Livets Lirare - Directors Cut

Fick för några dagar sen en film i min hand som handlar om min pappa & farbror. Blev både tagen och gripen dels för att den berörde så klart men också för ett fantastiskt jobb fyra killar på Högskolan Dalarna gjort. Vacker musik, underbara bilder blandat med gamla klipp och deras egen berättelse. Slutbilden i filmen är hemma hos oss då det är där vi bor i deras föräldrahem.
Hoppas att ni tar en tid att titta för det är filmen värd =)

Kram Petra

Ps Mange såg den 2 ggr i rad ;) Ds

Bra myskväll

Vi har precis avklarat ännu en 3 rätters =)
Älskar att mysa med min underbara familj.

Efter maten har vi spelat Callisto och vändtia nu väntar snart Melodifestivalen eller som vi säger Festidifestivalen (Isak sa så när han var liten;)

Tyvärr så kräks lill Lisa och det blir nog inget mys med henne i morgon :(

För övrigt så känns allt lite bättre för en stund.

Carina förlåt om jag satt nya griller i huvudet men du vet att jag bryr mig massor om er och vi måste hjälpas åt att söka i våra killars framtid. Är så glad att vi fick till en liten date och hoppas att vi snart får till det igen med lite mera prat.

Kram Petra & co

Tänk om

allt varit som vanligt.
Då hade jag i dag suttit på läktaren och sett min son spela innebandymatch.

Men i stället åker jag mot jobbet tyngd av många tankar.

Inga svar denna veckan heller...skickade i Tisdags ett mejl till Isak läkare med en heldel funderingar runt Isak. Väntan är ibland olidlig och tankarna på vad som är fel ?!
Även kroppen säger i dag ifrån med feber och uppvällda knän. Var finner man ny ork ?

Känner mig tokyr ändå la jag mig igår med Lovis vid 22 och sov till 9 men är ändå trött som ett litet barn, skulle somna på studs om jag la mig.

På mån & tis har vi tagit oss lite sportlovs ledigt i af och förhoppningsvis har vi då vår Lisa här !!

Hoppas att ni får en trevlig helg!

Kram Petra

Vår söndag

Har egentligen massor att skriva men orkar verkligen inte. Just nu går dagarna i ett och energin är rätt låg och jag är såååååååå trött. Blir därför lite bilder från en toppen sön med Lisa.

Givetvis blev det något paket från moster & mormor. Vi firar 7 mån eller nått ;)

Go och glad kexchoklad !

Lisa + Moster

Lovis med en lite förvånad kusin =)

Tack alla för gratulationer!! Tyvärr så har jag varit en bajskorv vad gäller att svara och tacka så otacksamt..men snart såå. Ni betyder massor för mig Alla !!!!!!!!!!!!

Kram Petra

Petras dag!

Grattis på födelsedagen we love U

Kolla Lovis

http://fuldans.se/?v=hjsrgjxmfp

eller Magnus

http://fuldans.se/?v=qczkkqoawl

Vår humor ;)

Trevlig helg!

Kram från fam
Ehrling-Rogström

Vilken dag...

Fm började med omtanke. Blev än en gång glatt överraskad över att det finns människor med Stora hjärtan !! Tusen Tack snälla, vänliga, kloka och omtänksamma Linda. Du vet hur mycket det betyder för mig =)

Bilden är klickbar ;)

Em och kvällen blev totala motsattsen. Har haft en väldigt ledsen son, mer varken orkar eller vill jag berätta. Tror inte riktigt någon av oss landat i någonting och med små motgångar så kommer allt. Vår värld rasar lika snabbt som det sen vänder igen och man har lite svårt att hänga med sig själv...

