I morgon !!

I morgon bitti ska jag ringa Isaks läkares sekreterare och be läkaren ringa upp. Sen vänta....kanske ringer han samma dag kanske ringer han dagen efter !?

Har förberett lite frågor och i går kväll satt vi igen och gick igenom våra egna anteckningar + att vi sökte på nätet http://www.yesanswer.com/sv/what-causes-fainting-syncope.html där deras teori nu ligger på vasovagal synkope. Det blir lite tungt igen när man gör en djupdykning och Magnus blir som fast vid all fakta. Vi har ännu inte fått klarhet om dom hittat den borttappade info från 30 maj det vi vet är att läkaren minns hur det var, men utskrift och diskett är ett ? + att 2 inspelningar raderats i onödan varav en var riktigt viktig ! Allt pga brist i komunikationen !!! Ska ge dom en chans till att svara på detta annars får jag nog samla all kraft för en anmälan, det är Vårat Älskade barn !!!!

Sen funderade vi mycket i går om vad och hur dom tänker om det som GTB önskar Det är dock klokt att någon läkare värderar EKG remsorna i förhållande till Isaks symptom och att alla avvikelser från det normala sparas. Isaks symptom antecknas aldrig nogrant Hur ska dom då kunna lägga ihop 1+1 ? Man blir så fruktansvärt trött på detta och jag lovar att orken finns det inte mycket kvar av. Vi har ända sedan han svimmad första gången vid 5 års ålder sagt att han alltid haft ont i magen i samband med detta. Läkarna har då sagt att det inte finns något samband, sen har vi fortsatt att påpeka detta. Nu äntligen har vi varit i väg och tagit ett blodprov för vidare undersökning och en remiss har gått i väg till mag/tarmteamet Men vi var tvugna att vänta 8 år på detta ! Vi har heller inte träffat Isaks läkare i Falun sen i Mars !? Att leva med att dagligen oroa sig för att ens barn ska svimma av någonstan är tydligen helt normalt och någon mera kontakt än nödvändigt verkar inte behövas ?

Ja frågorna är många ! Tänker tillbaka på alla gånger han som lite varit håglös och legat med magvärk och dom gånger han fått gå åtsidan i skolan för att lägga sig. Varför har dom aldrig lyssnat på oss, varför har han fått utstå detta så länge ? Varför har vi inte stått på oss mera !!!

Ja vi har nu ändå ett par spännande månader framför oss där den något förstorade vänstra hjärtkammaren ska mätas igen och besök hos mag/tarmteamet ska göras. Läste ett mejl från GTB i går kväll om just hans kamare Att Isaks vänsterkammare är något större än vad vi normalt ser skulle kunna förklaras utav att han är vältränad. Vi vet att intensiv träning (ffa konditionsträning) kan ge en förstorad vänsterkammare. Det skulle också kunna bero på att han har en tidig form av hjärtmuskelsjukdom. Visst kan detta vara helt ofarligt men man kan ändå inte låta bli att snudda vid tanken på att det kan vara en hjärtmuskelsjukdom. Han är ingen som tränar extremt mycket så det känns inte heller självklart.

Hjälp mig/oss hitta den styrka som behövs för att gå vidare med detta !!

Kram Petra