Lycka till!

I dag ska vänner till oss in till lasarettet med sin son som dom också upptäckt långt QT på. Konstigt...men det är väl någon mening att vi ska hjälpas åt i detta elände. I går kväll pratade jag och M mycket om Isak vilket var både skönt & jobbigt. Vi har inte riktigt haft tiden och kanske har vi heller inte orkat riktigt. Har nu på morgonen läst på lite mera länk kommer här:
http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=7658

Jobbiga utdrag ur texten:
Alla mutationsbärare bör undvika tävlingsidrott. Ingen LQTS-patient bör simma ensam.

Medfött långt QT-syndrom (LQTS) är en autosomalt dominant jonkanalsjukdom, som kan manifestera sig som svimning och plötslig död på grund av ventrikulär takykardi. Att ärftligheten är autosomalt dominant innebär att patientens barn, syskon och föräldrar har 50 procents risk att ha samma mutation som patienten och därmed risk att utveckla samma sjukdom.
Riskstratifiering och prognos
Barn 0–18 år. Ålder vid första svimning har stor prognostisk betydelse: svimning före 5 års ålder indikerar en svår form av sjukdomen och svimning under första levnadsåret en dålig prognos. Under barndomen har pojkar högre risk för svimning eller plötslig död; vid 15 års ålder vänder detta förhållande, sannolikt påverkat av könshormonerna [6]. Överlevt hjärtstopp ökar risken för nytt hjärtstopp eller plötslig död 13 gånger, i sådana fall är behandling med implanterbar defibrillator (ICD) indicerad [7]. Särskilt hög risk finns vid Jervells och Lange- Nielsens syndrom där 50 procent av obehandlade dör före 15 års ålder [8].

Isak var 5-6år första gången han svimmade av. Fy sjutton det är tufft att vänta ska ni veta.
Men i dag kommer en solstråle till kusin och pysslar om oss lite !!!!! Du är guld värd ska du veta!

Kram Petra