Kram Petra

Försöker

sakta men säkert att sopa upp resterna från gårdagen. Vi har haft det rätt rörigt på jobbet så landat riktigt har vi väl inte gjort. Har knappt hunnit att prata med varandra. Tänker på hur vi såg ut i går när beskedet kom..som 3 frågetecken ???
Att läkaren inte heller själv hunnit att se svaret utan vankade av och an i rummet för att invänta ett fax gjorde inte spänningen mindre. Och så kom svaret och ändå inte. Vi är bara tillbaka på ruta 1 igen. Har sen i går poppat upp diverse frågor igen, ska nu försöka samla i hop funderingarna och skynda lågsamt. Prata i hop oss lite och höra av oss till Isaks läkare igen, han såg verkligen ut som ett frågetecken även han. Deras största misstanke har ändå varit långt-qt och just nu är 90% utelsutet men nästa steg är nu QT3 som ska testas och det utgör 5% och det får vi vänta på i 3 mån. Är det sen inte det så finns QT 4-7 kvar som är resterande 5% efter det är just nu planen att sätta in ett chip som registerar hans puls/ekg.

Naturligtvis så funderar man massor, om det är positivt att dom ändå uteslutet 90%. Finns det hopp om Isaks kärlek till sporten !? Har dom satt in mediciner och åtgärderna om ingen ansträngning för att dom har Starka misstankar eller är det bara en säkerhets grej?

Varför visade 4st ekg långa QT-tider? Kan det göra det ändå? Läkaren svarade ja men det är väldigt sällsynt och då beror det på yttre omständigheter som brist på vissa ämnen. Det är där tankarna ligger nu, gjordes dom proverna när Isak var inlagd på lasarettet? Ska som sagt samla i hop lite tankar och sen försöka att få svar på dom.
Vi skulle få en ny tid om 3 månader men fick nog räkna med att detta kan ta ett halvår till...

En fruktansvärd väntan och kanske finns inga svar då heller, vi kanske aldrig får några svar.
Det som är mest jobbigt är att det finns ingen vi kan söka hjälp hos någon som varit med om det här. Vore det en vanligare sjukdom så kunde man hitta stöd hos andra som gått igenom samma sak. Fast ja vi har ju egentligen ingen sjukdom som diagnos än utan bara misstankar. Men det är svårt då det inte finns några svar och så lite fakta om just QT eller annat kring detta.

Pappa mår iaf lite bättre :) men ska i morgon ta lite nya prover och i slutet av mån göra en ny avstämning. Hoppas att vi går in i en lite bätter period nu så att vi kan hämta lite kraft för nästa omgång prövningar. För så är det ändå pappas cancer finns där och Isaks hjärtfel är långt ifrån färdigutrett.

En nypa sol och lite familjesemester hade inte suttit fel just nu!

Isak & Bill för 4 år sen.

Kram Petra

Med denna säger jag godnatt.

Prövningarna fortsätter..

Orkar egentligen inte skriva alls...

Vi fick ett besked i dag men ändå inte..

LQTS 1 var det inte heller...

Så nu ska remiss skrivas och dom ska gå vidare med en DNA-analys av LQTS 3 vilket innebär 3 månaders väntan igen. Det är allt jag orkar skriva just nu.

Tack för allt erat stöd även denna gång. Nu ska jag släppa detta en stund för hjärnan klarar inte mera funderingar. Kanske är ändå detta i slutändan något positivt!? Men prövningarna dit !? Ja någon vill pressa en till det yttersta det är det enda vi är säkra på.

Kram Petra

Vi fick i af spela lite kort tillsammans jag och min kille =)

http://www.facebook.com/photo.php?fbid=1757944820867&set=a.1757944780866.2099176.1006405884&ref=nf

Svar !?

Så var vi där igen..i morgon fm har vi tid igen. Hur ser prognosen ut denna gång? Får vi något svar? Om, vad blir nästa steg?
Kanske har ändå det varit någon mening med denna väntan. Kanske har vi hunnit att förbereda oss lite på vad som komma ska. Isak har nog delvis landat. I början fanns inget annat än att han skulle börja spela igen hur mycket vi än sa att det finns en risk att det är slutspelat. Nu tror jag ändå att han inser att prognosen inte ser så ljus ut...
Men vad vet jag..i morgon kanske vi är ett steg på väg i af.

Isak har i dag önskat att vi köper en pulsklocka och självklart ska vi fixa det. Undrar hur mycket oro som ändå bor där inne i den annars kolugna killen. Han såg trygg ut när vi läste att den kunde larma på för låg/hög puls. Det ska vi nu kolla med Isaks läkare i morgon vad som är normalt för honom.
Ja ni, nu hoppas jag ändå kunna somna så att man samlar lite kraft.

