Rädd & skärrad

Vi har för en timme sen fått starta Isaks Loop recorder för första gången sen dom satt in den för precis 1 månad sen. Han hade nästa nyss gått och lagt sig när vi hör två dunkningar i golvet. Magnus skyndar i väg först och ropar snabbt åt mig att vända och hämta dosa att starta med och sen ropar han att Isak spyr. Fy sjutton är det nu det händer det vi dagligen väntar på är det dags att tuppa av igen...När jag kommer upp kräks han i 4-5 omgångar Magnus säger hela tiden Är du vaken Isak ? Är du med oss ? Själv plockar jag undan saker han kräkts på och väntar på att vi kan vända runt honom för att kunna sätta dosan mot hjärtat och starta inspelning. Är hela tiden livrädd över att "förlora" honom igen. Jag märker att jag inte riktigt fungerar utan blir rätt chockad. Det är jobbigt då jag genom alla år varit rätt lugn men dom senaste månaderna reagerar jag annorlunda. Men denna gång gick det bra även om vi inte vet vad natten har att bjuda på, men han ser piggare ut och rätt ok trots allt.

Själv sitter jag här och stirrar rakt fram, tårarna trillar, händerna skakar. Banden spolas tillbaka när han kräktes sist och jag höll honom i mina armar, han var stel i hela kroppen, ögonen var stora och tomma och han var inte kontaktbar på något sätt. Det är så vidrigt att jag helst av allt inte vill tänka på det alls och det är lika vidrigt att sitta och vänta på att det ska hända igen. Ändå måste det på någotvis hända igen så att läkarna får det svar dom behöver för att kunna gå vidare. Vad är det för liv i lever och hur sjutton ska vi orka vidare...

I morgon bitti ska morfar/pappa på magnet röntgen och strax efter ska Isak in för att stämma av sin ICM...

Ska nu göra ett tappert försök att fylla på mitt tomma sömnförråd hur nu det ska gå till.

Jag Älskar Dig Isak mer än allt annat på denna jord. Fina, rara, lugna, vackra kille du är mitt Allt. Min underbara dotter som i dag bestämt att hon ska börja samla pengar till barn som har cancer. Det sista hon sa innan hon somnade Mamma kan vi åka till banken i morgon och fixa med mina pengar. Hon har ett Mycket Stort hjärta min härliga dotter. Vill Ge mina barn allt och lite till och då menar jag inte saker utan Kärlek, Lycka, Vänskap och ett friskt Liv !!!

Kram Petra

Orkar inte

kan inte skriva, orkar inte rota i djupet. Allt som behöver ut är för jobbigt för att ens orka försöka få ner här på bloggen. Jag försöker bara stå pall helt enkelt. Har även tyvärr sumpatt min allra bästa sjukgymnast då jag inte haft förmågan att ens förflytta mig dit under ett par veckor. När hon sen ringde i går och sa att det är bäst vi koncentrerar oss på Isak nu och ev tar nya tag till hösten i stället så rann bägaren över en smula tårana trillade och sen somnade jag en timme av ren utmattning. Mitt bäcken har mått så bra av smärtbehandl... Ja det är bara att bita i och gå vidare. Min sons mående är Absolut viktigast för hela familjen just nu och det är där vi lägger vår energi.

Tar nya tag en annan dag och hoppas att orken kommer tillbaka. Jag vet ju att ni är många där ute som bryr er och jag vill gärna dela med mig av vår resa, men inte just nu. På mån ska Isak i af till lasarettet igen för en kontroll av hans loop-recorder och morfar ska in på röntgen. Det är med andra ord aldrig speciellt långsamt...

Lovis är i dag Lycklig över att vi är hundvakt !!! Isak är Lycklig över kvällens Champions League Final Barcelona-Manchester United !!! Mamman gör sitt Bästa för att glädjas med dom underbara barnen <3 och pappan är Förkyld ;)

Kram Petra

Dagens bild

Sprid Glädje och Lycka omkring dig, det gör ditt hjärta gott.

Kan inte stämma bättre

Du & Jag mot världen Älskling hoppas bara att vi are standing tall...

Älskar Dig!

