Stolt är jag

herregud jag upphör aldrig att förvånas över storheten i mina barn. Känns som om jag och Isak tagit ännu flera steg mot varandra. Det är så skönt att stå dom nära och att även andra runt omkring upplever samma sak. Det känns ännu viktigare Nu med allt som händer runt omkring oss, grunden måste vara riktigt stark !

Det är så härligt att Isak bygger mig. Fick ett makalöst brev för ett tag sen från någon jag inte känner men som följer vår blogg. Hon har själv gått igenom otroligt jobbiga saker och jag är så tacksam över hennes mejl , tankar och råd. Det jag reflekterar mest till just nu är dessa ord som hon skrev:

¤ Jag upplever ibland att det anses som ett grovt fel att låta barnen vara de som tröstar och stöttar i en krissituation. Men enligt mig är de ju också fullvärdiga familjemedlemmar och vad är familjen till för om inte att turas om att bära varandra vid svåra perioder. Därför – så länge ni inte tynger barnen (vilket ni verkar vara jättenoga med att inte göra) – ha inte dåligt samvete över att barnen ibland är de starka. Ha en öppen diskussion med dem och visa er uppskattning. ”Tack för att du var stark och tröstade mig igår när jag grät, nu är det min tur att stötta dig.”

Jag är så tacksam över dom orden som just nu betyder mycket för mig. Man får lite dåligt samvete om det är barnen som ska trösta mamma men jag känner ju samtidigt att han är en så cool och säker kille och jag tror inte att han tar skada. Den senaste veckan är det verkligen han som byggt upp mig igen och han får mig att förstå att vi har det väldigt bra mitt iallt och det gör mig förbannat stolt.

Har i dag också utifrån fått bekräftelse på hans härliga sätt att bara vara Isak och att han sprider glädje till andra.

En kompis till honom skriver till mig på facebook:det tycker jag verkligen du ska vara petra! hans sätt han har mot sina vänner, mot er i familjen det är så härligt att se! han är verkligen en toppen kille, spelar ingen roll vem han är med , vem han pratar med han är lika snäll ändå! super roligt ! <3. Jag skrev att jag var stolt över honom =)

Sen fick jag också ett fint sms från en mamma till en av hans bästa vänner som skriver:Isak är så öppen av sig.Han är speciell, jag tycker mkt om Isak.Han kommer alltid fram o pratar med mig och ibland får jag en kram. Det gillar jag..kram

Detta gör mig så stark och otroligt varm i hjärtat och just nu känner jag att jag kan hålla mig ovanför ytan ett tag till.

Tack snälla för era ord om någon jag håller av otroligt mycket min finaste son, nu kan vi kämpa lite till !!!!

Stor Kram

från en mycket lycklig mamma

Petra

Tankar

Nästan varje dag när man får en liten stund för sig själv ( i bilen, i duschen el när man ska sova ) då kommer tankarna. I bland är det skönt att få landa i sina funderingar i bland är det riktigt jobbigt och man vill att den ensamma stunden snabbt ska ta slut.

För en liten stund sen hamnade mina tankar på sahlgrenska. jag minns hur vi satt på uppvaket och väntade på att Isak skulle vakna jag, Magnus och så lillasyster Lovis. Runt omkring oss fanns andra barn som vaknat och en nyinkommen liten bebis runt 6-7 mån. Jag tycker att alla vaknar upp men inte Isak och ingen finns där och säger något. Han opererades när han var liten för en tå och allt gick då så smidigt när han vaknade. Jag vill bara skrika Väck honom ! vi sitter där en halv timme försvinner i väg... Plötsligt tittar mamman på mig med den lilla bebisen och säger man är inte mindre orolig för att barnen är större och så ler hon. Där hanterar hon vant sladdar och lirkar med att förvilla sitt barn med en leksak. barnet skrattar och mamman ler. Mitt i allt tar hon sig tiden att bekräffta min oro, det är stort för mig. Min son har inte genomgått någon farlig operation och anledningen till han sover hårt är just det att han är en tonåring får vi reda på efter en halvtimme. Men att se sin "lilla" 13 åring 186cm lång i en för liten säng sova många mil hemifrån nyopererad och fortfarande inte ha svar på några frågor det sätter spår.

