Vankar av och an..

Varför blir jag helt handlningsförlamad när inte M är här ? Hatar oron i kroppen som aldrig någonsin tycks vilja lämna oss. Magnus har jobbat sen tidigt i morse och har kämpat på med en fruktansvärd huvudvärk tills hans svärmor kom med treo. Direkt efter jobbet åkte han till sin mormor och har inte kommit hem än...kl är snart 23. Men jag är glad och stolt över honom, hon behöver honom mera än mig just nu. Jag är bara så orolig att han inte orkar i slut ändan. När man börjar att lägga i hop allt som ligger bakom oss så vore det inte konstigt om någon av oss kraschar snart... Tycker i bland att det är så otäckt när man står i diskussion med någon på jobbet om oss/Isak man inser inte att det är oss man pratar om. Någon gång har jag snuddat vid tanken på om jag hört någon annan berätta om sin son som svimmar av och utreds för ett hjärtfel ja då hade jag lidigt mycket med den familjen, vilken hemsk oro. Men nu är det vår sanning...vilket vi inte riktigt förstår tror jag...det är väll ett sätt att överleva helt enkelt..

Förra veckan blev också tuff då en djupdykning gjordes. Jag tycker ändå att vi pratar mycket jag och M och framför allt byter blickar och förstår varandra, men i förra veckan skickade han ett mejl till någon. När jag där fick veta hur han känner innför en fotbollsmatch, visst förstår jag oron men att han är kräkfärdig var jobbigt att läsa. Vi bär båda på mycket tunga känslor och just nu fylls hans ok på.... Jag ska försöka göra allt för att vara stark åt oss båda just nu.

Nu kom han hem så nu lämnar jag detta för att krama honom hårt och länge. Men jag är glad att jag skriver igen det är min bästa terapi.

Kram alla goa

Petra

Bilder = Minnen

Morfar och Lovis ska på crusing i morfars A-Ford.

Mange och Isak i Barcelona.
Resan Isak pratar om igen och igen. Han sa senast i dag Kan inte ni flytta er butik i närheten av Camp Nou ? Ha,ha det vore något det och kanske finns det bra hjärtläkare i Spanien.

Kram igen
Petra

Kan inte stänga tankarna inne längre

Vi har avverkat 3 lediga dagar i solens sken men naturligtvis inte utan händelser och tunga känslor. Magnus morfar är sjuk och ligger på lasarettet och livet är på väg att rinna honom ur händerna. Magnus brukar säga att är det något man kan vara säker på i livet så är det just det att man ska dö.

Lider så med min älskade man som under detta år gjort många resor i sjukdommens-tecken. Även om detta är väntat så finns det inte så mycket kraft kvar just nu och när Magnus gjorde sitt första besök i måndags så ringde han gråtandes efteråt och var lite chockar över att se en älskad människa i en sjuk kropp. Jag gör mitt bästa för att stötta honom runt detta och peppar honom att följa sin magkänsla och göra det som känns rätt just nu. Han åkte i dag in med sin mormor och hon sa att Jag ska aldrig glömma det här Magnus. Det är en självklarhet att man ställer upp för varandra vare sig man orkar eller ej man gör det bara, av kärlek.

Magnus sa häromdagen Ska vi inte få ha någon dags ledigt utan att något händer. Vi försökte på höstlovet, då blev Isak inlagd. Vi försökte över jul då var vi chockade. Vi försökte på sportlovet då blev Isak magsjuk och det blev ambulansfärd. Vi försökte på påsklovet då blev det operation i Göteborg. Vi laddade för en bra skolavslutning då hamnade Magnus i en arbetsplatsolycka. Vi laddade för dessa 3 dagar och under dom har M gjort 2 lasarettsbesök hos sin morfar.

Kände i dag när jag satt brevid Lovis i polen att tankarna var långt långt borta. En klok människa i vår närhet som förlorat sin son sa till mig i förra veckan att det är som om man är i två olika dimensioner. Han förstod mig så väl och satt verkligen ord på hur det känns. I bland är man i den verkliga världen men lika snabbt hamnar man i den andra där man är i sjukdommen, oron, framtiden..för att snabbt vara vanlig igen och stå i kassan på calimero. Det är helt sjukt.. Som i dag jag satt där med Lovis men tankarna var hos Magnus , min oro och min Kärlek till honom är Stor. Jag är så glad över honom och så lycklig i vår familj. Vi är trygga trots att det blåser motvind omkring oss...Vi gör våra djupdykningar men hittills har vi tagit oss upp till vattenytan igen..även om jag känner att det blir tyngre och tyngre.

