Halloj!

Oj vad jag hatar kyla men oj vad jag älskar att gå ner i pannrummet och elda! Jag är förmodligen lite udda men det bjuder jag på =) Maria skrattade åt mig förra vintern och kallade mig kaminmannen. Kaminmannen är en film som jag aldrig sett förut förutom en snutt förra vintern då jag var tvungen att se vem jag jämfördes med. Mycket skratt....
När vi förra veckan var på utveckligssamtal med Isak så påpekades att han behöver läsa mera böcker för att svenskan ska bli bättre. Hans lärarare frågade vad han brukade läsa Kalle Anka pocket svarade Isak varpå hans mamma ville sjunka genom stolen, för vem är prenumeranten !? Ja jag gillar Kalle ;)

Mycket tackvare en kusin med stor medkänsla känns min dag bra. Jag hämtar barn och handlar med glädje trots att jag är vrål hungrig på hemvägen. När jag sen kommer hem och får elda lite känner jag ny energi! Vi slår till på lite julmust mitt i veckan och bestämmer oss under maten för att ringa upp pappan på högtalare sen lägger vi han mitt på bordet och vips så är han med oss ha,ha

Nej nu väntar pannan på mig sen ska jag försöka ringa min vän Carina. Hoppas att jag kan ge dig lite av min energi i dag för jag förstår hur jävligt det varit för er i dag och att ni fortfarande står på ruta ett och stampar. Nu blir det en fasansfull väntan även för er. Jag är så jäkla arg på den läkare ni haft och förstår att i det fallet har vi haft tur. Nu får vi vänta i hop men jag ska baske mig försöka mig på nått i ert fall för jag är såå arg. Just nu är du en tom trasa medans jag har viljan att hjälpa! Tillsammans blir vi starka.

Kram Petra

Lycka till!

I dag ska vänner till oss in till lasarettet med sin son som dom också upptäckt långt QT på. Konstigt...men det är väl någon mening att vi ska hjälpas åt i detta elände. I går kväll pratade jag och M mycket om Isak vilket var både skönt & jobbigt. Vi har inte riktigt haft tiden och kanske har vi heller inte orkat riktigt. Har nu på morgonen läst på lite mera länk kommer här:
http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=7658

Jobbiga utdrag ur texten:
Alla mutationsbärare bör undvika tävlingsidrott. Ingen LQTS-patient bör simma ensam.

Medfött långt QT-syndrom (LQTS) är en autosomalt dominant jonkanalsjukdom, som kan manifestera sig som svimning och plötslig död på grund av ventrikulär takykardi. Att ärftligheten är autosomalt dominant innebär att patientens barn, syskon och föräldrar har 50 procents risk att ha samma mutation som patienten och därmed risk att utveckla samma sjukdom.
Riskstratifiering och prognos
Barn 0–18 år. Ålder vid första svimning har stor prognostisk betydelse: svimning före 5 års ålder indikerar en svår form av sjukdomen och svimning under första levnadsåret en dålig prognos. Under barndomen har pojkar högre risk för svimning eller plötslig död; vid 15 års ålder vänder detta förhållande, sannolikt påverkat av könshormonerna [6]. Överlevt hjärtstopp ökar risken för nytt hjärtstopp eller plötslig död 13 gånger, i sådana fall är behandling med implanterbar defibrillator (ICD) indicerad [7]. Särskilt hög risk finns vid Jervells och Lange- Nielsens syndrom där 50 procent av obehandlade dör före 15 års ålder [8].

Isak var 5-6år första gången han svimmade av. Fy sjutton det är tufft att vänta ska ni veta.
Men i dag kommer en solstråle till kusin och pysslar om oss lite !!!!! Du är guld värd ska du veta!

Kram Petra

Bilder säger mera än tusen ord

För ganska precis ett år sen gick vi barfota på stranden. Vi blev bjudna av Ms föräldrar där svärfar firade jämt.

I dag har jag och Isak pratat lite så skönt varje gång det kommer något. Vill verkligen inte att han grubblar i ensamhet min kille. Det är ändå rätt tunga funderingar som snurrar. Det han var mest orolig för just nu är att han inte får fortsätta med det han lever för, sin innebandy. Känns så jobbigt när jag som mamma inte har några bra svar att ge. Det känns som en mammas uppgift att vara trygg kunna svara på frågor och funderingar men jag är också ute och svävar i detta fall. Vi vet verkligen ingenting, suck.

Tack för alla varma kärleksfulla kommentarer, fortsätt !!
Hjälp mig hålla bloggen vid liv med viktiga tankar som vi alla delar mer eller mindre =)

Kram Petra
som längtar efter sin gubbe som gjort ett kvällspass.

