. Vindarna blåser åt vårt håll, men så är det inte. Vi vet vad som väntar i grannarnas hus....

Det är nästa kapitel 

mamma

När jag i dag lyckas under en kort stund ta på gråten så förstår också min hjärna att jag sörjer. Både jag och människor runt om gläds åt hennes pigghet och lusten att leva. Men i min verklighet i dag är det inte så enkelt. Jag känner inte igen henne och det gör så ont i hjärtat. Jag försöker verkligen att vara här och nu men det är inte alla stunder det är lätt. Har sagt att hon nu lever ut och ser lycklig ut och absolut det gör mig glad, men jag tror inte att det är hela sanningen. Jag kan bara stå och se på och stötta hennes process i detta nu, men min känsla är att hon nu kör och det ända in i kaklet.

Jag försöker av hela mitt hjärta!

Livet är både stort & smått.

Livet blir både vackert & avskyvärt.

I denna soppa ska man finna balans

och konsten att leva till det yttersta.

Kram

Petra

Min process

I somras när vi fick det tunga beskedet så gick en kväll på TV-programmet I livets slutskede. Fanns inte på kartan att jag tittade då, men i går kväll...

Det gör ont i hela mig att ens tänka tanken på en dag utan min finaste mamma. Men jag måste våga ta i känslan för dagen kommer. Den kommer för oss alla någon gång men jag vet med fakta att vi har den dagen närmare än vad vi hade trott.

Det var med blandade känslor jag tog mig genom programmet men det gav mig också styrkan att ta vara på alla stunder, varje minut.

Jag far tillbaka i tankar mest hela tiden men närmast i mitt hjärta ligger cellgiftsbehandlingen i onsdags. Den nya sköterskan och mammas inställning är minnen jag bevarar. Så mycket skratt, så mycket tok hon har för sig. Jag önskade att ni alla som Älskar henne fick en varsin stund med denna Stora människa.Under hela tiden hade vi trevligt men plötsligt säger hon till oss

Ni förstår inte hur det är att 
titta på dom gröna träden.

Älskade mamma blir mest glad att du vill dela dom bitarna med oss. Vi behöver hjälpas åt i detta och dela allt.

Den dagen du somnar in så ska jag lyssna på

No one here like you

Men med din inställning och levnadsglädje just nu hoppas jag att vi får vänta ett tag till :)

Jag Älskar dig Större än vad jag själv kan förstå. Du är en del av mig och av min familj, vi står dig så ofantligt nära. Så Tacksam över hur du format oss alla 4 på din väg i livet. Din erfarenhet ,din klokhet, din kärlek har gett oss Bästa plattformen.

Love

P

Jongleringen tar sig

Efter det tyngre fm-inlägget måste jag uppdatera igen om hur det känns just nu :)  Vet att när almanackan blir för fullsmockad av allt från sjukhusbesök i kombo med föräldramöte på ny gymnasieskola och att ta sig tillbaka i arbetslivet igen då strejkar både kropp och hjärna. Har nu avverkat veckans största mål och dagen i dag gick bättre än jag väntat. 

Vi fick en helt ok stund på stan det lättade helt klart upp när kusin Maggis kom. På lasarettet mötte vi en ny underbar sköterska och en super härlig kurator som kom för att presentera sig. Cellgiftsbehandlingen blev i dag faktiskt helt underbar!! Så konstigt, men jag hänger bara i när känslan och stunden blir så. Skönt att komma hem till sin Bästa Mange med ett leende och sen höra av honom att han njuter när jag mår lite bättre. Mamma pratar om honom till alla konstant :) han är vår klippa och stomme till att allt fungerar.

Ville bara att ni skulle veta att jag inte är nere hela tiden ;)

Upp och ner

ner och upp.

Slutet av veckan ser lite lugnare ut och på söndag blir allt topp!

Sen väntar en heldel igen nästa vecka men det får nu vänta några dagar :)

Gokväll!

KRAAAAM

P

Dags att uppdatera

Men denna gång gör jag det mera för er som undrar inte för att jag själv tycker att det lättar. Händer något varje dag och nu när jag inte skrivit på 5 dagar blir det nästan övermäktigt att ta igen. Var i lördags och jobbade 3 timmar efter det var jag helt färdig. Mitt jobb som varit mitt energirum ger mig inte längre den kraften, det blir tungt i sig. Jag funderar mycket var jag ska hitta den?

Har sovit kast på nätterna, drömmer konstigt & mycket. 

Mamma hade i måndags tid på onkologen hos en läkare, innan vi åkte fick jag lov att sova 45 min på fm för att fixa det.