Har som vanligt hundra fler tankar om livet men just nu får det räcka nu är det natti natti.

Kram Petra

Älskar Dig Isak

Jag vet jag skulle göra en paus men har nyss suttit på Isaks träning igen och känslorna bubblar. För en vecka sen var det ju en akutvända igen och man blir extra påverkad matcher & träningar strax efter.

Det enda jag vill sticka in här och säga är

Det är en ära att få vara mamma åt dig Isak.

Kram
Petra

Många känslor

runt det förra inlägget. Har fått mest positiva reaktioner men också negativa. Jag är rätt öppen med hur vårat liv är nu, men min mening och förhoppning är att det också kan hjälpa andra i liknande situation. Jag vill inte trampa på någon utan bara beskriva hur det känns och kanske väcka tankar hos anhöriga hur viktigt det kan vara med stöd. Man orkar inte be om hjälp utan behöver vänner, familj, arbetskamrater ..som själva är handlingskraftiga. Egentligen kan inte någon plocka bort det jobbiga men jag lovar man kan underlätta en hel del bara genom att vara en medmänniska. I bland behöver man prata lite, i bland kanske en kram sitter fint, en tanke i ett sms det är inte så svårt. I bland måste man också kunna acceptera att vi inte orkar prata eller ens svara på ett sms men bara att vi sett att någon ringt eller skickat ett sms betyder mycket. Tänk mina allra finaste vän Lena som när hon känner för det skickar mig varma sms som jag nästan aldrig svarar på, men jag vet att hon vet att jag läser och dom stärker mig för stunden och hon kräver inga svar tillbaka utan fortsätter ändå att finnas där. Det är vänskap för mig. Kram bästa Lena !!

I dag kom också ett mycket fint brev via FB som var väldigt betydelsefullt. Någon annnan hade gått igenom samma sak och förstod mig och bekräfftade att det gör ont,ont i den resa man gör bland människor. Tack snälla P det gav mig i dag vad jag behövde.

Kanske får vi lägga bloggandet på hyllan ett tag igen även om jag mår bra av det då det ändå har rört upp en hel del i dag. Vi får se, vi tar en halv dag åt gången. Jag har fortfarande GTB berättelsen i bild & text som jag vill dela + en del annat...men som sagt

Tänk att lite vanlig medmännsklighet skulle bli en sån sak...Det är bland det härligaste som finns att göra någon glad det ger hundra gånger tillbaka. Det är det bästa med vårat jobb alla fantastiska människor vi träffat och träffar. I dag på fm hade jag en fotografering och lite senare på em kom treåringen tillbaka med en underbar sommarbukett till mig. Härliga familj och spontana barn det är kärlek för mig !!

Det är det viktigaste för mig att lära mina barn att ibland tänka på andra. Att Ge något, det är sån kick att se när människor blir glada =)

Kram alla
Petra

Blir tokig på blogger !!
Försöker svara på era kommentarer i den rutan men det går inte! Skriver därför här

Tack goa Anna för fina och viktiga ord. Det är så skönt när man får lite ny styrka av er. Är också en skön känsla när man märker att det finns människor som förstår oss och det jag skriver. Glad Midsommar på er hela familjen.
Kram Petra & co

Tack snälla P för pratstunden i dag! Kram P

Ja Carina vi blir nog sittandes brevid våra grabbar en längre tid så absolut nästa gång blir det fikakorgen ;) Det är det enda positiva i resan att jag har dig och du vet precis vad vi går igenom. Är också så skönt att vi i bland bara sitter tysta brevid varandra men ändå finns där, det är vänskap för mig. Vi hörs snart igen Kram