<3 Petra

Tillägg M gillar inte Westlife, men texten ;)

Pressen

Har nu ändå haft några bra dagar då vi faktiskt fått tagit på Lyckan. Men lika plötsligt landar man igen... Det var så skönt i lördags att se Isak och en kompis skratta och sparka boll hela dagen. Det är lycka !! Vi bestämde då på em att Isak lika gärna kunde börja spela matcher direkt. Varför vänta, varför inte passa på att leva lite !? M körde sen honom till samling på sön fm och jag kom strax efter. På väg dit ringe jag syrran då adrenalinet pumpade, Isak ska spela match !!! Jag var sååå lycklig som vi väntat på detta. Men helt plötsligt kom det man inte vill tänka på, tänk om han skulle tuppa av i första matchen ? Vårat fall skulle bli enormt då lyckan just nu var så stor. Annars går man på något mellanläge, men nu var allt på topp för en stund. Jag slog snabbt bort tanken och unnade mig (&Isak) en stund av moment. Det var verkligen en härlig känsla att se honom, dessutom så gjorde han det hur bra som helst. Men under andra halvlek så blev det plötsligt helt tyst och jag kände hur folk tittade på mig och man får hjärtat i halsgropen. Tittar ut på planen och försöker att se Isak och ser honom komma haltandes Puh han står upp. För ett ögonblick känner man hur skör man är... När han en stund senare springer i hop med en kille och faller och man ser honom liggandes på plan så vill man bara kräkas. Minnena kommer så snabbt tillbaka och man ser hans stela kropp, man ser han stora tomma ögonen när han vaknar till, man känner den enorma räddsla som byggts upp sen i höstas. Man hinner känna så mycket trots att han ramlat och rest sig upp inom loppet av några få sekunder. Det lyckorus man hade kom snabbt tillbaka till jorden igen, men vi fick känna på den en stund och det var härligt.

För övrigt så mår jag nog igen lite sämre igen. Det är så jobbigt att leva en halvdag åt gången. Alla planeringar man gör rasar lika fort och man får hela tiden tänka om. På det ska man komma i håg allt runt omkring som ska göras. Men det första man utgår i från i alla lägen är Isak och beredskapen på det värsta... I går kväll när jag la mig kom jag på att jag glömt att skicka in till FK sen vi var i GTB. Vet att det låter som en småsak men man blir så trött på sig själv, inget fungerar längre. Listan på bortglömda saker och saker som skulle gjorts är så jäkla lång att redan här är jag så förvirrad att jag inte vet var jag ska börja. Hade på påsklovet (då det blev gtb i st) bokat in tid men en mäklare för att kunna få vårat hus värderat. Hade då också ordnat ett par dagars ledigt innan för att kunna städa upp lite, men det blev ju aldrig så och nu ganger det i mig att det kommer aldrig att bli av. Vi behöver få det värderat så att vi kan bygga ut, få en till toalett och ett sovrum nära Isak. Jag kommer aldrig att få till det igen och tyngden är enorm.. Det är en sån press att leva med känslan att han kan tuppa av närsomhelst, varsomhelst...hjärtat skär.

Men i dag efter skolan åker vi och klipper oss, små stunder få bli bra stunder.

Kram alla

Petra

Hitta oss på FB

Känns just som om tiden mer än någonsin inte räcker till. Tänkte därför till er som önskar och vill och har facebook att ni också kan hitta oss där. Lägger in lite kortare små händelser där, här blir historierna lite längre ;)

Gå bara in på FB och sök på Fam Ehrling-Rogström så hittar ni oss och kan skicka en vän förfrågan. Vi godkänner bara människor vi känner eller åtminstone vet vilka det är =) så är ni osäkra på vår relation kan ni väl bara berätta vilka ni är <3

Vi har en gemensam FB så där skriver vi båda.

Ha en bra vecka!

Har såå mycket att skriva här men det får vänta till tiden kommer...

Kram Petra

Dagens bild

Slå ner rumpan i gröngräset en stund, lukta och andas in sommarens alla ljuvliga energikällor.

Mellandagar

Blir ganska bra dagar, då lever vi som "vanligt" i vår familj. Det är skönt. Behöver stanna upp och hämta andan lite. För mitt i allt så är vi en familj som har det riktigt bra. Vi har tryggheten och kärleken till varandra. Vi vågar tala om att vi Älskar varandra och vi kramas ofta, det är skönt.

