Det var dags

Att bita ifrån och ställa lite krav på läkarvården. Vi har som föräldrar stått och tittat på i 1år lyssnat och litat på vår sjukvård. Vi har gjort det vi ska göra ( finnas för våra barn & varandra) och hoppades att läkarna skulle göra sitt jobb. Men längst vägen har vi stött på allt för många misstag och för egendel kände jag att måttet var rågat så i går började jag göra mina samtal.

Ska göra mitt bästa för att förklara vår röriga situation.

Isak har en hjärtläkare på barnmottagningen i Falun han körde i våras fast och vi skickades till Sahlgrenska där ytterligare en läkare blev inblandad. I GTB fick han också sin looprecorder inopererad. En månad efter vår tripp så fick vi en en tid för avstämning av utrustningen i Falun på en annan avd då dom inte har den på barnmottagning. På natten innan passade Isak på att kräkas och tuppades av och det visade sig att hans hjärta tagit en lite paus igen. Inspelningen printades ut och sparades på diskett vilket kändes toppen då vi vet att GTB vill ta del av inspelningarna. I Juni & juli startar vi inspelningar igen och åker då in för att få det avläst. Vi får då träffa ytterligare en ny person en kvinnlig ssk som vi direkt känner inte alls är insatt i Isak utan frågar om hans tryck och påpekar hans längd och kanske är det därför han blivit dålig. Där undrar man då varför dom stoppar in en utrustning värd 20000:- för att han är lång ? Jag svarar då att han svimmade första gången som 5 åring sittandes i mitt knä. Noll empati och båda ggr raderar hon informationen, vi försöker fråga lite snällt om det inte ska sparas men får svaret att tycker inte hon att det är något så raderas det, det är deras rutiner.

I min mage känns detta inte riktigt rätt så jag mejlar GTB och får så också svaret att det är bra om Isaks läkare på barn får se inspelningarna och lägga i hop det med symtom. Suck man blir såå ledsen och man sjunker. I aug blir det sen ännu en händelse vi väljer då att inte trycka för vi orkar inte ens utsätta oss för att åka in och bara få det raderat. Där känner man sig låg som förälder och mår dåligt även av det, men hon vill ju inte lyssna på oss ! I mitten av aug efter sem ringer så äntligen Isaks barnläkare upp, jag förklarar hur vår sommar varit och frågar om han åtminstone kollat på det vi fick sparat 30 maj. Han har inte fått det till sitt bord och han ser ingen i deras datasystem !!!! Vi ger honom sen någon vecka och sen ringer Magnus för att be att bli uppringd. Vi försöker förklara att Isak rammlar mellan stolarna då han hör till så många avd och vi har ingen bra magkänsla runt allt detta. Han lovar då M att skriftligen skriva till avd där dom läser av för att be dom spara info som vi själva får skriva en redogörelse till, hur han mådde.

Nu sitter vi på 3 inspelningar igen och från GTB tror dom att det finns minne för 3 egna inspelningar medans hon i Falun mest snäste åt mig igår när jag sa det. Om han blir dålig i dag finns alltså "kanske" inget minne för en fjärde egen inspl ? Det finns dock minne om den startar själv.

Alltså tillbaka till i går...

Jag har nu laddat, ordnat så att det finns möjlighet att ta samtal på ett bra sätt utan att stå i matkön eller vara och fota en dagisavd...

Så i går ville jag (eftersom jag inte litar på någon längre) ringa till Isaks barnläkare först för att se att han gett dom info på avd där dom läser av innan vi ringer dit för avläsning. Vi utsätter oss inte för flera bortraderingar. Men i går när jag ringde så svarade hans läkarsekreterare att han var borta under dagen och i dag utbildning och i morgon ledig Men på fre fanns han på mottagningen och ringer upp om han har tid !! Vi har heller inte träffat honom sen i mars så visst känner vi oss mycket väl omhändertagna.