Usch allt känns ändå rätt overkligt. Hur ser vår em ut i morgon, vad vet vi då?

Kram Petra

Ett maraton i musik....mycket känslor

We always survive cos we´re in this togheter

Vår bröllopslåt

M + Ps favorit

Vaccum

I dag hade vi som mål att åka till Gävle för Lisa-mys.

Men vi blev uppringda av syrran i morse och det låg magsjuka i luften så resan fick ställas in.

Isak hade samling redan 7.30 för innebandymatch i Malung, beundrar honom som följer sitt lag på bänken. Ringde honom för en stund sen för att kolla hur det gått och han fräste mest bra, vi vann. Tyckte han att jag var dryg som ringde eller blev det en lång tuff dag då han behöver höra alla andra i bussen prata om sina insattser !? Hoppas verkligen för honoms skull att vi får svar på blodprovet denna veckan.
Vi känner nog hela familjen att det drar i hop sig. Jag hade en jobbig em i går hur mycket man än försöker att ta tag i sig själv och rycka upp sig så kryper det tunga på och energin rinner ur kroppen. i dag på fm kändes allt rätt ok ändå vi passade på att ta tag i hemmajobb och när kl var 12 la vi oss en timme. Somnade på 1 sekund..och nu när jag vaknat har jag dragit på mig allt blä igen. Det är så mycket lättare att åka till jobbet än att vara hemma och landa..ett Gävle besök hade varit betydligare trevligare än det här. Bara att tänka på vad vi ska äta och handla på em gör mig spyfärdig och illamående..orkar inte.
Varför laddar jag så ? Varför tänka så förbannat mycket ?
Det blir rätt hyfsade perioder mellan dessa laddningar men för varje gång vi nu ska ladda så blir man ganske likgiltig och jag känner inte igen mig själv riktigt. Är det en försvars meckanism, orkar man inte ? Hatar att må lite bra för att sen sjunka lika fort.

Ska nu försöka ta på mig lite mera kläder och gå ut på gården där M & L är även om det också just nu kräver massor med kraft för att orka...jag är sååå trött.

Kram Petra

M hittade en artikel i Aftonbladet bara för att påminna oss..
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8559808.ab

Älskade barn

Isaks först möte med sin lillasyster.
Har berättat förut att Isak bestämde sin systers namn redan när hon låg i magen. Han skulle ha en lillasyster och hon skulle heta Lovis så var det bara men jag har inte berättat vad han sa när vi ringde hem :) Vad bra nu är det jättvist nu är vi två killar och två tjejer!
Tyvärr blev hans möte inte det bästa då killarna var på väg in för att hämta oss så upptäckte dom att Lovis var lite för gul. Vi fick inte åka hem utan L behövde stanna och sola lite. Då säger Isak förtvivlat att följer inte du med hem mamma så kräks jag och det gjorde han, han som alltid accepterat allt gjorde sin första protest. Då gjorde det ont i mamman men det överlevde vi och Lovis ankomst gick ändå smidigt värre var det när brorsan anlände. Han bröt nyckelbenet jag bröt svanskotan och på det förlorade jag mycket blod och tuppade av varpå stackars M trodde att jag dog då jag svimmade liggandes i sängen med ögonvitorna framme. Efter det fungerade inget, kateter och bröstpump fick följa med hem. Det var en start det =) Men vi eller jag reder mig alltid.

Med det vill jag säga att med min Älskade familj Isak, Lovis & Magnus så kommer jag (och jag tror resten av ligan håller med) långt. Vi tar oss igenom detta som en familj av trygghet !!

Men jag är jätte glad över att några till vågat kommetera för jag har tjatat om det förut. Även om jag mår bra av att skriva av mig så hoppas jag att den här bloggen även hjälper någon annan därför hjälper ni till att göra den levande och det tackar jag för!! Så fortsätt skriva eller fråga =)

I dag ska jag krypa ner tidigt då denna vecka bjudit på några lappkast och jag är trrrööött som f-n

Kram & Godnatt
Petra

Tårarna stiger i ögonen

Ingen trevlig post att få...en jävulsk el räkning på företaget..

