Tappar alltmera fotfästet...

Det är nu 8 dagar sen jag mejlade Falun för att fråga om dom sen vi senast pratade den 18 augusti hunnit hitta dom borttappade papperen/disketten från inspelningra gjorda den 30 maj...inte ett ljud har vi hört. I ren desperation skickade jag i förrgår även ett mejl denna gång till Sahlgrenska GTB för att be om råd, i går kom ett svar...det tog dom 1 dag att svara. Det jobbigaste var ändock att läsa det som vi själva kännt obehag över att vid två tillfällen så har inspelningarna raderats direkt på plats förutom det som sparades men som nu är försvunnet.

Jag kopierar delar av mejlet:

Om Isak var lugn så är en hjärtfrekvens på 150 sl/min hög. Det hade varit bra om ..........hade fått se remsan. (Isaks barnläkare i falun, denna inspelning som vi pratar om är raderad och någon läkare fick aldrig titta på den)

Nästa:

Det är dock klokt att någon läkare värderar EKG remsorna i förhållande till Isaks symptom och att alla avvikelser från det normala sparas. Den peron vi träffat har noll koll på vem Isak är utan sköter bara själva avläsningen och har alltså vid två tillfällen bara raderat info.

Det känns så värdelöst att backa igen då vi kanske haft någon pusselbit i Isaks speciella fall om det bara sparats, om vi bara stått på oss! Hoppas bara att dom hittar den första inspelningen som vi vet sparades men som aldrig kommit ner till Isaks läkare på 3 månader.

Vi har i dag ringt Isaks barnläkare i Faluns läkarsekreterare för att få Läkaren att ringa upp...men det blidde då inte i dag....

Man laddar, man sjunker, man försöker hitta ny kraft, man kämpar för sitt barn och för sin familj. Men nu står vi bara stilla och slår huvudet i väggen...det är tufft...mycket tufft...

Vi får hoppas att någon har tid att svara på några av våra frågor i morgon kanske...

Kanske blev det en väldigt otydlig historia men jag är förvirrad, trött, färdig, orkeslös och just nu gör jag bara så gott jag kan, det var bara skönt att få ur sig lite.

Passar också på att TACKA för ett mejl som kommit från någon som vill hjälpa med sin historia. Många viktiga ord som jag kommer att spara och backa till många gånger. Är otroligt tacksam över att du tog dig tiden och vi hörs säkert av igen , just nu är jag bara inne i en "överlevar" period och har inte så mycket ork för andra. Men jag vet och känner att du förstår.

Kram

Petra