sakta men säkert att sopa upp resterna från gårdagen. Vi har haft det rätt rörigt på jobbet så landat riktigt har vi väl inte gjort. Har knappt hunnit att prata med varandra. Tänker på hur vi såg ut i går när beskedet kom..som 3 frågetecken ???
Att läkaren inte heller själv hunnit att se svaret utan vankade av och an i rummet för att invänta ett fax gjorde inte spänningen mindre. Och så kom svaret och ändå inte. Vi är bara tillbaka på ruta 1 igen. Har sen i går poppat upp diverse frågor igen, ska nu försöka samla i hop funderingarna och skynda lågsamt. Prata i hop oss lite och höra av oss till Isaks läkare igen, han såg verkligen ut som ett frågetecken även han. Deras största misstanke har ändå varit långt-qt och just nu är 90% utelsutet men nästa steg är nu QT3 som ska testas och det utgör 5% och det får vi vänta på i 3 mån. Är det sen inte det så finns QT 4-7 kvar som är resterande 5% efter det är just nu planen att sätta in ett chip som registerar hans puls/ekg.
Att läkaren inte heller själv hunnit att se svaret utan vankade av och an i rummet för att invänta ett fax gjorde inte spänningen mindre. Och så kom svaret och ändå inte. Vi är bara tillbaka på ruta 1 igen. Har sen i går poppat upp diverse frågor igen, ska nu försöka samla i hop funderingarna och skynda lågsamt. Prata i hop oss lite och höra av oss till Isaks läkare igen, han såg verkligen ut som ett frågetecken även han. Deras största misstanke har ändå varit långt-qt och just nu är 90% utelsutet men nästa steg är nu QT3 som ska testas och det utgör 5% och det får vi vänta på i 3 mån. Är det sen inte det så finns QT 4-7 kvar som är resterande 5% efter det är just nu planen att sätta in ett chip som registerar hans puls/ekg.
Naturligtvis så funderar man massor, om det är positivt att dom ändå uteslutet 90%. Finns det hopp om Isaks kärlek till sporten !? Har dom satt in mediciner och åtgärderna om ingen ansträngning för att dom har Starka misstankar eller är det bara en säkerhets grej?
Varför visade 4st ekg långa QT-tider? Kan det göra det ändå? Läkaren svarade ja men det är väldigt sällsynt och då beror det på yttre omständigheter som brist på vissa ämnen. Det är där tankarna ligger nu, gjordes dom proverna när Isak var inlagd på lasarettet? Ska som sagt samla i hop lite tankar och sen försöka att få svar på dom.
Vi skulle få en ny tid om 3 månader men fick nog räkna med att detta kan ta ett halvår till...
Vi skulle få en ny tid om 3 månader men fick nog räkna med att detta kan ta ett halvår till...
En fruktansvärd väntan och kanske finns inga svar då heller, vi kanske aldrig får några svar.
Det som är mest jobbigt är att det finns ingen vi kan söka hjälp hos någon som varit med om det här. Vore det en vanligare sjukdom så kunde man hitta stöd hos andra som gått igenom samma sak. Fast ja vi har ju egentligen ingen sjukdom som diagnos än utan bara misstankar. Men det är svårt då det inte finns några svar och så lite fakta om just QT eller annat kring detta.
Pappa mår iaf lite bättre :) men ska i morgon ta lite nya prover och i slutet av mån göra en ny avstämning. Hoppas att vi går in i en lite bätter period nu så att vi kan hämta lite kraft för nästa omgång prövningar. För så är det ändå pappas cancer finns där och Isaks hjärtfel är långt ifrån färdigutrett.
En nypa sol och lite familjesemester hade inte suttit fel just nu!
Det som är mest jobbigt är att det finns ingen vi kan söka hjälp hos någon som varit med om det här. Vore det en vanligare sjukdom så kunde man hitta stöd hos andra som gått igenom samma sak. Fast ja vi har ju egentligen ingen sjukdom som diagnos än utan bara misstankar. Men det är svårt då det inte finns några svar och så lite fakta om just QT eller annat kring detta.
Pappa mår iaf lite bättre :) men ska i morgon ta lite nya prover och i slutet av mån göra en ny avstämning. Hoppas att vi går in i en lite bätter period nu så att vi kan hämta lite kraft för nästa omgång prövningar. För så är det ändå pappas cancer finns där och Isaks hjärtfel är långt ifrån färdigutrett.
En nypa sol och lite familjesemester hade inte suttit fel just nu!
Isak & Bill för 4 år sen.Kram Petra
Stor stor kram!
SvaraRadera/Frida E