Funderingar

För mig är resan vi gör så mycket mera än att få en diagnos på Isak. Vet att dessa funderingar kommit och gått i bloggen men jag rår inte för att dom hänger med. Jag fortsätter att förundras människan känsla för omtanke. Dom som man verkligen trodde skulle stötta oss alla i familjen när något jobbigt händer finns inte där och jag funderar i perioder mycket på varför? Jag funderar på vem som står bakom dom när motgång kommer för är det något jag inte funderar på så är det att inte är det då jag. Mitt hjärta och engagemang tänker jag lägga på varma människor som förtjänar det. Kanske låter jag hård men det enda positiva i vår resa är att man lär sig att fördela sin energi och kärlek på människor som lärt sig att ge och ta och som finns för en även i jobbiga perioder. Jag kan också undra om det kan vara så illa att man inte ens förstår hur vi alla kämpar. Det jobbiga är inte bara dom gånger vi ligger på lasarettet det är tiden däremellan och tiden mellan hans avtuppningar som dom största prövningarna är och då finns ingen där. Jag ska väl egentligen inte säga ingen, för jag kan säga att dom underbara blombuketter som dök upp denna veckan var just sådana som gör att man orkar lite till. En kan ni se här http://www.facebook.com/profile.php?id=1006405884

Varför behöver det bli som komplicerat ? Hur svårt kan det vara att bry sig lite ? Hur svårt kan det vara att inte tycka om våra underbara barn som är fantastiska i allt det här. Dom behöver andra trygga att få prata med att få kramas med och att ibland skratta åt allt. Lovis behöver få veta att det är ok att berätta att hon tyckte synd om Isak när han blev sövd för att sekunden efter få prata om sitt intresse bilar & dans. Isak behöver få berätta om sina upplevelser och hans drömresa till Barcelona. Vi har upplevt så mycket sen karusellen runt Isak startade i sept förra året. Vi behöver stöd, vänskap, kärlek, skratt och gråt med personer som är med i vår resa för den är inte över. Jag orkar inte med en massa andra oroliga tankar och funderingar. Jag orkar verkligen inte bli sårad och jag vet att jag inte är ensam även om vi hanterar detta på olika sätt. Den som fortfarande är rätt oberörd runt just detta är Lovis vilket är bra, Isak däremot börjar också få funderingar över människans sätt att vara och jag har väldigt svårt att svara honom då jag själv funderar lika mycket.

För mig är det bara en självklarhet att man stöttar sina nära och kära oavsett om kontakten går upp och ner så finns man där när något händer. Det är inget man ens funderar över det är något man bara gör. Själv är jag otroligt lyckligt lottad i en bunt kusiner som verkligen stöttat oss till och från sen i höstas och det gör mig väldigt stolt.

Fick i dag också ett mycket fint brev på vår FB en lite del kommer här då det var annat personligt med.

Sen vill jag TACKA både dej och Magnus av hela mitt ♥ för att ni ställde upp för .... och tog emot henne med öppna armar och ♥. Även om det inte blev att hon var hos er så mkt

Jag vet att ni också kämpar och lever i ständig ovisshet...Men ni verkar ha så mycket kärlek i er familj och den kan hjälpa er långt!!! Sååå än en gång varmt varmt TACK för att ni är ni!!! Kraaaam S

Tack snälla du för dina värmande ord och som stärker oss massor. Största Kramen tillbaka Hoppas att du mår bättre nu !!!

Ta vara på varandra varje dag och ge kärlek till den som förtjänar det !

Kram
Petra

Dagen efter..

I dag känns det som lite "dagen efter" man känner sig lite överkörd. Att se sin son ligga på soffan tappa all färg och bli blå på läpparna min känsla var att nu förlorar han medvetandet och hamnar i någon form av koma. Annars har han ju bara tuppat av pang bom, men i går blev det annorlunda. Tror att han börjar känna signalerna lite mera nu + att vi har alla tentakler ute dygnet runt.

Ja ni det känns lite som Mör är man sa Bull Man är lite mör sa Bill...ett jäkla skämt med andra ord. Grabbarna skrattade i går när dom kom hem och sa ännu en upplevelse... I deras krasch rum (som M kallade det) satt dom och såg ambulans efter ambulans komma in. Först en gammal man sen en till och när en tredje kom så trodde Isak det var samma igen och just då kom en fjärde. Så fruktansvärt men Isak hittar alltid något som får oss att le i allt, han vill att vi tar det här lite lättsammare än vad vi kanske gör. Men det var som jag pratade med någon, alltid jobbigar för oss som står och ser på när vi "förlorar" honom för en stund. Det tar enormt.