Ge upp eller inte

Tunga funderingar snurra i huvudet, är det nu det är dags att slänga in handduken? Det är precis 3 års slit med företaget och det är fortfarande en arbetsvecka på 7 dagar och inte mycket till löner. Och visst blev det en neråt gång med att jag beslutat trappa ner på fotot. Men min kropp klara inget mera den skriker av smärta jag har inget val. Mitt liv ska bara inte få vara enklet....eller. Butiken behöver också mera av min tid för att den ska ta fart på riktigt så beslutet att ta bort fotogarferingen är helt rätt, men inte om man ser på ekonomin. Jag har aldrig varit tveksam till att vi ror detta i land dom säger att man ska ge ett företag 3-5 år innan man får snurr och äntligen har ju en butik till öppnat i Sågmyra. Men nu för första gången känner jag känslan av att bara ge upp, samtidigt trillar tårarana...detta är vårat liv och jag älskar att jobba med M. Inget känns särskilt rättvis just nu. Någon som en gång jobbade hos oss brukade säga pissliv det tycker jag är ett bra uttryck och i dag är det pissliv !!!!!!
Vi får ge det ett par månader till sen får vi se vad livet vill.

Kram Petra

Tankar

Tankarna är många just nu och jag funderar fortfarande om jag gör någon nytta i att skriva öppet. Vill på någotvis att det ska hjälpa någon och har nu funderat mycket på om jag ska dela med mig av hur man önskar bli bemött i tuffa perioder (som jag önskar). Tror också att tyngden i ens ryggsäck gör att man har större empati/förståelse för människor som har jobbigt i livet. Ska jag lätta på min ryggsäck här? Sen tänker jag också mycket på att när något jobbigt händer så hört många av sig direkt men sen då...Just när något händer är man knappt mottaglig utan det är sen när man börjar förstå som man behöver den där extra kramen. Vi lever i två tuffa världar där vi inte vet alls vad som väntar oss med Isak och vi vet inte alls hur länge vi får behålla morfar. Under våra kamper behöver vi kärleksfulla människor!

Fick i dag ett så fint sms från min goa vän Lena
Du är underbar sluta inte ge! Men ge bara till de som förtjänar din värme och omtanke. Tänk på att du ska räcka till för dig själv också. Jag önskar att jag kunde ta bort allt det onda, ni förtjänar all lycka. Kram L

Önskade så att ni som skickat så fina sms och mejl skrev här på bloggen så att andra får läsa, jag tror att vi alla skulle må bra av lite mera öppenhet och dela med oss känsla. Vad tror ni?

Nu ska jag och Mange kolla över företagets tunga ekonomi. Funderar mycket på om det är värt allt slit och allt dåligt samvete. I alla fönster lyser vackert och julen har flyttat in, här är bara ett enda kaos...men vi har varandra =)

Kram Petra

Några bra dagar

Hej igen!

Tack vare makalöst goa människor, mycket jobb och bortkoppling av jobbiga tankar så har jag haft några bra dagar. Men visst är det mycket som vänds upp och ner när jobbiga saker händer. Har ändå fått så mycket kärlek mer än jag trodde fanns. Jag är sån som tror gott om alla människor och har alltid gjort. Magnus säger ofta till mig att jag får skylla mig själv eftersom jag så ofta blir besviken på möten med nya människor. Han är lite mer reserverad men jag kan inte ta bort från mig själv att jag verkligen tror på att om man ger av sig själv så får man tillbaka. Men jag har nog under dom senaste åren ändå fått inse att M ändå har rätt, jag ligger på ett stort minus konto när det gäller att få. Undra ibland vad jag gjort för ont i mitt förra liv =)

Men för första gången på länge har jag mitt i allt elände börjat att se att det finns genuint snälla människor som ger energi tillbaka. Eftersom jag inte hinner med att ge er kärlek tillbaka just nu så måste jag här och nu få tacka Er !!!
I Torsdags så insåg jag att i vårat jobb så har det kommit in människor som berör och det var då jag insåg hur tacksam jag är över det och er. (Känner mig som en predikande präst ha,ha ;)

Låtta Underbart goa människa, bara att du säger att du önskade att du hade tiden att hjälpa oss i butiken gör mig lycklig för jag ser i dina ögon att du menar det. Det har jag också lärt mig när det är äkta och inte, för alla kan säga Åh vi hjälper er men mera som en sak som bara ska sägas. men jag lovar Låtta säger det med hjärtat.