Det är många som säger att det finns andra som har det värre. Jag förstår att ni vill trösta och tro mig hur många gånger har jag inte försökt tänka i dom banorna. Jag vill inte gräva ner mig, jag vill inte låta detta ta över glädjen i min fina familj. Men tänk er själva att bära en ständig oro över att Isak ska svimma av i ensamhet att han i fallet slår sig fördärvad det räcker med ett hörn, en trapp, på cyklen sen kan allt vara försent... Bär den oron och den ovisshet om vad som är fel på honom och försök sen säga att det hjälper att tänka på dom som har det värre. Mina barn är mitt liv min kärlek och utan dom vore livet inget. Man vill dom allt gott !

Nej nu väntar mitt jobb på mig. Jag får reflektera över flera tankar en annan dag =)

Ha en skön söndag!

Kram Petra

Kommer ständigt av mig

Det har varit så täta händelser på slutet att jag inte haft ork över för att skriva eller ja egentligen inte ork över för något. Har haft en vidrig huvudvärk i 5 dagar och jag känner mig allmänt groggy och ostabil, inte ostabil ledsen utan kroppen är tung, trött, vinglig och ögonen ser suddigt benen går lite dit dom själva vill.

Läste i dag ett reportage i pralin som fick mig att tänka tillbaka på vår blogg

http://www.dt.se/pralin/bloggar/familjeliv/lisaochsarasmamma

mamma Anna satt ord på varför jag själv började... Hon säger - Det är så många som frågar och jag känner mig skyldig att svara, men jag orkar inte svara på sms, jag orkar inte svara på telefonsamtal så varför inte skriva här på bloggen. I första hand för Saras skull och i andra hand för min egen och i tredje hand för alla andras skull. - Det jag skriver är inte alltid genomtänkt utan jag skriver ner det jag känner för stunden här och nu.

För mig var det så skönt att läsa och reportaget slutar med att Anna säger att det värsta just nu är ovissheten. Jag kan inte mera än hålla med även om våra historier är olika så finns ändå samma funderingar och tankar och jag tror att det är viktigt att vi delar med oss av dom. Man ska inte behöva känna sig ensam i det man går igenom.

Ta er en stund och läs reportaget

http://www.dt.se/pralin/hemma/reportage/1.3931545-livet-efter-en-stor-mork-flack

Just nu har det varit en sån period att man inte orkar prata så mycket om det man vill inte riktigt påminna sig. Påmind har vi blivit så ofta ändå på slutet. I går var också vår sjuka pappa/morfar/svärfar i väg och fick sina kvartalsbesked som inte alls var positiva. Värderna har ökat igen och nu väntar en op om 3-4 veckor lagomt med Isaks ultraljud på hans något förstorade vänstra hjärtkammare. Nu hoppas jag på en lite lugnare period så att vi har en uns kraft att klara det.

har en heldel att berätta också om hur långt vi kommit i vår läkarkamp men nu får det vara nog för i dag =)

Kram Petra

Livet ligger back

Hinner aldrig ur det ena förens man är i det andra...

Har långt ifrån landat i den extra kamp vi påbörjat över läkarvården runt vår son som ständigt hamnar mellan stolarna då han hör till barn som inte kan hantera en ICM som blivit inopererad varav han vid avläsningar hamnar på vuxen + att det finns expertis i GTB och dom 3 instanserna har noll komunikation.

I dag var det så fotboll igen i Leksand..en halvlek fixade han sen var det kört. Det krävs just nu en heldel för att orka känner jag..