I dag får Isak hit en nyfunnen vän som var med när Isak svimmade i skolan och som spelar fotboll i samma lag. Önskade då att jag kunde finnas hemma för dom. Ordna fika och mat ha lite koll på Isak. Det är såna här ggr som arbetet är tungt, helgjobb året runt. Vill finnas hos Isak jämt. Inte ha honom i knäet men i närheten...

Men nu väntar min tappre man på att jag kommer. Han behöver att jag flyttar om lite för i morgon ska vi försöka oss på en etapp till i vårat Calimero bygge som ständigt kommer av sig.

Ha en bra helg!

Kram Petra

Dagarna känns fullspikade till bredden

I dag på fm väntar sjukgymnast med smärtbehandling. Mitt i allt är jag så tacksam att min läkare hjälpte mig att hitta henne. Vägen tillbaka är lååång och med det annars röriga liv vi har ännu lääängre. Men dom stöttar mig verkligen och vi tar allt i den takt det fungerar helt enkelt. Isak går som sagt före Allt annat men med dessa härliga människor har jag nu möjligheten att kombinera allt utan press från deras sida, dom förstår hela situationen. När jag kom hem efter första besöket kändes allt så hopplöst när jag fick allt på papperet, hur illa det faktiskt är. Men har nog nu iaf landat i att vi pratar år av behandling (jag har bititi ihop några år för länge och förvärrat allt...) Men mitt i allt så accepterar jag detta och nu är det ett steg åt gången. Första steget är att få bort smärtan och sen kanske till hösten påbörja varmvatten gymnastik 1 år och sen kanske kunna lägga ett styrketräningsprogram för att bygga muskler som tvinat bort.

Ja jag överlever detta även om det tuffaste just nu är att hitta tiden till det.

Men det viktigaste av allt, vår Älskade son fick i går göra sin första riktiga träning på ett halvår !!!!!! Läkarna vill ju nu att han lever "normalt" för att kunna registrera vad som händer när han tuppar av. Nu när svullnaden lagt sig ser vi hela USB minnet jätteytligt vid hans hjärta, men han lider inte alls av den. Hans lycka är Stor han får vara lite som vanligt igen och göra det han Älskar mest, sporta !!! Nästa helg ska han dessutom vara med i dalautagningarna till Dalalaget i fotboll =) Dumt eller inte !? Men vi har kommit fram till att han måste få leva den drömmen fullt ut nu när han får, svimmar gör han ändå om kroppen vill och vi sitter hos honom varendaste sekund. Hoppas verkligen på att han hinner vara med ett tag innan kroppen säger ifrån, att han hinner med säsongen. Vill inte plocka bort det från honom på direkten han måste få hinna känna glädjen. Ladda lite inför ev kommande nya operationer.

Må gott alla!

Kram Petra

Dagens bild

Unna dig själv att ibland smaka på livets godsaker!

Varför tar det aldrig slut

Usch gårdagen blev intensiv på många sätt. Blir så påtagligt när man på jobbet ska försöka kombinera allt som rör Isak m.m och samtidigt vara fokuserad på arbetet vilket börjar att bli en omöjlighet i af för mig. I går kväll när jag skulle betala in momsen upptäcker jag att jag glömt att knappa in 2 stora poster....vilket gör att det inte går i hop. Jag blir så arg på mig själv och så ledsen över att inte kunna hantera allt.

Isaks läkare från Falun ringde i går och hade lite att berätta. Han hade fått svaret på LQTS3 vilket var negativit men det var egentligen ingen nyhet men ändå skönt att kunna avskriva dom misstankarna som ändå var läkarnas största i höstas tills han svimmade under magsjukan. Läkaren i Göteborg trodde inte alls på QT utan dom är mest inne på Vasovagal syncope. Han berättade också i går att dom om 6 mån ska göra ett nytt ultraljud för att följa upp Isak vänstra kammare som dom tyckte var lite för stor i Gbg men som dom inte sett i Falun trots 3 ultraljud. Vi fick i går också äntligen tag på en kurator och har fått en tid i nästa vecka, håller tummarna för att det känns bra orkar inte riktigt med att kämpa för en sån sak.

