Just nu är prio1 att andas

Allt har verkligen hopat sig och man får just nu vara glad om man vet vad man heter, förvirringen är total. Men vi har fått lära oss att dela upp dagarna i mindre portioner för att ta oss igenom allt. Vi brukar också försöka skratta lite när allt är som värst för ibland känns det som en parodi.

Som i går när varje timme har en måste sak och man försöker lägga upp en planering för morgondagen då ringer Ms mormor och vill ha med honom till läkaren i dag vid 10. Calimero fyller 4år i dag, jag min idot har klipptid (sker 2ggr om året) och vi har inte råd med personal just nu. Hemma är kaos men just nu står Isaks träningskläder på listan för i morgon är det dags igen, hur vi nu ska få ihop det!? Det låter som en futtig sak med en tvättmaskin men i min överhettade hjärna är varje liten måste sak stor nog att bara komma i håg. Vi har en stor press i företaget också. Allt i en soppa och jag kan fylla i med massor av ingredienser !!

Isak har alltså fått provträna med IBF Falun i innebandy 2 kvällar i rad nu och det ser ut att gå riktigt bra. Behöver nu finnas vid hans sida 3 kvällar i veckan + ev match. Vet att vi måste börja släppa på sikt men med nya tränare och ett mycket högra tempo vill vi se att han fixar det och att dom lär känna honom först och det får ta den tid det tar. Han lyser av lycka och det är värt Allt!

Det är nu 3 veckor sen ultraljudet gjordes och vi har inget hört från Falun vilket jag inte heller förväntat mig. Men jag mejlade för en vecka sen all info till sahlgrenska som svarade samma dag. Isaks vänstrakammare har inte växt vilket betyder att det inte finns någon hjärtmuskelsjukdom puh.. men det kommer ändock att följas upp.

Lägger här in infon som kom:
All information som vi har talar starkt för att Isak har sk Neurokardiogen synkope. Dom långa pauserna i hjärtrytmen som han hade i våras berodde sannolikt på en kombination av magsjuka och läkemedel. Isak skall inte äta läkemedel som göra att hjärtat slår långsammare. Jag vet att vi har pratat mycket om vad denna typen av svimningar är, så jag skall inte upprepa mig utan bara nämna något om behandlingen.
Det är viktigt att undvika saker som utlöser svimningarna. Det verkar ju som om det fungerar betydligt bättre när han inte får mjölk och har mindre ont i magen. Det är också viktigt att dricka mycket (urinen skall vara nästan klar) och att ha ett ökat saltintag. Om man inte kan förhindra svimningarna så finns det skäl att lägga in en pacemaker.
När det gäller träning så är det lite lurigare. Neurokardiogen synkope får man inte under pågående ansträgning men intensiv träning under längre tid kan göra att man blir mer känslig. I Isaks fall så är mitt förslag att låta honom träna som han vill och skulle han få mer besvär så tar vi upp diskussionen då. Försök få honom att sköta övriga saker som mat, dryck och sömn så bra som möjligt.

Så är läget just nu så jag hoppas av hela mitt hjärta att han inte är känslig av intensiv träning för det blir det verkligen nu. Han älskar det och jag vill inte plocka ifrån honom det för det är hans liv och det han lever för varje dag.

Men jag har ändå hopp om oss och om Isak, jag önskade bara i bland att målet var lite närmare.

Mina tankar ligger ofta hos en annan familj som för en annan kamp betydligt värre än vår. Livet är hårt och orättvist just därför måste vi vårda varandra och uppskatta varandra. Jag är så tacksam över min familj och våra underbara barn.

Det som står på min önskelista hos tomten är:
Låt Isak slippa magsjuka

Vore trevligt att veta om ni fortfarande följer bloggen trots att inläggen blir mera sällan. I början var det så skönt att skriva men nu är det mest jobbigt att påminna sig själv med sina funderingar. För även om Isak haft 2 rätt bra månader så kan jag lova att det ligger i bakhuvudet hela tiden man är livrädd att han ska rasa någonstans och att vi ska tappa allt.

Kram
Petra