+ en del konstiga höjningar på annat !?

Jag tyckte ändå i går att vi trots en jätte motgång samlade oss rätt bra skrattade åt allt elände och bestämde oss för att gå vidare. Men det tar ändock på krafterna och jag kan väl inte riktigt tycka att det är rättvist att vi skulle få denna trevliga post i dag. Ärligt talat så undrar jag nu hur vi ska hålla i hop detta och orka...

Pappa är heller inge bra..

och på tisdag är det dags för att ännu en gång, ladda för ett besked om Isak..om vi får nått..

och i slutet av månaden ska även pappa på en kvartals-kontroll..
Beskedens månad..

Ja nu kändes det jävligt mörkt igen..

och jag vet att det är långt ifrån slut, det är det som är det värsta.

Därför var det just så skönt att planera lite nytt kring företaget, skingra tankarna med något annat. Ha något att planera för se framemot..men nej, varför ska nått få vara enkelt? Varför hann jag kliva in med en fot i en ny lokal? Varför hans det ge en massa löften som ändå aldrig skulle fungera i praktiken?

Men det är skönt att skriva av sig lite, ta nya tag. Bita ihop och gå vidare för det är just det livet går ut på, eller?


Kram Petra

Bearnbearn

I morse när vi var på väg till skolan och jobb så frågar Lovis helt plötsligt i all kaos

som råder en trött och kall morgon.

-Mamma & Pappa vad heter barnbarn på engelska, heter det bearnbearn?

Hon säger det med en engelsk klang och stor övertygelse.

Ja vad svarar man då....det går bara att LE stort.

/Mange

Så gick..

luften ur en igen..

M ringde och ställde in bankmötet på em..

Det som i går kändes så ljus och hoppfullt, vi hade ett mål något att se framemot.

Att jag inte lär mig, min väg har aldrig varit rak varför skulle krokarna räta ut sig just nu?

Varför skulle något gå smidigt? Det som känns mest just nu är att Magnus ser heltslut ut av allt jobb han lagt ner dom senaste dagarna och Maria blir lite uppgiven då vi sett fram mot detta tillsammans !! Vårat lilla gäng behöver ny energi inte tvärtom !!!!!!!!

Nu lägger vi detta åt sidan och fokuserar på nästa läkarbesök i stället,

det är väl någon jäkla mening med allt.

Kram
Petra

Jaha

Del 1 blev en tillbaka gång....

Får skylla oss själva som dragit i gång detta men det är såå nödvändigt. Men varför skulle något gå smidigt överhuvudtaget ? Jag brukar vända det tunga till att inte ge mig, men nu förtiden har jag inte den glöden. Minsta motgång och allt det tunga kryper genast fram...

M sitter i bildvisning just nu och jag vill bara prata med honom och få en kram, han vet inget än. Kanske lika bra att ställa in nästa möte, känns ändå bara tungt...

Kram Petra

Just nu

kl.22.36 så är det i dag 111 st som besökt vår blogg. Måste erkänna att jag/vi saknar era kommentarer + att det känns lite bättre att ha koll på åtminstone några av er. Vet att ni är några som varit in i butiken och berättat att ni läser men ej vill kommentera men att ni tänker på oss och det är skönt att höra. Alla är vi olika och jag är bara jätte glad att ni i af sagt det till oss bara det är strongt =)

I morgon har vi ännu en viktig dag, dock i företags syfte men det är ju också vi. Ett par saker ska klaras av och vi hoppas på positiva besked. Vi vet att detta är vad vi behöver hur konstigt det än må vara, precis som om vi inte hade nog. Men vi är inte villiga att ge upp riktigt än och vi gör nu raka motsattsen och gasar i stället. Så vill ni hjälpa oss skicka gärna positiva bra tankar i morgon !!