Kram Petra

som inte orkar säga mera

Samtalet

Vi blev i dag i af uppringda men jag orkar inte berätta något just nu mera än vår kamp har gjort att vi lyckats ta ett litet kliv framåt. Men vi har mycket mera kvar att jobba med...

En go människa beskrev det så bra i dag på FB

Skickar en kram till Petra, vi var ju (som vi pratat om innan) inte i riktigt samma sits men jag förstår och känner igen hopplösheten med vården, hur tiden bara går och hur man aldrig får nåt besked. Och de där laddningarna och urladdningarna minns jag otroligt väl. Hur man bara var tömd på energi

Det är exakt så det känns och nu är man tom och huvudet värker och kroppen är allmänt seg, man vinglar fram lite när man går. Urladdning är bara förnamnet.

Berättar mera när det kommit lite ork tillbaka igen.

Kram Petra

Tappar alltmera fotfästet...

Det är nu 8 dagar sen jag mejlade Falun för att fråga om dom sen vi senast pratade den 18 augusti hunnit hitta dom borttappade papperen/disketten från inspelningra gjorda den 30 maj...inte ett ljud har vi hört. I ren desperation skickade jag i förrgår även ett mejl denna gång till Sahlgrenska GTB för att be om råd, i går kom ett svar...det tog dom 1 dag att svara. Det jobbigaste var ändock att läsa det som vi själva kännt obehag över att vid två tillfällen så har inspelningarna raderats direkt på plats förutom det som sparades men som nu är försvunnet.

Jag kopierar delar av mejlet:

Om Isak var lugn så är en hjärtfrekvens på 150 sl/min hög. Det hade varit bra om ..........hade fått se remsan. (Isaks barnläkare i falun, denna inspelning som vi pratar om är raderad och någon läkare fick aldrig titta på den)

Nästa:

Det är dock klokt att någon läkare värderar EKG remsorna i förhållande till Isaks symptom och att alla avvikelser från det normala sparas. Den peron vi träffat har noll koll på vem Isak är utan sköter bara själva avläsningen och har alltså vid två tillfällen bara raderat info.

Det känns så värdelöst att backa igen då vi kanske haft någon pusselbit i Isaks speciella fall om det bara sparats, om vi bara stått på oss! Hoppas bara att dom hittar den första inspelningen som vi vet sparades men som aldrig kommit ner till Isaks läkare på 3 månader.

Vi har i dag ringt Isaks barnläkare i Faluns läkarsekreterare för att få Läkaren att ringa upp...men det blidde då inte i dag....

Man laddar, man sjunker, man försöker hitta ny kraft, man kämpar för sitt barn och för sin familj. Men nu står vi bara stilla och slår huvudet i väggen...det är tufft...mycket tufft...

Vi får hoppas att någon har tid att svara på några av våra frågor i morgon kanske...

Kanske blev det en väldigt otydlig historia men jag är förvirrad, trött, färdig, orkeslös och just nu gör jag bara så gott jag kan, det var bara skönt att få ur sig lite.

Passar också på att TACKA för ett mejl som kommit från någon som vill hjälpa med sin historia. Många viktiga ord som jag kommer att spara och backa till många gånger. Är otroligt tacksam över att du tog dig tiden och vi hörs säkert av igen , just nu är jag bara inne i en "överlevar" period och har inte så mycket ork för andra. Men jag vet och känner att du förstår.

Kram

Petra

Avgudar

min familj allra helst barnen som är Så starka i denna resa. Det är jag som kass på att hantera det. Men så är det också ens barn som man hyser Starka känslor för. Att under dom två senaste matcherna sett tendenser på att han kan rasa gör mig så ledsen och frustrerad att det är svårt att hålla tillbaka. Ändå så måste jag bita i hop och orka jobba det finns inga alternativ just nu sen kan man inte direkt boka in att på fredag fm är det en lucka då kan du bryta i hop lite. Men i dag skulle vi varit ute och fotograferat dagisbarn men regnvädret hindrade oss. Vi tog tag i räkningar, ritning på utbyggnad m.m sen känner jag tyngden komma men man är så tom att man inte ens orkar gråta. Som tur är ser M signalerna och vi tar tag i två av typ 15 beställningar som ligger över mig...skönt. Efter det så åker han och min plan är att åka efter mot jobbet men jag eller kroppen styr mot soffan där jag somnar på 1 sek. Har nu ett litet, litet hopp om ork igen även om jag känner att det behövs Mycket, mycket mera av den varan.