Mia A äkta varma du. Först ett sms i förra veckan med starka ord som gick rakt in i hjärtat sen kramen i torsdags som sa mer än tusen ord. Tack , verkligen !!! Jag var rörd långt efter..

Kjellbergs som skickat ett mail där du skriver att vi verkar vara en underbar familj och att jag och Magnus verkar starka tillsammans. Det har betytt så mycket för oss och det känns skönt att någon annan sätter ord på vad vi känner. Vi är starka och ska fixa detta! Visst ska jag fota Linn på ett eller annat sätt ;) Tack snälla Linda ditt mail gjorde den dagen lite bättre. Och är det några som vet hur tungt livet kan vara så är det ni.

Linda i Hedemora även du skickade mig/oss ett rörande mail. Jag vet att vi tappat varandra i allt vårat jobbande..men ändå inte jag vet att du skulle hjälpa mig om jag bad dig. Vi har varandra även om vi inte setts eller hört av på länge! Kram

Malin T som alltid skriver så bra och som jag känner så för utan att vi känner varandra jag är så glad över dina ord. Du är äkta för mig.

Linnea underbara du som kommer in med nybakta godsaker. Just nu tänker jag på dig !!

Anna B som skrivit: Tänker på er dagligen! Ni är så fina människor som satt avtryck i mitt liv trots att vi känner varann så väldigt mycket! Håller tummarna att allt snart ska vända för er och ni får må bättre! Stor Kram! Kan inte finna bättre ord själv uten kan bara hålla med att jag känner lika för dig !!

Ni är alla från början bara kunder men som nu betyder så mycket mera än så. Vi har inte tiden att umgås med vänner (tyvärr) just därför är ni SÅ betydelsefulla i allt jobbigt. Lite konstigt har det varit, personer jag/vi trodde fanns som kanske inte fanns och personer som vi aldrig kunnat drömma om som fanns där. Tror inte att man förstår hur lite som behövs för att ge lite ny kraft. En tanke, en kram, nått ord, lite fika....
Ni är så många jag vill tacka men börjar nu att känna mig trött och fortsätter mera en annan dag. Ska bara (som Alfons Åberg) ta några till ;)

Har också underbara leverantörer som fastnat

Pia på Balders som skickar mig små presenter på posten som gör mig sååå glad. Tänk att våra vägar korsats! Jag är så glad över det, kram bästa du.

Jea behöver jag säga något? Tack för att du är just du!

Thomas & Lena IB som lägger in små uppmuntrande ord, fina ni.

Karin som det alltid blir lååånga samtal med, Kram

Nej nu börjar jag kanske att bli en smula patetisk men ni som känner mig vet att vill hjärtat säga det så gör det också det hi,hi

Carina vad har vi framför oss? Jag är så glad att vi finns för varandra och kommer att så göra. Vi får stötta varandra i detta skit. Isak fick i går tid hos hjärtläkaren på barn. På tisdag är det er kamp och du vet var jag finns !!

Min goa släkt Faster Lisa, tack! Malin & Cathrine KRAM !

Men nu då, får jag ge mig.
Vet att ni är flera och kanske får det bli en del2 ;)

Kram och godnatt
Petra

Tänker bara och undrar lite hur min Stina mår och hur det gick för Pernilla N som var ledsen i ögat sist vi sågs ? Tänker på er båda.

Min lycka

Är att starta morgonen med att hitta 3 år gamla bilder på våra barn och sen göra ett litet collage! Det gör mig glad =)


Hm, trodde inte att det skulle komma kommentarere om min fundering på att låsa bloggen. Men när Malin skrev att om det är så du känner i magen så ska du göra det. Men det är inte så jag känner utan det är mera vad andra i min omgivning tycker, hm. Jag är inte så rädd för att bjuda på mitt liv utan jag gör det i tron på att det kan hjälpa någon annan. Jag gör det också för vår skull är så glad över att tex. ha datum på Isaks avtuppningar, sen har det också varit en bra hjälp i all vår röra att vänner och släktingar kunnat ha koll här då vi inte haft en chans att ringa runt för att berätta om Isak. Känner också att vår grymma resa bara börjat med både Isaks & pappas sjukdomar den här bloggen kommer att bli en följetång i hästväg ;) Jag tänker att kanske sitter det någon annan och läser med en anhörig som har cancer eller kanske att någon har ett barn med långt QT, låser jag bloggen så låser jag också för dom. Men visst samtidigt möter vi många människor i butiken som tittar lite konstigt på oss och jag är absolut inte ute efter att någon ska tycka synd om oss !!! Jag vill mera visa att jag/vi är vanliga människor som följer en krokig väg i livet som så många andra och jag önskar bara att andra kan hitta kraften i vår berättelse.
Förstår ni mig ?
Hur många av er ca 80 läsare skulle vilja följa en ev låst blogg ?