Kram Petra

M tittade häromdagen på mig och sa Tänk att jag fortfarande älskar dig efter 15 år ! Ja ha,ha tänka sig hur det kan vara. Vet inte om han var chockad över det eller om han bara konstaterade att det kändes bra ;)

Avslutningen blev jobbigare

Ännu en mobilräkning med fantasi-siffror damp i går ner i lådan. Resultatet blev en otroligt besviken och jätte arg mamma. Tro mig jag är nästan aldrig arg på mina barn och jag har haft lite extra överseende med Isak då han har det tufft. Men det finns en gräns och han har nu gått över den för många gånger. Naturligtvis så blir allt extra jobbigt med den situation vi befinner oss i...Isak var i går kväll länge i sitt rum och när M kom hem och gick upp för att titta till honom så vägrade han att prata med honom. När jag kom upp så hittar jag honom i ett mörkt rum liggandes under täcket och när jag frågar vad han tänker på så är han först lite tvär och säger inget. Försöker då att prata lite med honom och helt plötsligt kommer tårarna och han säger det kändes som om du inte älskade mig. Gud vad det gör ont, allt gör ont, varför ska vi behöva ha det så här !!? Han berättar också gråtandes att han tänker på sin egen situation, på morfar och på sin vän M och på en annan sak (som är för privat) och på det så ska han sen fixa skolan.

Ja vi pratade mycket, kramades och somnade ok, men det rör om allt och man tappar gnistan igen. Själv påverkas jag mycket och blir väldigt trött av allt som pågår. Ser också en pappa som tappar gnistan alltför ofta men det måste jag lägga och sidan för att orka och det känns hemskt i perioder. Försöker att samla krut till Isaks besked just nu och allt annat får stå åt sidan ett tag, men det är inte lätt. Man vill räcka till på många håll.

Ha en bra dag!

Kram Petra

En bättre dag

I dag känns allt lite lättare, skönt vill jag lova.
Dagen började också med en trevlig fotografering tack för det familjen H ;) Man är numera så påverkbar av allt runt omkring sig, har man en tuffare fotografering så blir man också rätt snabbt tömd på energi. Men det är ju lite av nedräkning nu och snart är det dags att sätta ett slutdatum då det är färdig fotograferat !! Konstigt & skönt på samma gång.

Nej nu ska jag jobba på lite för att sen hämta den hostiga ungen och hennes bror. Han sitter just nu och glor på spelande kompisar då dom har elevensval och han har Innebandy !! Känns än en gång i magen att en nedräkning är på G antingen via telefonen eller vårat lasarettsbesök nästa vecka. Men vi håller modet uppe ett tag till och hoppas på det bästa. Vi lever på kärleken till varandra =)

Kram Petra

Läste nu igenom inlägget och det blev en massa nedräkningar ha,ha

ändå har jag kunnat lagt till några flera....

men ni förstår vad jag menar :)

Ja långsamt är det då aldrig.

Christin S bilder kommer snart, lovar !!

Välkommen

Ännu en vacker vinterdag och det enda jag kan göra är att välkomna vårvädret med en jävulsk huvudvärk för fjärde dagen. Bad i går M om lite linnement på rygg och axlar förstod då att det är därifrån allt kommer. Hatar att gå runt och känna mig drogad ingenting fungerar i tankeverksamheten. Tack snälla M & M för att jag åtminstone fick en dag hemma i går =) Sorry över beklagan men det känns alltid lättare att bli lite sur få ur sig skiten för att sen bita ihop en stund till. Är inte heller så konstigt att man reagerar då tankarna gått på högvarav några månader nu.

Tack fina Lasse för dina ord. Vi satt i går kväll och förundrades över dom och M blev tårögd. Tack för att du tänker på oss, det är ett stöd i sig ska du veta!

Nej nu ska jag gå och ta fram lite polkaklubbor!

Och kanske ge gubben en Kram ;)

Kram Petra

KATTER

DET VAR EN GÅNG EN DAG FÖR ETT

TAG SEN DÅ EN IS BIT RAMLADE

NER FRÅN TAKET. NON DAG SENARE SÅ

SÅG VI ATT DET SÅG UT SOM EN KATT.

PETRA SÅG DET FÖRST.

HI!!!!!!!!!LOVIS.