Försöker att lära mig av M att inte känna så förbannat mycket. Men jag känner så mycket för människor att det i bland gör riktigt ont och denna gång är det inte vem som helst utan min son, mitt liv. Jag vet hur mycket han led av att följa sitt lag på bänken hela vintern och jag önskade av hela mitt hjärta att han får fortsätta med allt han vill inom sporten. Han behöver inte bli bäst eller proffs men han behöver lagkänslan, kompisarna, glädjen, motgångarna, skratten, vännerna Ja allt som ger en det där lilla extra i ett annars i bland kämpigt liv. Jag hans mamma vill ordna allt det där. Det är min kamp.

Önskade att ni var flera som skrev lite, berätta om era erfarenheter och om hur ni lyckats vända på någon kamp. Vi behöver dela tankar och hjälpas åt här i livet, eller hur ? Blir så glad när flera av er skrivit att vi är starka. Susanne skrev på fb en dag att ni är så starka tillsammans och i just den stunden behövdes det så väl och det "lilla" gav mig orken att fortsätta just den dagen !!! I bland behövs inte mera <3 tack Susanne

Kram Petra

Tungt igen...

I dag är det precis 1 år sen Isak säckade ihop under en fotbollsmatch och mycket har hänt sen dess men ändå inte. Vet inte varför allt far mera nu än på länge, backade nyss bandet för att läsa vad jag skrev då http://lovisochisak.blogspot.com/2010/09/ar-saaaaaaaa-orkeslos.html