Kram alla
ha en toppen dag!

Petra

Tove Styrke - White Light Moment (HQ+, Stereo)

När vi först hörde denna låt på Idol så tyckte vi att den var lite seg, men när Vi var ute och åkte bil Isak & jag så sa vi i munnen på varandra Oj vad bra den här var som bil-låt, riktigt skön! Sådan mor sådan son ;) Han lindar just nu sin mor runt lillfingret med sina stora ögon tittar han på mig och säger Kan vi inte spela 5-kort mamma, bara lite?

Kvällarna är jobbiga när det är dags att lägga sig du snurrar tankarna. Men dom tar vi en annan gång, nu är det dags att dra mot arbete. Har lite funderingar på att skaffa lösen till bloggen. Vad tycker ni?

Kram
Petra

Djupet

I dag har jag snuddat vid dom mörka känslorna i djupet. Efter en intensiv tid i våra liv sen pappas tunga cancer besked och det fruktansvärda för två veckor sen har inte luckorna varit många precis. Trodde att jag i dag skulle få chansen till en uns andhämtning med målet att få i en tvättmaskin. Men som ni läste förut så vill någon nått annat. Med en sjuk mormor så släpper man givetvis allt och fixar det. För mig fick det då bli att åka mot Sågmyra i stället för Magnus. Nu gick allt bra på akuten och dom fick åka hem ganska snart men stackars M fick naturligtvis huvudvärk på kuppen så jag tyckte absolut att han skulle fortsätta hemmåt för att vila. Framåt 16 dök han sen upp i butiken för att göra ett kvällspass och jag skulle bege mig hem med ett stopp för stor handling på vägen. Men på någotvis så såg nog M något som inte jag såg för han ändrade sin plan och bestämde sig för att åka efter mig så att vi kunde handla tillsammans. På väg hem känner jag hur det börjar susa i öronen, vägen blir allt svårare att se och det känns som om en häst sparkat till mig hårt bak i ryggen och punkterat högra lungan. Börjar att känna mig rätt rädd och beslutar mig för att parkera och ringa Magnus. När han svarar så kommer gråten och det känns tungt att andas. Dröjer bara några minuter innan han hoppar in i bilen och ber mig att andas djupt nere i magen. Min älskade man stryker mig över ryggen och vi blir sittande där rätt länge tills det ger med sig. Samlar mig ändå rätt bra även om man i kroppen är mör (det känns som ett maraton) och bestämmer mig för att åka hem och Magnus får åka till affären. Var livrädd för att braka i hop igen, lite bubblar upp igen när jag pratar med mamma. Men jag vill vara stark för hennes skull hon har nog med pappa och Isak. Ja nu orkar jag inte gå in på flera detaljer då jag funderat mycket över att skriva just detta, känns väldigt personligt. Men i min tro att detta kan hjälpa andra så bjuder jag på detta. Jag är så lycklig över att så många ser mig som stark och så många som säger att jag och Magnus är starka i hop. Vi har pratat mycket om det och hur glada vi är över det. Men även jag har en gräns fast än att jag själv inte vill veta av den för jag har inte tid. Visst har jag tid att gråta lite och tro mig det har jag gjort men att klappa igenom totalt det skulle vara jävligt tufft.
Men i dag vände vi på det tillsammans, jag och Lovis tappade upp ett varmt bad släckte alla lampor och tände ljus sen blev det kortspel med Isak och Mange tog i och startade en tvättmaskin! Älskade Familj.

Stor Kram till alla
och då menar jag Alla
Är verkligen överväldigad av alla mail, sms och kommetarer det betyder makalöst mycket ska ni veta. Ni finns i mina tankar även om jag inte hunnit svara er alla.

Petra

Varför bryta en trend?

Fm i dag startade med ett telefon samtal från Magnus mormor som blivit akut dålig. Det var bara för M att kasta sig i bilen för en färd mot akuten. Stackarn han sa bara Inte igen, det är i dag två veckor sen vi satt där med Isak. Snart känns det som om ingen kommer att tro på våra berättelser och jag har full förståelse det är knappt vi tror dom själva.

Nu lär jag åka mot arbetet..

Ha en trevlig söndag!