Orkar nästan inte skriva om hur jag körde in mamma & pappa och var med dom dit. Det konstiga i det hela är att själva mötet var positivt, mammas värden är Mycket bättre. Men i mitt huvud kommer allt oftare flashbacks från sommaren. En dag när jag lämnade gården mindes jag hur jag satt i en bil, Magnus & pappa i en annan på väg in för beskedet. Jag stannar till kastar sopor, på vägen kommer en bybo som undrar hur det är med mamma? Jag svarar Vi är på väg in för att få veta nu. Den känslan, den bilfärden.....

När jag i måndags stannar till vid lasarettet kör jag fram m & p som hoppar ur tar rullatorn och går upp till mottagningen. Jag letar parkering och går sen dom tunga stegen mot lasarettet....vill Inte!!! Där kommer känslorna, minnen som på kort tid blivit Så Många.

Är mycket medveten om vad som händer i min kropp, har känt det förr. Men det blir inte lättare för det. Hatar tyngden i axlarna, känslorna som far över bröstet, tröttheten som äter inifrån. Att också vara medveten om att det inte är slut och att man levt med det i 3 år. Önskade att man visste att nästa vecka är sista besöket sen får vi en paus, men så är det Inte!

Förra veckan var jag på lasarettet på tors, denna vecka mån och i dag (cellgifter, är också i morgon men det får bli på någon annan) sen tis nästa vecka har vi två tider till Isak. Kräks!!!

Hatar känslan att inte känna att jag orkar eller räcker till, jag Måste det finns inga alternativ. Det är ingen i min familj som valt detta precis. 

Jag fixar det mesta men när det gäller Isak så blir allt så mycket jobbigare. Det i sig är inte heller värre nu eller akut, det är bara allt som aldrig fått tiden att landa pga av allt nytt som händer. Det är en svindlande känsla att bara tänka på dom stunder man haft honom i sina armar med hjärtstopp. Förra veckan har han känt av sin pacemaker under fystester i skolan, det räcker för ett mammahjärta innan ALLT gör ont. Min pojk ska få göra det han Älskar spela innebandy. Ta INTE det ifrån honom!!! Hur vi ska få med honom till läkarna på tis är en annan historia. Han vill inte längre, dom kommer i af inte fram till något säger han. Laddningarna för att övertyga honom är inte lika lätta längre då jag inte vet var jag ska leta efter styrkan.

Visst verkar jag positiv?

Blä, vill knappt vara med mig själv.

Men som sagt jag har gjort och haft dessa känslor hundra ggr förut. Det är nog bara det att det blev en boll till i luften med mamma, tar lite tid att lära sig jonglera .... men snart så.

Nej nu dags att förbereda dagens cellgiftstripp som också innefattar besök på stan för inköp av nya skor till mamman. Jag, mamma & rullatorn Messi (som den numera heter)

Kram alla

P

Från Balkongen

Under åren och händelser som sätter spår följer oftast en låt med. När Isak för 3 år sen 7 nov blev inlagd efter sitt fall under innebandymatchen så åkte jag fram och tillbaka till lasarettet under några dagar. På radion följde samma låt och när jag hör den så är jag tillbaka och minns. Fallet i skolan, resorna till Sahlgrenska alla händelser kopplas i hop med musik. Känslor förstärks.

Denna låt har hängt med i mamma-resan:

Än finns hopp än finns tid

större än vi är nu lär vi aldrig bli.

Vi kan dra sno en bil,

låtsas som att du är fri.

Inget paradis,

ingen vacker värld.

Känns ofta som att jag sitter på min "balkong" eller snarare på mina egna axel för att blicka över vad som händer. Det är mitt sätt att ta in, att bearbeta.

Ska nu samla mig för att åka mot Falun, träffa lillsiss och avverka ett möte med mammas läkare. Klump i magen, hjärtklappning....

I skrivandes stund kommer pappa hem efter ett möte med sin onkologläkare. Inga ljusa besked....hans värden har stigit och nu ökas kortison och morfin.

Hänger jag i? Pallar jag/vi att ta hand om TVÅ cancersjuka som båda tar ett kliv djupare in i sjukdomen? Vi tar hösten i hand och går in i mörkret. Får försöka mota Olle i grind med att tända Ljus.

Livet är skört

det vet jag.

Kram

Petra

Genforskning

 På dagens agenda:

Eric Herlenius

Professor | Överläkare Barnmedicin

Inst. för Kvinnors och Barns Hälsa | Karolinska Institutet

Neonatalen | Karolinska Universitetssjukhuset

Astrid Lindgrens Barnsjukhus Q2:07 

ringer upp Bengt om en stund för att få info om hans avtuppningar genom livet.