Sen dess har många känslor och händelser samlats i kroppen. Jag minns hur han så bara segnade i hop och låg raklång på mage med ansiktet rakt ner i gräsmattan. Det var sen bara att kontakta Isaks läkare som mest svarade ok vi kan träffas igen för lite prover och ett ekg men det kommer inte att visa någonting...Okej vi fortsätter vårat liv för att sen den 7 november uppleva nästa fall. Jag minns hur jag sitter i bilen på väg mot Leksand för att köra Lovis på dans då Magnus ringer...Isak har totalt rasat under en innebandymatch, en sköterska uppmanar Magnus att åka in akut. Vidare från Borlänge hänvisas han till Falulasarett där jag och Lovis möter upp. Läkaren går vidare för att diskutera med andra specialister och dom beslutar att lägga in honom. Där sitter han min älskade son i sina matchkläder lite blek men ändå vid gott mod som han alltid är, vår starka kille. Jag minns hur jag beger mig mot Ica maxi för att köpa tandborstar, kalsonger, mysbyxor, t-shirt..pratar med min syster hela tiden. Världen snurrar och det känns som om jag inte riktigt vet var jag är eller vad jag gör. Det gör ont att lämna killarna där samtidigt behöver jag vara stark för Lovis skull. I dagarna tre är han inlagd och M är med honom hela tiden jag är där hela dagarna till sent på kvällarna. Jag minns att när jag kör från lasarettet på kvällarna går kroppen ut i bilen sen är det en lucka och plötsligt har jag parkerat hemma på gården, livet blir ett vaccum. Vi får nu vänta över jul på blodprovssvar. Under jan & feb åker vi fram och tillbaka för nya tester och provsvar som inte ger några napp och det enda vi ser är lika förvånade läkare. Under Isaks sportlov genomgår vi den vidrigaste händelsen Jag minns hur isak kommer ner för trappan kräks och faller handlöst över badkaret. Jag minns hur jag står där men en tung kropp i mina armar Isak är helvit, helt stel och helt väck. Jag ropar på min syster och jag undrar var Magnus är Isak "finns" fortfarande inte. (sitter just nu ensam på jobbet och skriver, känner hur jag får bita ihop det är vidriga minnen) Jag är för första gången ordentligt rädd när jag står där med honom i mina armar, han är stel som en pinne. Magnus har ringt ambulans, han är rätt chockad men är ändå så duktig på att fixa det som måste ordnas medans jag finns hos Isak. När ambulans personalen är på plats (kl är 04.00) svimmar han av igen så även på väg in mot lasarettet och sen ytterligare 3 ggr på plats. Han la av 6 ggr på 5 timmar av ekg-remsorna ser dom hjärtstopp på som högsta 20-30 sek. Jag minns allt med en fasansfull räddsla. Flera tester planeras in och läkarna skickar även frågor till Göteborg, väntan, väntan...Så den 13 april kommer så samtalet man inte vill ha Isak har svimmat av i korridoren i skolan. Vi har alltid någon av oss funnits hos honom förut, nu är vi inte på plats. Jag minns hur Magnus skickar ut kunder i butiken och vi sätter oss i bilen för första gången har jag panik och mycket svårt att andas. Jag minns hur jag tänker var har han ramlat, har han slagit i något tänk om han inte lever. Efter det får vi ändå ett genombrott, Nu ska vi få komma till specialisterna på sahlgrenska. På påsklovet bär det i väg till Göteborg för att träffa en läkare under en dag, men så blev det inte vi blev kvar tre. Orkar inte skiva ni får läsa http://lovisochisak.blogspot.com/2011/04/var-dag.html Jag minns allt med många starka känslor som fått läggas åt sidan ett tag. Vi har efter det startat Isaks dosa i Maj, Juni & Juli ( har saker att berätta om det men sen) Tycker ändock att Isak ser ut att ha lärt känna sig själv bättre och kan förhindra en del. Låter kanske konstigt och jag orkar inte heller förklara allt det just nu. Känner mig känslomässigt både tom och tömd efter två fotbollsmatcher i bagaget där min puls varit på max. Han har haft känningar och då trillar allt över en igen man är så jävla rädd för att allt ska rasa. Detta år har bara gått på ren extra kraft och kärleken till sina barn men nu är jag trött och tom. I går på matchen så ringer en av tränarna på min mobil och säger att Isak är hängig precis när matchen ska starta, det räckte alltså bara med uppvärmningen. Jag går till Isak och där sitter han med sin darriga händer, håglös och lite uppgiven över att kroppen säger i från. Det sliter i ens hjärta och skär djupt då jag vet att sporten är hans liv det han både lever för och älskar, det är inte rättvist !

Med det året vi nu har bakom oss så har också tankarna kommit att vi får kanske aldrig några svar, någon diagnos, då kommer man på någotvis in i en ny fas där man ska acceptera och gå vidare...

Mycket far runt just nu och jag är rätt låg, uppgiven. Jag tappar saker, sullar när jag äter, kliver fel och det snurrar i huvudet så att jag blir yr. Lite otäck känsla. Önskade så att man kunde ta några dagars ledigt...

Vet också att jag/vi ligger efter med mejl, sms, födelsedagar m.m vilket är en tyngd i sig att halka efter och inte orka. Jag är ingen bra vän heller, men för mig går barnen först av allt. Så antingen förstår man och hänger kvar eller så får det helt enkelt vara ... jag orkar inte...hade i går em några toppen timmar med någon som bara fanns hos oss alla. Tack bästa Micke om det fanns flera av dig....

Nej nu biter vi hop lite till och tar tag i lite jobb!

Skulle kunna skriva i timtal om detta år som aldrig tycks få något slut det bara fylls på med mer.

Må gott!

Kram Petra