Kram Petra

Lärdom

I morgon har det gått två veckor sen Isak ramlade i hop på planen, det känns som en evighet. Men i allt så har vi också funnit tiden för varandra igen. Inget ont som inte har något gott med sig ni vet. Förut såg en vanlig dag hos oss ut så här: Skola & arbete jag hämtar barnen vid 17, hem och gör mat efter det väntar arbete med att gå igenom fotogarferingar för mig, Lovis hamnar vid TVn och Isak går upp till sin dator eller tv-spel, Magnus stänger butiken vid 19 och är sen kvar till ca 23 för att jobba med bilder. Ändå går inte företaget i hop... Dom lediga stunder vi hade tillsammans som en familj var alltid i samband med Isaks matcher. Det var avkoppling och glädje för oss, sååå orättvist. Men samtidigt med denna näsbränna så njuter vi av varandra, jag och Isak skrattar Mycket och vi spelar kort och spel ihop som aldrig förr =)
Ja, var hittar vi en njutbar balans i det hela ? Jag är inte redo att släppa Calimero riktigt än, vill inte ge upp.

Vi får helt enkelt se vad morgondagen har att bjuda på ;)

Kram Petra

Tomten

I julklapp önskar jag mig pengar insatta på:
Kram Petra
som varit snäll hela året.

Värme

Önskade att vi just nu gick på stranden i värmen och bara njöt av livet och varandra =)

Pappas värden såg ok ut, bromsmedicinen gör vad den ska. Det är just nu allt jag orkar berätta i denna soppa.

Trevlig helg!

Kram Petra

Andas - Martin Stenmarck

Ännu en dag med magont

Lagomt tills man försökt förtränga allt med Isak för en stund så kommer nästa sak. I dag eller rättare sagt nu sitter pappa & mamma på väg i bilen för att få ett första lägesbesked. Det har nu gått 3 månader med den första dosen bromsmedicin. Pappa har varit och lämnat nya prover för att se om värdena har stannat av, gått ner eller fortsätter att öka.

Allt detta börjar att övergå till att man undrar om det händer på riktigt. När pappa & hans bror var på Expressenslöpsedel häromdagen så ruskade man på huvudet bara och undrade om man var på väg att bli knäpp.
Ännu ett skämt kom i går i postlådan där Isak fått besked på arbets ekgt han gjorde för 1 månad sen. Där stod det att allt såg normalt ut =) hm , eller hur, han har under tiden detta brev skrivits varit inlagd på lasarettet med för långa qt-värden.

I dag är mitt mål att andas.

Kram Petra

Matchkläderna

Har nyss hängt upp matchkläderna Isak hade på sig när han svimmade under sin innebandymatch. Tänk om det var sista gången jag tvättade hans matchkläder...skulle med glädje ta med tvättväskan hem efter varje match bara min grabb få vara frisk !! Fattar egentligen inte varför man plågar sig själv med dessa tankar då vi inte har det slutliga svaret än. Magnus är vaken nattetid och läser och läser. I morse när jag kom ner hittade jag handskriven historik om alla gånger Isak svimmat sen han var liten. Önskade att vi hann prata med varandra mera men jag däckar vid 21-22 på kvällarna helt utmattad medans M är vaken halva nätterna och grubblar. Isak är så trött att han fått vara hemma i dag och likaså i morgon. Vi tar en halvdag åt gången helt enkelt.

Kram alla läsare.
Petra

Martin Stenmark - Hand i Hand

Det är så det känns att vi ska kasta oss ut för klippan....
Men Hand i hand ska vi fixa det.
Älskar Martin Stenmarks melankoliska låtar, allt är inte lycka här i livet. Vägen är långt ifrån rak men med bra människor omkring oss ska vi klara det! Även om det just nu känns tungt.

Ha en bra dag!
Kram P

Trött ja

Det var nog bara förnamnet. Han har nu sovit som en stock i snart 3 timmar. Mormor har försökt prata med honom utan någon vidare kontakt förutom när hon nämde att det senare skulle bli innebandy & och fotbollsgala =)

Ska försöka med en ny väckning och lite mat.

Kram Petra

Tack Carina för pratstunden!

Tillbaka i skolan

Önskade nog att han stannat hemma ett par dagar till men Isak ville så gärna tillbaka till skolan. Klassen har i dag åkt buss till framtidsmuseet, det blev en lite kortare dag än vanligt. Men när vi kom hem vid halvfyra säger Isak Mamma jag lägger mig jag, är så trött. Fy vad det skär i hjärtat, Isak SKA vara pigg, glad på väg mot innebandyträning....men så är det inte...och dom tunga tankarna kommer en stund. Kommer det någonsin bli så igen?