Har också i ett mejl fått frågan: Hur känner ni, är det tid för att påbörja studien så vi ska titta efter tid att träffa er och provta resten av släkten eller ska vi vänta ett tag?

Det blir en del av Rogströms släkten som också behöver skicka blodprover. Hoppas verkligen att vi alla hjälps åt i detta då det kan betyda massor för kommande generationer. Är tacksam över att forskare på Karolinska är så engagerade i detta!

en stund åt gången....

Kram

Petra

Min morgon i mitt nya liv

Om vi backar bandet lite så minns vi att mamma ramlade i lördags. I går morse var Palliativa hit på morgonen och hon önskade sig då en rullator. Redan i går em kom sen både sjukgymnast och arbetsterapeut! Otroligt gulliga människor och man står och beundrar Att det finns fungerande sjukvård. I detta läge, Mycket skönt. Med sig hade dom Carl-Oskar, en röd rullator som gjorde att mamma nästintill började gråta av glädje. Beundrar mamma för att hon inte ser det som ett nederlag utan som ett stöd & en trygghet att nu kunna ge sig ut på små egna strapatser. Hon har förövrigt döpt om den till Matonde :) 

Så tillbaka till nu 

Vid nio i morse satte jag mig med byggkillarna en stund, plötsligt stod hon där med sin nya kompis. Vi tog sen en liten promenad med soporna, bra start på morgonen härligt att se henne ute igen. En halvtimme senare hänger jag tvätt på baksidan och plötsligt hör jag någon säga Hej jag är på väg till bastun jag. Skrattandes svarar jag Du är som gubben i lådan, dyker upp lite överallt. Mamma plockar med lite blommor, vilar sen lite och kollar killarna på taket som precis tagit emot taktegel. Jag begrundar, tar in och försöker gripa tag i tankarna och nuet. Under en och samma minut både njuter jag men funderar samtidigt på hur det kunde bli så här. Vad hände? Livet är förunderligt... Stort, härligt, skrämmande, underbart allt i en salig blandning. Men ärligt hittar jag mest tacksamhet. Låter kanske konstigt men det har kommit i alla våra upplevelser. Lite betyder Mycket och vardagen kan vara fantastiskt Härlig!

Matonde

Här sitter hon och kollar vad som händer :)

Mitt i allt så hinner dom fylla på lite, dom där två. Mina finaste!

Sen styr hon hemåt igen.

Hoppas ni får en fin dag!

Kram

Petra

En av resorna

Bollar med en del sjukdom och tänkte nu få ner det senaste med Isak. Vi fick en välbehövlig liten pratstund i går jag & Mange. Pratade och backade i bloggen för att bara nudda några upplevelser. Ord & bilder kommer att hjälpa oss i bearbetning och tillbaka blickar. Vi har inte haft en chans att känna så mycket då det rullat på senaste 3 åren. Finns inte mycket tid nu heller men den lilla halvtimme vi fick stärkte än en gång vetskapen om att vi gjutit en mycket stark grund att stå på. Magnus sa att den är byggd av Kärlek. Viktiga ord och tankar att falla tillbaka på när det är tungt. 

I början av detta år var Isaks mående mycket svajigt igen. Pacemakern började gå in under nya faser, trötthet och håglösheten kom och gick. Isak fick sin pm i juni 2012 i hans journaler står sen att det skulle göras en uppföljning hos hans hjärtläkare på barn i Falun aug/sept. När jag i jan 2013 ringer in då vi inte längre står ut så passar jag på att fråga varför ingen kallelse kommit trots att det står det i journalerna. Av hjärtsjuksköterskan får jag då som svar att dom under hösten bytt datasystem!!?? Vi får sen en tid i feb och ultraljud görs på hjärtat och än en gång tycks den vänstra kammaren vara förstorad. Sega Falun... jag mejlar nu själv till Sahlgrenska. En remiss skickas och vi får i April möta professor Ingegärd i Göteborg. Skönt! Återigen styr vi kosan mot okänd mark hela familjen. Lovis stackaren har nu provat att vara med en gång och hemma en gång. Även om det var tufft för henne att vara med i lasaretts miljön så var det hundra ggr värre att vara ifrån oss. Vi gör resan tillsammans. Vi har var och en en viktig roll och vi turas om att ta hand om varandra.

Vi förstår på sköterskorna att vi ska vara tacksamma som får träffa professorn det är inte alla som får en tid hos henne. Känns absolut skönt, vår son är Värd det BÄSTA! 