Ok min laddning blev för en stund mitt fall...men efter att ha pratat med M och min mamma så fick jag lite jäklar anamma igen. Det är verkligen nog nu !! Mamma säger åt mig att hon kan ringa barnavd där även Isak har (efter 8 år) fått en remiss till mag/tarmteamet då han oftast har ont i magen i samband med att han tuppar av. Här ska inte väntas i 2 månader om man har en engagerad mormor !!! Hon försöker också peppa mig att ringa avd där dom läser av för att fråga om dom fått info av Isaks barnläkare . Låter allt sjunka lite och åker mot jobbet. Vi beslutar oss för att Magnus får ringa upp då jag är helt färdig. På avd tycker dom att det är bäst att ssk som läst av tidigare ringer upp oss. Vi diskuterar sen jag och M vem som ska ta det jag känner för egen del att det blir jobbigt men vet samtidigt att M kan tveka när han pratar och då blir jag sen så besviken att han inte ryter i lite, det är vår älskade son som glömms bort mellan alla skrivbord ! Så vi betämmer att jag tar det även om jag hatar att vara arg men någonstans hoppas man att personalen är så pass luttrade att dom förstår en orolig förälder. Sen kommer samtalet ...jag berättar lugnt och sannsat att vi nu sitter på 3 inspleningar igen och då frågar hon direkt snäsigt Jasså har det varit svimmningsepisoder igen och då känner jag att jag kan inte annat än svara Ja naturligtvis annars har vi väl inte tryckt !? Vi har fått order av GTB och Isaks barnläkare att även trycka vid symtom och inte bara vid svimning men det vet ju inte hon och direkt finns då känslan av att det vi gjort är onödigt...Jag frågar sen direkt det jag ville fråga om Isak barnläkare skickat info om hur dom/hon ska gå till väga när dom läser av informationen ? Men som vi misstänkte, inget ...suck. Det får alltså bli mitt ansvar att tala om för denna trevliga person att det ska sparas. Hon svarar mig då att så är inte deras rutiner, tycker inte dom att det är något så tas det bort. MEN dom är ju inte alls insatta i Isak det enda dom gör för honom är avläsning. Från GTB har vi efter att vi mejlat det hon sagt vid dom bort raderade inspl beskrivit vad hon sagt och vid en av händelserna fanns info som borde ha sparats. Jag försöker förklara att det varit en tuff period det här och att det känns som om han hamnar mellan stolarna och jag läser sen upp rader i mejlet från GTB. Hon blir så snorkig och fräser att hon har ingen möjlighet att springa ner till Isak barnläkare för att visa jag försöker bita i hop och svarar snällt att det förstår jag men om du spar det så kan han titta på det sen. Hon säger då att hon vid ett av tillfällena när hon såg något minsan gick ut och visade två läkare på sin avd och absolut det gjorde hon och den gången visade det störningar, men jag försöker då förklara att det här händelsen innan när han hade en sinus takikardy på 150 sl/min liggandes i soffan helt kritvit och blå om läpparna som GTB hade velat ha kvar. Hon visar noll empati utan är allmänt irriterad men efter ett långt hårt samtal har hon gett mig sitt ord på att det i fortsättningen ska sparas ! Vi har också fått en tid i morgon för att läsa av det som finns i dosan nu och det besöket tar Magnus & mormor och det är jag otroligt tacksam över.

Mormor har i af pratat med en vänlig människa som fixat en återbudstid åt oss redan på mån så att vi äntligen kan få gå vidare med magen också då allt detta har en samband. Kankse kommer också ett samtal på fredag från Isaks barnläkare som ska få höra om besvikelsen över att inte info gått till avläsningsavd och hur trevligt man blir bemött där. Vårat jobb ska inte behöva vara att hjälpa läkarna knyta ihop säcken utan vi har fullt upp med att vara starka föräldrar till ett barn med en oviss sjukdom. Vi har fortfarnade massor av frågor bla annat om hur dom tänkt att få ihop inspeln med symtom då ingen tycks anteckna något heller. Har för övrig begärt alla journaler från det senaste året !

Varför ska vi behöva möta oförstående kalla människor, har vi inte nog ändå ? I ett mejl från GTB skriver läkaren där (bara i förbi farten) Jag känner igen den oro du som du beskriver. Dom två saker som jag hört föräldrar säga är mest jobbigt är när vi inte kommit fram till en diagnos och oron över att något ska hända när dom inte är närvarande.

Han förstår och att ifrågasätter inte när vi frågar eller vill kolla av något. Jag får fortfarande hjärtklappningar när jag tänker på samtalet i går. Tänk så enkelt det hade varit om hon bara sagt att oj är det så du känner men då ska jag stämma av med Isaks läkare på barn. Men nej så blev det inte och jag önskade att hon funnits på plats för att se min reaktion när jag lagt på. Jag som alltid varit stark rasar nu totalt och min kropp reagerar med saker som den aldrig ha gjort. Och även om det känns sårbart att berätta och även om jag vill hålla det för mig själv för på någotvis skäms jag för jag fixar ju det här. När luren lagts på så började det susa i öronen, det svartande för ögonen och jag fick luta mig framåt på det så får jag inte luft utan hyperventilerar och tårarna bara sprutar. Det är ingen bekväm situation alls och jag hoppas verkligen att det blir ett minne blott.

Där fick ni lite info och gårdagen i kort =)

Kram alla fina som fanns med oss både här men framförallt på FB

TACK !

Kram Petra