I går kväll & i dag på fm har det också märkts på M att det är tungt. Tur nog så har jag ändå haft en skaplig dag och kunnat vara den starka. Det är ju också en del i allt det svåra att vi hamnar i olika faser och jag hoppas av hela mitt hjärta att kärleken till varandra bär oss som familj genom detta.

Kram
Petra

Sorg

Dagarna har rusat fram denna vecka och någon stund för tankar har knappast funnits. Men i dag vaknar jag med tyngd, Isak har i dag hemma match och det man skjuter ifrån sig blir i dag påminnt igen vare sig man vill eller ej. Moster och M som planerat att äntligen få se Isak på plan. Men så blir det ej...det är förbannat tungt!! Så jävla orättvist. Varför min fina pojk, kunde inte skiten hamnat hos mig istället? Är så rädd att hans liv nu kanske tar andra vändningar. Han sa efter träningen i fredags att det var jobbigt att vara där. När kommer hans fall, håller han ihop dom 2 månader vi ska vänta?

Nu ska jag gå upp och väcka honom, han är trött av medicinerna. Han ska fram till sina kompisar och titta. Vad det ska göra ont i honom, älskade unge.

Ha en bra söndag!

Själv ska jag hänga ihop en dag till.

Kram Petra

Dikt till Lisa

I sista sekund inser jag att Lisa behöver några ord på vägen :)
Det blev dom här:

Önskan
Jag önskar dig inte guld, mitt barn

ej heller pengar och makt.
Jag önskar dig modet att vara dig själv

och stå för det du har sagt.
Jag önskar dig inte en stenfri väg,

men kraften att vägen gå.
Jag önskar dig vänner i rikligt mått

och vänner att lita på.

Av: Peter LeMarc


Kram Petra

Pappa

I dag kan man i FK läsa om pappa och hans bror.

http://www.dt.se/nyheter/falun/article800214.ece

För oss väntar i dag Lisas namngivning,
skönt att kanske kunna rensa bort tankarna lite.

Kram
Petra

Fakta

För er som vill läsa mer om långt QT så kan ni gå in på
http://www.hjart-lungfonden.se/Forskning/Var-forskning/Aktuell-forskning/Forskningsprojekt-med-stod-av-Hjart-Lungfonden/Mer-kunskap-om-vara-gener-kan-forhindra-plotslig-hjartdod/

eller

http://www.momartens.se/Long%20QT.html

Isak verkar just nu vara sitt vanliga jag, vet inte riktigt vad som lurar inuti. För mig och Magnus är det mycket grubblerier...

Isak fyller i dag 13 År !!!!!!!!

Kram Petra

Hemma igen

I går kväll kom vi då hem efter vår lasarettetvistelse. Känns som om vi har varit borta flera veckor. Allt har gått i ett och man har bara mottagit all information försökt att vara lyhörd för att förstå. Nu sitter man här tom och urvriden som en gammal disktrasa. Informationen man fått spelas upp igen och igen ,sen helt plötsligt känns allt som vanligt till att lika snabbt starta det inspelade bandet i hjärnan igen. Vad har hänt?

Detta har vi med oss hem. En exakt diagnos är ännu inte ställd utan i dagsläget så går läkarna på misstankar. Vi vet att det vid att par ekgn har varit för långa QTtider och det är i dom + att Isak svimmat vid ansträngning som deras misstankar ligger. Det vi får göra nu är att vänta på blodprovs besked i ca 2 mån. Där kan dom se om det är genetiskt och om det är som dom misstänker en medfödd störning i hjärtrythmen. Han har redan nu fått mediciner och han får inte idrotta eller på någotvis ta ut sig.

Det första vi gjorde på väg hem i går kväll var att stanna på Isaks innebandyträning. Fy fan vad vilket hårt slag det blir om diagnosen skulle bli så att han inte kan fortsätta med det han lever för. Det är det som absolut påverkar honom mest just nu och jag lider med honom. För honom finns inget annat. Visst vi ska inte måla fan på väggen än och vi ska vara tacksamma för mycket. Han har haft tur också att detta upptäcktes i tid 1 på 5000 drabbas av detta så det är ovanligt och svårupptäckt. Han har haft en makalös stab av duktiga människor i kring sig och dom tänker fortsätta leta och undersöka honom. Han är fortfarande samma Isak med ett friskt hjärta det är bara dom elektriska inpulserna som spökar. Det är dom som gör att hjärtat rusar och att han sen tuppar av och visst det i sig kunde ha blivit allvarligt. Men han lever och ska göra men kanske hans liv blir lite annat än han/vi tänkt oss.
Tankarna far upp och ner och just nu är jag inte så tacksam Jag vill att Isak ska må bra och få syssla med det han brinner för det är inte rättvist !!!!!!!