Under 2 timmar gör hon ett ultraljud på hjärtat i 3-D. Hon ser oss i ögonen, hon lyssnar på vad vi har att berätta. Äntligen!

Summa summarum är att hon nu vill påbörja två utredningar till och remisser går tillbaka till Falun. Det är allt vi önskar att man utreder det som utredas kan.

Man vill undersöka en ev bukmigrän då det nästan alltid är magrelaterat. Man vill också undersöka den genetiska biten då Isaks morfar oförklarligt tuppat av under livet.

20 maj så kommer ett brev där det står att remissen kommit fram och att väntetiden är som längst två månader, alltså 20 juli....har nyss fått brev och den 17 sept ska han till neurologen. Tålamod!

Vad gäller den andra önskan från professorn så blev jag uppringd en månad efter från vuxen kardiologen som läst remissen. Han sa rätt upp och ner att det var långsökt och ingen idé han la ner det direkt! Där tappade jag ork och tråden under en period.

Men efter en "paus" så gick jag sen i gång igen :) Det är min finaste son, man ger INTE upp så lätt. Via en sluten grupp på fb för hjärtemammor & pappor fick jag höra om att det forskades på Karolinska om barn med Av-block. Tog upp detta med Magnus som plitade ihop ett mejl dit, vi har ju knappast något att förlora.

Detta var i början av juli.

Några dagar senare står jag på jobbet och telefonen ringer det är en forskare från karolinska som ringer. Eftersom jag är ensam så kan jag inte ta det men ber henne återkomma under em.  Vet inte hur många gånger jag säger TACK under vårat korta samtal känner efteråt att hon måste tyckt jag var fläng men tacksamheten är stor. Hon ringer sen upp Magnus tar det, han är lyrisk efteråt. För det första så ringer hon under sin semester för det andra vill hon hjälpa för det tredje förstår hon som hon uttrycker det att man vänder på varje sten för sitt barns skull om man behöver. I detta läge är jag helt färdig av både kamp men också lycka. Senare på kvällen kommer sen också ett mejl från en professor från Karolinska som redan hunnit konsulterat med en läkare & en forskare. Det finns människor som vill hjälpa !!!!

Dom undra mycket varför inte Falun kontaktat dom!? Man ska tydligen behöva strida själv och det är inte klokt. 

Dagarna efter detta, 20 jul åker sen mamma in på sjukhus och resten vet ni. Ja inte är det långsamt heller. Vi har i af hunnit skickat blodprover dit jag och pappa (Bengt) dom vill också att vi kommer ner för vidare undersökningar. Dom står redo att ta emot oss det är bara vi som inte haft tid....

Fortsättning följer alltså.

Försöker fortfarande hitta daglig balans i att hoppas på bra balans i Isaks liv. Är så mycket glädje i att han börjat gymnasiet med innebandyinriktning men också en ny oro för hur han klara det. Men han måste få prova jag skulle aldrig ta död på hans dröm utan att vi försökt göra vad som går att göra. Det mamma gett mig ska jag också ge mina barn av bästa förmåga.

Kram

Petra

Sommaren

Sommaren biter sig kvar även om vindarna nu ändå bitvis blåser kyla. Hörde i går på tv:n Gry säga under sommarkrysset att Nu ska vi kolla på gobitarna efter denna härliga sommar. Ja eller hur tänkte jag Härliga sommar, hm visst.... Träffade också en dag någon som frågade Lovis -Vad har du gjort då i sommar värmen, har du haft ett Härligt sommarlov? Min finaste Lovis tittade då på mig med frågande blick, jag sa till henne svara som det är.

Tankarna far och himlen fortsätter visa sina blåaste sida.

Som tur är sa en fin vän till mig som också haft en period av rent helvete. Tur att det inte regnat och gjort allt ännu tyngre och det har hon en poäng i. Även om vi inte solat, badat, njutit av den fina sommaren som varit så kanske det ändå gett oss lite ork fast på ett annat vis.

I går firade vi mamma/mormor/svärmor som fyllde 67 år.

Det blev en lugn dag som hon önskat sig underhållningen stod hon för själv när hon ramlade pladask bakåt. Självaste fallet gick bra men hon fick nu lära sig att hon inte tar sig upp själv, hon är för svag. Rullator & larm står nu på önskelistan. Känns konstigt men en nödvändig trygghet för henne och för oss anhöriga.

Livet är inte lätt.

Lisan hade målad mormor ett eget konstverk.

 Det var vad hon fick :)

Kram

Petra