Vi var i går in till kuratorn på lasarettet för andra gången... Blir nog inget mera om man säger så, hennes råd var att inte låta "sjukdommen" ta över...lättare sagt än gjort. Självklart vill väl ingen av oss gå ner sig i det här och visst vill man se positivt på en framtid men när det sen i praktiken sker något så gott som hela tiden hur ska man då kunna låta bli att vara orolig !? Herregud barnen är vårat Allt, meningen med livet. Om vi hade en klar diagnos och utefter det kanske skapa oss en vardag runt den men vi vet inget med säkerhet, det är inte lätt.
Just nu råder också en farbaskad oro runt sjukvården över lag och det krävs en hel del för att orka den kampen. Komunikationen mellan landstigen verkar inte fungera utan det är lite upp till oss att se till att Sahlgrenska får sin information. Under vintern gjordes 3 ultraljud i Falun på Isaks hjärta som enligt dom var normala i GTB i april såg dom att vänstra hjärtkammmaren är något förstorad. Detta ska nu följas upp och mätas med jämna mellarum och det i Falun i okt, hur ska vi kunna lita på att dom ser något när dom missat det på dom 3 tidigare ultraljuden ? För övrig så har dessa ultraljud inte ens skickats till GTB !!?? Jag har mejlat ner till sahlgrenska för att höra om vi inte kan får göra det där ist i mitt mejl berättade jag också att Isak för 3 veckor sen haft pausar i hjärtat igen. Samma dag som jag skickat mejlet ringde Isaks läkare upp för att få all information kring vad som hänt denna gång, vi har inget hört från Falun om man säger så...
Denna väntan på att han ska svimma igen tär, men det är klart hon sa i går att det värsta har redan hänt och vi skulle inte låta sjukdommen ta över vårat liv... För mig far det i huvudet vad då det värsta har hänt ? Vad händer om han slår i ett hörn om han svimmar av när han är ensam, vad händer om hjärtat inte hoppar i gång av sig själv nästa gång !?
Nej nu väntar jobbet och ett försök till att skingra lite tankar !
Kram alla
Petra
Även om ni kommit av er en heldel i att kommentera ;)
Tack fina Maria R för det du skrev <3 Mia A dina sms betyder massor <3
hei, kjenner til dette her med sykehus, en må gjøre masse av jobben selv, mase, maile og ringe å snakke, ikke gi opp,
SvaraRaderaha en fin dag,
klem fra sylvia
Hoppas verkligen att ni får hjälp där ni vill ha hjälp, skulle inte ha vågat litat riktigt på Falun med tanke på att dom inte såg någonting. Bara att dom andra ringde så pass kort tid efter att du skickat mail visar bara att dom är helt inne på att hjälpa er.
SvaraRaderausch och fy, nu ska ni ha hjälp, kan dom förståååå det !!!
Tänker på er, KRAM Åsa
(har man inte rätt till att få söka hjälp på annat håll ?)
Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Eller ha någon nära som orkar strida. Så är det tyvärr med sjukvården idag, det är riktigt skrämmande!!! Som jag sa till dig idag, man vågar inte lita på NÅGON!! Går du till 10 läkare är jag övertygad om att du får 10 diagnoser! Så får det inte vara! Som tur är finns vi besvärliga anhöriga, i detta fall till våra barn, som läser sig till och tar reda på all fakta som finns. På gott och ont såklart, för med för mycket kunskap mår man mycket sämre. Men hellre det, jag (och även du/ni) kräver bästa möjliga vård för mitt barn, och det har man rätt till. Det är deras förbannade skyldighet att ta reda på felet och vad som kan göras åt det!! Det får inte "lekas" med våra barn, vår framtid! Våra barn har tur som har föräldrar som strider för deras sak och inte bara litar blint på läkarkåren. Vi får kämpa, det kommer att vara en jobbig väg med förmodligen många hinder, men vi vet iallafall att vi gör allt vi kan för det bästa vi har, meningen med livet, VÅRA BARN!
SvaraRaderaKram // Maria R
Dragracingresan var nog sånt som kuratorn menade!! Blev så glad av att se era bilder!! KRAM /Faster-Helen
SvaraRadera