Vet inte alls vilka ni är som läser bloggen men jag vill säga att vi svarar gärna på frågor om ni har. Vi har varken hunnit eller orkat ringa runt men vi insåg att det är inte bara vi som älskar Isak. Många av Isaks innebandy/fotbolls kompisar som sett honom tuppa av ett par gånger nu funderar också så klart. Träningen i går avslutades med att killarna fick ställa frågor till oss med funderingar dom hade. Så är det en förälder som läser här och har ett barn som funderar, hör av er ! Tror att det är jätte viktigt att killarna pratar om det här.

Sara jag vet att du läser :) Isak berättade stolt för sin mormor i går att H skulle nog ringa upp honom och fråga om han kunde få träna det yngre laget så länge. Tränarna kring Isak är så mycket mera än tränare vilka underbara människor. Hoppas att alla förstår vilket jobb som läggs ner !! Vi föräldrar behöver inse detta och ge dom den kredd dom förtjänar finns allt för många som bara orkar klaga! Bara att ta sig tid att åka in och finnas hos oss i 4 timmar för att spela kort/spel det betyder makalöst mycket !!

Var rädda om varandra!
Kram Petra

Isaks favoritlåt just nu

Rasmus Seebach - Engel

Gud vad jag längtar efter honom min underbart fina kille.
När läkaren kom in i dag tittade han på Isak och säger är du född 97 ? Ja sa Isak då säger läkaren herregud vad har dom gödat dig med då, blå korn? Han är 1.81 cm lång och har 45 i skor :) min lillkille ;)

Lovis ord

Isak svimar retså åfta så nu liger han på sjukhus. Det en da jag tenker på är isak Det går typ inte att tenka på nåt annat

Vad säger man..
Min tjej sprängfylld av känslor.

Det första hon gjorde i dag på em när vi kom in i rummet var att ställa in en deo & en vaxburk på toaletten som stod på ett bord för så kunde det minsan inte vara!

Nu har hon somnat sött och jag ska strax krypa ner brevid henne. Magen behöver något förts den skriker efter föda =)

Kram igen då

Tack

för all stöttning. Just nu hinner jag verkligen inte svara er alla då vi mestaldels är på Isaks rum och väntar på provtagningar och läkare och där har vi ingen telefon. När jag så kommer utanför dörrarna så är Maria och calimero prio 1 då det är en heldel där som händer. Hoppas alltså på att ni tittar in här och får lite info i allafall. Dagen i kort (då vi nyss kom hem jag och en trött Lovis)

Åkte in till killarna i morse där dom då hunnit med lite nya prover för att sen vänta på rond. Isak och jag spelade vändtia från 8.30-11.30 ;) Sen träffade vi underbar personal från både barnmottagningen och en läkare på kardiologen, där Isak ligger. Vi fick sen veta att dom ville behälla Isak längre och ett ultarljud på hjärtat skulle göras + en till sak som jag inte kommer i håg mer är att en dator registerade 500 hjärtslag. På em kom sen läkaren in igen för att prata med oss och berätta att hans första oro lagt sig lite men att han såg ändå väldigt allvarligt på att Isak svimmar under ansträngning. Isak har nu börjat att fundera över om han inte får spela innebandy mera och det får vi svar på i morgon förhoppningsvis. Ucsh han kommer att bli fruktansvärt ledsen och besviken om så är fallet..
Tur att han har underbara vänner som tog sig till lasarettet för att besöka honom !!! Dom och naturligtvis hela laget har blivit skärrade när det har hänt. Pratade i dag också med en av tränarna och jag är så tacksam över deras engagemang. Vet att dom ska besöka Isak i morgon fm. Nu ska jag krypa ner med Lovan och hålla tummarna för att vi får en natts sömn. Känns som om vi har farit fram och tillbaka i en evighet ändå hända allt i går em. Lovis sitter just nu och ritar och skriver på ett papper, likt sin mor behöver hon få ur sig. Frågar henne nu vad hon skriver hon svarar en massa grejer du får se sen. hon har frågat mig hur sjukhus stavas.