I dag fick jag börja morgonen med att mejla Isaks lärare då han såg mycket loj ut i dag, en typisk avtuppnings dag...det blir till att gå på helspänn tills jag hämtar honom 14.15

Så i dag mina vänner svider magen av 100 orsaker. Känns som en ständig beklagan och det känns som om ni skulle vilja säga mig ryck upp dig det finns dom som har det värre! Men jag är sååå trött och orken är verkligen obefintlig just nu. Jag vill bara vakna ur denna hemska mardröm och veta att vi gick ur den helskinnade.

Kram Petra

Okej lite behöver ut..

I morse vid 9 ringde Magnus hem till mig efter att ha varit i skolan och informerat lärarna om Isak. Det hade varit jobbigt och rösten hade stakat sig. Just nu lever vi på och försöker verkligen att göra vårat bästa men så kommer situationer då allt blir Verkligt och då blir det tufft. Tänk er själva att behöva prata om sitt barn med ett hjärtfel och hur man ska gå tillväga när han svimmar/tuppar av. Vi pratar hjärt och lungräddning och ambulans det är förjävligt tungt...

Ingen av oss törs riktigt stanna upp i detta då vi känner att nätverket runt omkring oss läcker rejält. ( som om vi inte hade nog ) Man önskade i såna här utsatta situationer att stöd & kärlek fanns. Önskade att jag och M kunde hitta kraften hos andra för att själva orka lägga allt krut på våra barn... Det gör ont i hjärtat att bara skriva detta.

Häromdagen fick jag lätta på några tårar då en rar tjej lagt denna på sin FB.

Historien kring denna kille hittar ni här:

http://www.youtube.com/watch?v=ehb5nQk5xCo

Tänk att det är så mycket lättare att sätta sig in i andra människors öden sitt eget blir för jobbigt att hantera.

I går kväll tittade vi på Göteborgs bilderna som togs och som jag tänkt dela här med er, behöver bara hitta kraften igen...

Kram till alla som hör av sig ni är Guld värda för oss!

/ Petra

Dagens bild

Kärlek kommer man långt på, vårda den varje dag.

Lenny Kravitz - Ain't No Sunshine When She's Gone

I juli

tänker i allafall jag hämta ut min nya pärla !!

Kram

Petra

En vecka sen

Finns så mycket kvar i kropp & huvud som egentligen vill ut från våra dagar i Göteborg. Men av olika anledningar hoppar vi det ett tag eller helt. Men jag kan säga att oron bara har blivit större. Var i går in till min sjukgymnast och när jag kom ut ser jag en ambulans kommer åkandes med blåljuset på. Kan den vara på väg mot Isak ? Man blir påmind 100 ggr om dagen kan jag lova.

Nog om det.

När vi kom hem från vår resa så hade två trevliga tjejer flyttat in hos oss till vår lycka. Dom har fått våra första jobbiga dagarna att rulla på, allra helst den minsta ;) I går när vi kom hem så hade dom åkt igen och nu är det tomt. Vi Älskar dig fina Lisa unge !! Isak säger att hon är det sötaste barnet han någonsin sett =) Mange har varit nöjd över sina två fruar och tre barn som han kallat oss, Ja lite ombyte har inte varit så tokigt ha,ha och det tredje barnet tar jag mer än gärna.

Magnus tittade i går på vårat besöksantal här på bloggen och blev förvånad över hur många ni är som tittar in fast jag inte skrivit på några dagar. Vi är glada över er och jag önskade att jag kunde dela lite mera med er men det finns något som håller mig tillbaka lite. Förhoppningsvis vänder det, tills dess håller jag mig till lite lättare saker.

Kram alla

Trevlig helg!

Har tappat lusten..

Är mest bara tungt på flera plan..har inte ens lusten att skriva, det som gjort mig så gott förut. Allt är för tungt och jag klarar inte allt runt omkring heller. Vi får se när lusten kommer åter...vem vet när man vaknar i morgon kanske allt känns annorlunda även om jag har mycket svårt att tro det nu.

Jag säger bara det var rädda om varandra och dom som verkligen förtjänar det !!

Många Kramar

Petra