Vi satt uppe till 2 i natt jag och M och pratade, upp i morse tidigt för att ringa runt och ordna tid för en avstämning av inspelningarna vi gjorde i går kväll. En makalös djungel då han i bland hör till barnavd och i bland till vuxen kardiologen kan nog i dag känna att jag önskade att dom släppte honom på barn för att få tillhöra vuxenavd. Blir något att ta tag i. Hur som helst har vi fått en tid i morgon bitti och vi håller nu tummarna att inspelningen från i går nu ger något. Det är det första vi fått till under aktivitet och det är den viktiga pusselbiten som fattas.

Kram all underbara engagerade människor på FB !!! Vi läser alla och suger åt oss all kärlek och energi. Ni är så viktiga !!!!

P & co

Eviga mardröm

Ännu en gång har vi startat Isaks apparat... utan att han egentligen haft en "riktig" avsvimning. Det är så mycket mera kring detta och jag förstår att det inte är så lätt för andra att hänga med i svängarna. Det dom misstänker kan den som orkar läsa mera fakta titta här http://www.arytmia.se/site/page/vasovagal-synkope för er andra kan jag bara förklara att han får nästan alltid samma symtom som i bland kommer före eller efter. Magont har nästan alltid varit med i bland kräkningar och i dag var det magen och han var yr när han stod upp men med tränare som känner honom, pappa på plats och att han själv la sig ner så han vi nog häva själva svimmningen i dag. Men när han kom hem blev han allt sämre tappade färgen, blev blå på läpparna och magvärken tog fart igen + en orolig/ojämn puls. Det var bara att åka in akut... Medans jag var ut i bilen och stoppade om Isak pussade hej då så hann lillsyster bli orolig När jag kom in grät hon massor och sa Jag orkar inte mera mamma. Nu är det bara för mamman att bita i hop och vara stark fast jag skakar som ett asplöv och har gjort hela dagen på något konstigt vis. Jag satt med Isak på nästan hela träningen sen kom M och tog sista halv timmen så att jag kunde åka hem med Lovis. Vi finns vid hans sida hela tiden när han tränar och just i dag så fanns den där olust känslan...

Detta tar snart kål på oss önskade så att vi kunde få oss några dagars ledigt.

Nej nu får jag stoppa L i sängen.

Tack snälla mamma & pappa för Er fina insatts !!!

Kram Petra

Tillbaka till verkligheten

Vi var i går in till kuratorn på lasarettet för andra gången... Blir nog inget mera om man säger så, hennes råd var att inte låta "sjukdommen" ta över...lättare sagt än gjort. Självklart vill väl ingen av oss gå ner sig i det här och visst vill man se positivt på en framtid men när det sen i praktiken sker något så gott som hela tiden hur ska man då kunna låta bli att vara orolig !? Herregud barnen är vårat Allt, meningen med livet. Om vi hade en klar diagnos och utefter det kanske skapa oss en vardag runt den men vi vet inget med säkerhet, det är inte lätt.

Just nu råder också en farbaskad oro runt sjukvården över lag och det krävs en hel del för att orka den kampen. Komunikationen mellan landstigen verkar inte fungera utan det är lite upp till oss att se till att Sahlgrenska får sin information. Under vintern gjordes 3 ultraljud i Falun på Isaks hjärta som enligt dom var normala i GTB i april såg dom att vänstra hjärtkammmaren är något förstorad. Detta ska nu följas upp och mätas med jämna mellarum och det i Falun i okt, hur ska vi kunna lita på att dom ser något när dom missat det på dom 3 tidigare ultraljuden ? För övrig så har dessa ultraljud inte ens skickats till GTB !!?? Jag har mejlat ner till sahlgrenska för att höra om vi inte kan får göra det där ist i mitt mejl berättade jag också att Isak för 3 veckor sen haft pausar i hjärtat igen. Samma dag som jag skickat mejlet ringde Isaks läkare upp för att få all information kring vad som hänt denna gång, vi har inget hört från Falun om man säger så...