JAG LOVIS GJORDE SÅ ATT KATTEN BUZTER

SOMNADE. KRAM LOVIS

VAKNA SÖMN TUTA!!!!!!!!!!! HEJ DÅ!.

Härliga människa

Ja jag säger då det, vilken tur att det finns människor som hjälper andra och framförallt tänker på andra !!! För oss har du många guldstjärnor i himlen underbara Linnea.

http://mollysmuffins.blogspot.com/2011/02/hjart-o-lungfonden.html

Tänk på att varje krona som går till forskning är makalöst viktig för många många människor och just nu kanske också viktig för Isak och forkningen kring just Långt QT.

Kram Petra

Hemma

Har en fm hemma med en hostig Lovis men på em får morfar ta över. Vi planerar lite för vår framtid i Sågmyra och ett möte är bokat så jag måste dit en sväng. Känslorna är verkligen blandade innför allt...hänger så mycket i luften. Jag hoppar varje gång mobilen ringer och tror att det är Isaks läkare som ringer med ett besked. Vi fick i går ett brev med nästa bokade tid och fastän Isak vill ha svaret på tel så hoppas jag att dom får svaret nära inpå vår tid och ger oss beskedet där inne i stället. Är redan nu fullproppad med funderingar om svaret är negativt eller positivt och det kan vara skönt att få ställa dom då. Ringer han kan man stå i mataffären eller på väg i till en fotografering eller i kassan..ja ni förstår dilematt. Men jag förstår också Isak, han vill ha ett svar i går, helst !! Morfar trampar också och väntar på status i slutet av februari då dom ska göra en ny röntgen. Ja just nu är livet en förrvirande väntan bara.

Ha en bra dag!
Kram Petra

Krupp

I natt kl.03.00 säger Lovis till mig Jag kan inte gå till skolan i morgon. Då var hon tung i andningen och hostig. Isak är också hostig men det var ändå rätt väntat då vi haft en hostig Lisa här hela helgen =) Tur i oturen så är ju Isak hemma och kan vara med sin syster på fm/dagen då vi måste jobba. I morgon blir det knivigare....

Ha en bra dag!

Kram Petra

Finurliga unge

Oj då hör man ifrån badrummet. Jag går dit och kollar Mamma det kom visst lite tandkräm på lådan. Men vad gör då det svarar jag min goa unge som hittat på ett sätt att klämma ur det sista ur tuben. Hon är väll för roligt den där ungen, hon älskar att undersöka och "pula" med allt möjligt. Hon blir nog lika händig som sin pappa =)

Hoppas att bilderna inte är för mörka utan att ni ser, kör utan blixt och det är bäckasvart ute ni vet;)

Godnatt

/P

Fruktstund =)

En annorlunda dag.
Isak och hans klass har för första gången haft sina utveckligssamtal på dagtid i skolan och med det har dom också två dagar med hemarbete. I dag hade vi möjligheten att vara lediga på fm båda (tackvare vår Maria) och jag även på em. När vi satt oss ner i dag och såg att både Musik, Matte, Engelska, Svenska, Idrott, Slöjd & SO skulle göras på 1 1/2 dag så kände även jag lite panik. Isak började med ett ämne och körde fast direkt och blev förtvivlad. Men som tur var tog då hans kloka mamma sitt förnuft till fånga och ringde en av Isaks underbara lärare. Utifrån det har vi sen jobbat på under em och det har gått riktigt bra. Tack underbara K som hjälpte mig att få Isak att lägga böckerna åt sidan en stund för att få lite frisk luft med ämnet Idrott och när han sen kom in så väntade det han gillar allra mest. FRUKT !!!!!!

Fröken K skrattade lite åt mig när jag berättade att vi planerat en fruktpaus ha,ha men ända sen Isak har varit liten så har han Älskat när jag gjort frukt-tallrik åt honom =)

Har även ordnat ledigt åt en av oss i morgon em (Tack bästa Maria!) så att vi kan hjälpa honom även då. Men kan emellanåt fundera över barn vars föräldrar inte har den möjligheten för alla uppgifter var verkligen inte enkla.

Kram Petra