En av resorna

Bollar med en del sjukdom och tänkte nu få ner det senaste med Isak. Vi fick en välbehövlig liten pratstund i går jag & Mange. Pratade och backade i bloggen för att bara nudda några upplevelser. Ord & bilder kommer att hjälpa oss i bearbetning och tillbaka blickar. Vi har inte haft en chans att känna så mycket då det rullat på senaste 3 åren. Finns inte mycket tid nu heller men den lilla halvtimme vi fick stärkte än en gång vetskapen om att vi gjutit en mycket stark grund att stå på. Magnus sa att den är byggd av Kärlek. Viktiga ord och tankar att falla tillbaka på när det är tungt. 

I början av detta år var Isaks mående mycket svajigt igen. Pacemakern började gå in under nya faser, trötthet och håglösheten kom och gick. Isak fick sin pm i juni 2012 i hans journaler står sen att det skulle göras en uppföljning hos hans hjärtläkare på barn i Falun aug/sept. När jag i jan 2013 ringer in då vi inte längre står ut så passar jag på att fråga varför ingen kallelse kommit trots att det står det i journalerna. Av hjärtsjuksköterskan får jag då som svar att dom under hösten bytt datasystem!!?? Vi får sen en tid i feb och ultraljud görs på hjärtat och än en gång tycks den vänstra kammaren vara förstorad. Sega Falun... jag mejlar nu själv till Sahlgrenska. En remiss skickas och vi får i April möta professor Ingegärd i Göteborg. Skönt! Återigen styr vi kosan mot okänd mark hela familjen. Lovis stackaren har nu provat att vara med en gång och hemma en gång. Även om det var tufft för henne att vara med i lasaretts miljön så var det hundra ggr värre att vara ifrån oss. Vi gör resan tillsammans. Vi har var och en en viktig roll och vi turas om att ta hand om varandra.

Vi förstår på sköterskorna att vi ska vara tacksamma som får träffa professorn det är inte alla som får en tid hos henne. Känns absolut skönt, vår son är Värd det BÄSTA! 

Under 2 timmar gör hon ett ultraljud på hjärtat i 3-D. Hon ser oss i ögonen, hon lyssnar på vad vi har att berätta. Äntligen!

Summa summarum är att hon nu vill påbörja två utredningar till och remisser går tillbaka till Falun. Det är allt vi önskar att man utreder det som utredas kan.

Man vill undersöka en ev bukmigrän då det nästan alltid är magrelaterat. Man vill också undersöka den genetiska biten då Isaks morfar oförklarligt tuppat av under livet.

20 maj så kommer ett brev där det står att remissen kommit fram och att väntetiden är som längst två månader, alltså 20 juli....har nyss fått brev och den 17 sept ska han till neurologen. Tålamod!

Vad gäller den andra önskan från professorn så blev jag uppringd en månad efter från vuxen kardiologen som läst remissen. Han sa rätt upp och ner att det var långsökt och ingen idé han la ner det direkt! Där tappade jag ork och tråden under en period.

Men efter en "paus" så gick jag sen i gång igen :) Det är min finaste son, man ger INTE upp så lätt. Via en sluten grupp på fb för hjärtemammor & pappor fick jag höra om att det forskades på Karolinska om barn med Av-block. Tog upp detta med Magnus som plitade ihop ett mejl dit, vi har ju knappast något att förlora.

Detta var i början av juli.

Några dagar senare står jag på jobbet och telefonen ringer det är en forskare från karolinska som ringer. Eftersom jag är ensam så kan jag inte ta det men ber henne återkomma under em.  Vet inte hur många gånger jag säger TACK under vårat korta samtal känner efteråt att hon måste tyckt jag var fläng men tacksamheten är stor. Hon ringer sen upp Magnus tar det, han är lyrisk efteråt. För det första så ringer hon under sin semester för det andra vill hon hjälpa för det tredje förstår hon som hon uttrycker det att man vänder på varje sten för sitt barns skull om man behöver. I detta läge är jag helt färdig av både kamp men också lycka. Senare på kvällen kommer sen också ett mejl från en professor från Karolinska som redan hunnit konsulterat med en läkare & en forskare. Det finns människor som vill hjälpa !!!!

Dom undra mycket varför inte Falun kontaktat dom!? Man ska tydligen behöva strida själv och det är inte klokt. 

Dagarna efter detta, 20 jul åker sen mamma in på sjukhus och resten vet ni. Ja inte är det långsamt heller. Vi har i af hunnit skickat blodprover dit jag och pappa (Bengt) dom vill också att vi kommer ner för vidare undersökningar. Dom står redo att ta emot oss det är bara vi som inte haft tid....

Fortsättning följer alltså.

Försöker fortfarande hitta daglig balans i att hoppas på bra balans i Isaks liv. Är så mycket glädje i att han börjat gymnasiet med innebandyinriktning men också en ny oro för hur han klara det. Men han måste få prova jag skulle aldrig ta död på hans dröm utan att vi försökt göra vad som går att göra. Det mamma gett mig ska jag också ge mina barn av bästa förmåga.

Kram

Petra