Vad är en bal på slottet?

I Lördags firade vi Isak som fyllde 14 år !!!
Han har sen i sommras kollat på Nikes hemsida på en FCB jacka typ 100 gånger =) Självklart fick vi gå i hop med mosters familj + mormor & morfar för att klara denna överraskning. Ett par veckor innan han fyllde så var han in på Nike för att kolla på sin älskade jacka och ser då att den är borta, slutsåld. Hade så svårt att hålla mig och jag lovar er att mitt hjärta fylldes av värme då jag visste att denna present skulle bli uppsakttad. Här kan ni se hur den ser ut:http://www.facebook.com/#!/media/set/?set=a.2444203096895.2131144.1006405884&type=3

Mosters trollunge.
Vi har stora kartonglaminerade bilder hemma hos oss som Lisa älskar att leka med. Hon flyttar oss fram och tillbaka sätter sig på oss och snackar med oss lite. Numera kan hon ju också säga Peta och Mange Mange.

Kortfattat om gårdagen. Ett ultraljud gjordes alltså på Isak som nu gått ner till Sahlgrenska. Det finns en viss förstoring på den vänstra kammaren men vad detta innebär vet vi inte riktigt. Orkar inte spekulera alltför mycket denna gång utan överlåter det till GTB så länge. Isak har funderingar på att börja spela innebandy i Falun så jag passade på att fråga om det är okej att han går upp i träningstid. Sen dom släppte på det i våras så har det känts som om det inte varit något problem men nu ville han först kolla med GTB. Känns på ett vis skönt att det tas på allvar men samtidigt så funderar man på varför han ens ville kolla vidare ?? Naturligtvis blir Isak besviken och då gör det ont.
Det är så mycket frågor som snurrar i huvudet, men nu får det gå åt sidan en stund. Känns i bland som om hjärnan kokar och jag tycker att jag pratar osammanhängande, allt hänger inte riktigt med i huvudet. Det är obehagligt...


Kram
Petra

Klumpen i magen

var faktiskt borta under ett par veckor i okt, men nu är den på plats igen liksom tyngden på ens axlar. Ett tag fixar man den känslan men nu mår man mest illa över sig själv när hela ens väsen går in i det djupa, svarta...vill inte !!!!!

Förra veckan somnade jag gråtandes en kväll, vaknade gråtandes. När man sen ser klockan går och arbetet väntar så får man ta i av allt man äger och har för att bita i hop och åka till jobbet och låtsas att allt är bra, det är jobbigt.

Är mitt i allt otroligt tacksam över att vi haft Lisa besök över helgen, hon är läkande på alla sätt.
Mosters själ får glädje påfylld, jag älskar dig!

Pappas operation gick bra och egentligen var det ingen oro över just den utan mera en påminelse av att allt är på riktigt. Han är förövrigt mycket sämre och har fruktansvärda smärtor... mamma får dra ett tungt lass.

I dag väntar ett nytt ultraljud på Isaks hjärta. Känslorna är många och tron är inte stor. Denna gång ska i af info gå till Sahlgrenska så att samma läkare får titta på det som för ett halvår sen tyckte att den vänstra kammaren var något förstorad.
Har verkligen ingen kraft kvar att kämpa även om jag vet att jag måste, det är min älskade son. Nu kommer tårarna igen, hatar att vara svag nu när jag behöver styrkan att slå näven i bordet. Är arg på så mycket...ska nog göra en lång lista när jag har tid, få ur mig skiten!

Nu får jag sätta fart då en säljare väntar!

Ha en bra dag!

Kram Petra

Tips?

Någon som kan tipsa hur man når hjälpen?

Önskade ibland att det vore så enkelt att bara be en bön. Men vi fortsätter väl att vandra längst vår väg med någon form av hopp... långt fram bakom oändliga krön, krokar, djupa dalar och höga berg.

Datum, minnen, tillbaka blickar

I morgon är det så exakt 1 år sen M ringde mig sittandes i bilen på väg att köra Lovis på dans. Isak hade totalt kolapsat under en innebandymatch och akuten väntade.

http://lovisochisak.blogspot.com/2010/11/annu-en.html

Vad vet vi i dag 1 år senare, inte speciellt mycket. Men en heldel har avfärdasts längst vägen allra helst den första jobbiga misstanken som fanns och var stark långt QT. Lite mediciner sattes in och plockades sen bort när den inte var bra att kombinera med magsjuka då Isak tuppade av 6 ggr på 5 timmar. En loop recorder opererades in i april och just nu pågår diverse undersökningar runt hans mage som inte verkar att ge så mycket.

Älskade Isak du är en mycket speciell kille på många sätt men måste du vara speciell i din "sjukdom" och förbrylla oss med att svimma av i bland =) Om vi bara kunde få veta varför och hjälpa dig. Men du är lugnet själv i alla lägen och Jag är så stolt över din storhet i det mesta och allra helst i livet som stort.

När vi var och träffade den nya läkaren som är specialist på mag/tarm så hade han läst igenom Isaks journaler och på någotvis märkte vi att han läst mellan raderna att dom nu tycker att det finns inte så mycket mera att göra !? Jag är inte dum, jag förstår att det inte finns svar på allt men det blir på någotvis en konstig känsla att inte få en diagnos det är ju trots allt det vi kämpat för och väntat på. Nu blir det en tomhet och en oro som ändå kvarstår även om livet vill ta oss vidare.

Vi har försökt att koppla bort under ett tag och jag tycker nog att vi gjort det rätt bra. Om några dagar drar det i hop sig lite igen vi ska under en veckas tid operera morfar, fira Isak som blir 14år och göra ett ultraljud på Isaks vänstra kammare igen, ett halvår efter Sahlgrenska som tyckte den var något förstorad. Livets svägningar kan man säga men jag tycker att vi har lite mera styrka igen och jag hoppas att vi även har ett uns kvar om ett par veckor då fixar vi detta!

Stå på benen nu unge och låt bara bli att svimma av!

Vi älskar dig över allt annat och givetvis tappra lillasyster också, som under året fått stå åt sidan lite även om hon annars är den som vill vara i rampljuset. Ni är båda så fantastiska!

Tack också ni fantastiska männsikor som varit med oss hela året .

Fick i fredags ett sådant där sms som bara gör en glad och lycklig och styrkan i att orka, små ord blir så stora och betydelsefulla och gör så mycket.

Det stod:
Hur mår min hjälte från rog? Står du på benen? Jag önskar er en fin helg trots det gråa vädret. Kram på dig :)

Tack finaste Sara, blir glad igen bara att att skriva och läsa det!!! Känner mig verkligen inte som någon hjälte det är så många som genomgår så många kamper under sitt liv och andra som orkar gnälla över så ynkliga saker som lite ostädade hörn här och där eller en ynklig förkylning. Vi bör vara rädda om varje dag och vårda dom som ger oss något att leva för, männsikor med hjärtat på rätta stället!

Kram alla
Petra