Denna väntan på att han ska svimma igen tär, men det är klart hon sa i går att det värsta har redan hänt och vi skulle inte låta sjukdommen ta över vårat liv... För mig far det i huvudet vad då det värsta har hänt ? Vad händer om han slår i ett hörn om han svimmar av när han är ensam, vad händer om hjärtat inte hoppar i gång av sig själv nästa gång !?

Nej nu väntar jobbet och ett försök till att skingra lite tankar !

Kram alla

Petra

Även om ni kommit av er en heldel i att kommentera ;)

Tack fina Maria R för det du skrev <3 Mia A dina sms betyder massor <3

En härlig dag !!!

Lovis i bilen på väg mot Tierp och dragracing, lite pirrig.

Första mötet med bilarna, ljudet, trycket, känslan..

Jag vet att jag brukar sulla och ha en fläck men i detta fallet är det kameran som är lortig ;)

Upp på läktaren lyckan Är total !!

En makalös känsla för dom flesta av oss, härligt väder, coola bilar.

Här snackar vi känsla hela kroppen skakar och trycket är mäktigt !!

Som sagt dom flesta njöt utom en vilket vi egentligen visste men hade förhoppning om att det skulle kunna ändras på plats. Kolla Lovis som tittar på sin bror som slumrat till...ja ni förstår själva..han är inte klok..ha,ha

Dom är såå olika våra barn Isak blir absolut inte påverkad av detta utan satt och drömde sig bort till Camp Nou och tyckte mest att vi var fåniga medans hans lillasyster var i sitt esse. Hon har kunnat vara där i hur många timmar som helst och det sista hon sa nu innan hon somnade var Mamma jag ser den gula bilen med det svarta på sidorna framför mig =) Ja ni hon är inte som andra tjejer hon inte och han är inte som andra killar. Men dom är fantastiska båda barnen och jag Älskar verkligen att dom står för vad dom gillar utan att påverkas av andra ett dugg.

Denna dag har vi kopplat bort sjukdommar, företag och andra beskymmer och det har verkligen varit både skönt och livsnödvändigt. Nu är vi åter tillbaka i verkligheten men vi är lite fyllda av ny energi. Vi hann dessutom tanka på lite Lisa längs vägen !!!!!!

Kram alla

Petra

Från laddning till total utmattning

I dag på fm hade pappa en stor avstämning på hur hans cancer ser ut i kroppen. Han har inför detta gjort magnetröntgen och tagit masor av prover. Dom gör mindre avstämningar varje kvartal men detta var den första stora sen beskedet för 1 års sen. Han har under det senaste sett mycket sämre ut och jag pratade i går med en orolig mamma som förväntade sig tunga besked i dag trots att hon alltid är positiv. Han är otroligt trött och har haft ont i ryggen just där hans cancer sitter + att han på det fått värk i leder så vi var säkra på att det spridit sig. Men han ringde för en stund sen och pratade med Magnus och det hade gått bra. Medicinen gör det den ska och bromsar upp sjukdommen men biverkningarna är då trötthet och ledvärk. Med den vetskapen kan vi nu gå vidare denna gång och fira skolavslutning och Mange som fyller år i morgon. Men jag kan lova er att pressen man ställs inför vid varje besked är vidrig och jag minns helt plötsligt hur vi i vintras åkte in för att få besked om Isaks ev långa QT och hur vi laddade för att sen åka hem helt tomma utan svar. Livet är då inte enkelt det är då ett som är säkert...

Trevlig Helg!

Kram Petra

Ett toppen besök

Det finns en viss liten tjej som får mig att släppa allt det tunga och som ger mig så otroligt mycket. Hon kom i går em och har varit här hela dagen i dag, så skönt och ett väldigt bra inslag i vår vardag. Älskade unge <3

Moster ger barnet smak på sin första glasstrut ;) Det blev mmmm efter varje slick, det är livet det.

Nyfiken på fotografen.

Hann även dra Bill i morrhåren så läppen stod rakt ut, men inte sa han nått. Tok-katt

Tack snälla för ert besök alltid lika trevligt och enkelt att umgås med er. Nu är det bara att räkna ner till nästa gång.

Kram Petra

Lyckansväg..