Kram Petra

Snabb uppdatering

Är hem en snabbis för att hämta Lovis och lite saker åt Isak bla sin kudde :) han blir alltså kvar iallafall en natt till. Känns mitt i all oro ändå som om han nu är i väldigt goda händer. Alla resurser sätts verkligen in för att nu äntligen gå till botten med detta. Flera prover har tagits i dag och i morgon när dom fått ett dygn till med information får vi förhoppningsvis veta lite mera. Gud vad jag hoppas på det bästa !! Ni må tro att tankarna far åt alla håll.

Måste också säga tack underbara Maria , vad skulle vi göra utan dig. Du får begära lönehöjning ;)

Kram Petra

Ännu en..

...dag har bekämpats. Har någon gång hört att man får inte mer än man klarar av. Just nu är nog jag vääldigt nära den sanningen, måttet är rågat till bredden.
I dag på dagen delade familjen på sig, Lovis skulle på dans och Isak på innebandymatch i Borlänge. Eftersom det varit lite svajigt med Isak så har vi sagt att en utav oss alltid måste vara med och i dag (igår) blev det pappan. Mamman följer givetvis matchen per telefon och blir uppdaterad i varje period. När sen jag och Lovis sitter i bilen på väg till dansträningen får jag en rapport att det är 7min kvar och Isaks lag ligger under med 1 mål. Ber Magnus ringa upp när matchen är slut för att få slutrapport. En halvtimme senare ringer M från Borlänge sjukhus Isak har med 50 sekunder kvar av matchen svimmat av igen. Denna gång försöker M hitta pulsen men utan resultat som tur är kommer en sjuksköterska fram + en till utbildad och hjälper till. Pulsen är hög och rusar hon säger åt dom att åka in direkt för ett EKG.
Jag brukar inte hia upp mig utan hoppas alltid på det bästa, men denna gång känns det så annorlunda. Det har nu hänt alldeles för ofta. Visst har man förstått att något inte är bra eftersom han svimmar med jämna mellanrum. Från Borlänge skickas han till akuten i Falun där dom gör ännu ett EKG. Under tiden hinner jag och Lovis komma in till våra killar. En läkare kommer starx därefter in lyssnar och känner lite på honom och säger sen att han behöver i sin tur höra med bakjouren innan vi får något besked. Isak vill hem han är rätt ok igen och väldigt hungrig. Han sitter där stackarn i sina gröna innebandy strumpor, vita shorts och en sjukhus rock. M säger åt honom att förbered dig på att stanna. Själv är jag i en bubbla, visst har vi väntat på ett genombrott i denna förbannade oro som kommit och gått genom åren men man vill ändå inte att något hemskt upptäcks.
Läkaren kommer så in igen efter genom gång med ett par läkare till. Dom har hittat något i hans EKG remsor som gör att dom vill behålla honom. Känslorna är väldigt blandade jag har nog aldrig riktigt trott att det var hjärtat som spökade. Han har aldrig klagat över det. Så här sitter jag nu med en hjärna så på högvarv att jag vakande efter 1 timmes sömn. Inte kan jag bolla med M som jag annars gör. Lovis sa när vi kom hem och la oss (närmare 22.30) mamma det är tomt utan killarna. Inne på sjukhuset sa hon I morgon i skolan ska jag räcka upp handen och säga att min storebror är på sjukhus. När vi kom innanför dörren hemma så sa hon också efter en stund att nu mamma har jag berättat för Bill (vår katt) om Isak. Hur ska hon orka upp i morgon mitt lilla hjärta. Isak min allra bästa Isak förstår han vad som händer? Han var mest glad över att slippa skolan, tonåringen våran. Inte undra på att han är trött och orkelös i perioder om han har ett hjärta som rusar.

Tack för alla fina sms under em/kvällen. Har inte lyckats svara er då vi haft avstängda mobiler på lasarettet + att kl blev sent + att jag inte riktigt förstår vad som händer. Herregud hur i hela friden ska vi orka? Kan säga att vi just nu även har en kamp på arbets fronten vilket kanske känns väldigt materiellt mot ett älskat barn. Men det är tyvärr fakta vi får leva med som företagare vi kan inte rycka på axlarna när kontot är tomt, vi måste jobba. Det är där mina mammakänslor för en maktkamp utom denna värld. Jag måste räcka till för många och därför får känslor stå åt sidan men hur länge är det hållbart? Men jag är stark!

Gör ett nytt försök med John Blund och hoppas att lite kom ut här så att jag kan sova.

Kram Petra

Godigaste Lisa

Har fyllt på energin nivån under några nätter !! I dag följer vi med henne mot Gävle för en hotellövernattning, en överraskning för våra barn. Ska bli sååå skönt att bara få umgås med våra härliga ungar mitt i veckan =)

Kram Petra