Som ni märker så blir det längre och längre mellan inläggen och tyvärr så beror det inte på att allt känns lite lättare utan snarare tvärsom. Under året som gått så har livslusten kramats ur en lite för varje gång som vi klivit ner oss, varje händelse, varje besked. Dom första gångerna står man med tron om att det kan inte bli värre och det här fixar vi. Nu står man likgiltig inför varje ny motgång för man vet att den där ljusningen som man trodde på förut inte längre existerar. Räddslan, oron och skräcken inför framtiden har bara växt sig större och äter sakta men säkert upp en innefrån.

Har alltid haft förmågan att kunna leta upp någon ljusglimt för att lätta upp tillvaron lite men nu vet jag inte alls längre var jag ska leta. Det är tungt att vara på jobbet i perioder, det är tungt att vara hemma i röran, det är tungt att gå med en ständig oro hur Isak mår. Vi har också på slutet satts på prov då Isak vill göra saker med skolan och kompisar som vi inte kan säga Ja till hur mycket vi än vill, det känns förjävligt.

Ja ni jag söker med ljus och lykta efter att hitta lyckansväg igen. Har ni några tips tar jag/vi tacksamt emot dom. För i min absolut tyngsta period på länge så är det en jätte sorg i sig att människor i ens omgivning gått vidare för längesen. Människor finns precis när något händer men just då är man inte ens mottaglig och närvarande då man har fullt upp med sin egen chock och sorg. Det är nu långt efter när allt börjar att trilla ner som man behöver nära och kära. Ja livet är en hård skola, det är inte ett, för egen del så har jag även tappat tron på just människan. Kanske låter det väldigt hårt men helt ärligt så är det just så jag känner. För några dagar sen har jag inte ens klarat att skriva detta men i går kändes det som om dom bättre timmarna var flera än dom sämre och då hämtar man lite lite kraft igen. Försöker nu bygga upp lite motstånd för att fixa en ev skitdag på torsdag... så just nu håller jag tummarna att Isak står på benen lite till. Det låter nog väldigt negativt att man tror det värsta men vad kan man annat göra då vi i 9mån levt med att något är fel med Isak men fortfarande är han inte hjälpt på någotvis, på det kombinerar vi en cancersjuk pappa/morfar som dom inte vill behandla med annat är bromsmediciner. På det finns andra saker som är alltför privata att gå in på men lika tunga. Så tankarna på att det är går bra finns tyvärr inte vilket i sig är en tyngd även det. Att leva sitt liv med denna tyngd på sina axlar blir tufft, varför kan det inte bara vända nu !!! Behöver verkligen se ett uns ljus, känna en liten lycka. Det lilla för oss blir så Stort.

Kram

Petra

Lasarettsbesöket

Ja ni rolig är han vår son. Vi hade som sagt en tid bokad 1 mån efter att hans ICM satts in bara för att kolla av att den fungerar som den ska och inte lagrar en massa onödigt. Ja då passar han på kvällen innan att testa ordentligt... Mitt i allt så känns det bra att vi fick se hur det ser ut och att vi nu vet att det verkligen fungerar när vi startar dosan. Vi tyckte denna gången att det nog var Isaks lindrigaste fall men trots det så visar alltså inspelningen på att hans hjärta tagit pausar på ca 6 sek kanske mera då det blev störningar i ekg när han kräktes. Skrämmande att hans hjärta stannar upp man börjar att bli rätt spak kan jag lova.

I går helt plötsligt så drar Isak sin hand på min rygg, klappar om mig lite. En stund efter frågade jag om han gjorde så av någon speciell anledning nej svara han hur så ? Jag svarar Jag bara tänkte om du känner att jag är orolig? Jo lite ser jag men mamma det ordnar sig det är lungt svara han. Han är fantastisk, är så stolt över vår son som är lugnet själv !!! För oss som står brevid är det mycket värre.
Ja nu är det bara att vänta igen för tyvärr så ger den här inspelningen oss eller läkarna inget mera att gå på, just detta har dom registrerat förut. Dom behöver veta vad som händer honom under aktivitet innan dom kan gå vidare... Så vi fortsätter att gå på helspänn och förbereder oss för att han ska stupa igen...var , när , hur vet ingen.....vilket liv.

I kväll ska vi fota bal och jag hoppas att någon hjälper oss med vädergudarna för man orkar liksom inget annat. Övriga livet måste få flyta på lite då energin är total slut efter detta skit år som aldrig tycks ta slut.

Kram alla

Petra